早衰症|身體每年「老8歲」 南非少女19歲離世生命力驚人

2024-12-21 20:50

南非少女班德莉(Beandri Booysen)患有罕見疾病「早衰症」。
南非少女班德莉(Beandri Booysen)患有罕見疾病「早衰症」。

南非少女班德莉(Beandri Booysen)患有罕見疾病「早衰症」,每過一年時間,身體就會衰老約8歲。儘管飽受病魔折磨,她保持積極樂觀的態度,活躍於社交媒體。近日其母在facebook專頁發文證實,她終於不敵病魔離世,年僅19歲。

樂觀積極對抗病魔

班德莉生前是南非最後一名「早衰症」存活患者。離世前幾個月,她的體重只剩下11.8公斤,但才剛剛完成一場成功的心臟手術。

班德莉近日完成手術後身體痛楚,走路困難。 facebook
班德莉近日完成手術後身體痛楚,走路困難。 facebook
班德莉19歲生日照。 facebook
班德莉19歲生日照。 facebook
班德莉百病纏身,但積極生活。 facebook
班德莉百病纏身,但積極生活。 facebook
班德莉經常出入醫院。 facebook
班德莉經常出入醫院。 facebook
班德莉小時候。 facebook
班德莉小時候。 facebook

母親碧亞(Bea Booysen)發文表示:「我們懷着深沉哀傷,宣布班德莉的去世。她是南非最受人喜愛、鼓舞人心的年輕女性之一。班德莉因為她充滿活力的個性、富有感染力的笑聲聞名。她獨特的精神激勵著全球成千上萬人。她從未停止戰鬥。」

班德莉天生患有罕病,卻依然充滿自信,跟一般小孩一樣上學、交友,過著非常充實的生活,也不時在TikTok發布充滿自信的唱跳影片,希望藉由社交媒體的影響力,激勵人們積極生活。她生前的夢想是成為一名老師,並在25歲結婚,生下一對雙胞胎。

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早衰症(progeria)是一種極罕見的遺傳疾病,患者會迅速且急遽衰老,患上骨質疏鬆症、局部性硬皮病等,不僅逐漸消瘦,還會出現脫髮、發育遲緩、臉部與口鼻縮小等情況。這種疾病無法治癒,每800萬個嬰兒之中就可能有1人患上。大多數患者在孩童時期就會死於中風或心臟病發,難以活過14歲,因此班德莉19歲辭世,堅強生命力已經相當驚人。

班德莉今年較早前受訪時說:「我面對上帝帶給我生活的一切,我感謝家人給予力量與支持,把我當成『正常』而非與眾不同的孩子,撫養我長大。這讓我變得堅強,也成為了今天的我。」

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