罕見病患者愁對貴藥焗北上求醫 鄧家彪促撤銷安全網資助年齡限制

鑑於香港社會對罕見病患者提供的藥物種類有限，再加上公立醫院處方藥物的成本過高，越來越多的患者在逼不得已的情況下北上求醫。就香港政府在藥物價格支援罕見病患者的問題，工聯會立法會議員鄧家彪、觀塘區議員李嘉恆、香港罕見疾病聯盟會長曾建平聯同罕見疾病患者於今日（13日）召開記者會，盼望政府可以撤銷安全網資助年齡限制，讓更多的罕見病患者可以留港就醫。

「好藥平用」最實際

鄧家彪表示，重症藥物制度改革迫在眉睫，「好藥平用」才是最實際的。他希望政府可以採用更透明和靈活的資助制度，即使可以北上就醫，但對於行動不便的患者而言仍有風險。

脊椎肌肉萎縮症患者Iris、香港罕見疾病聯盟會長普建平、脊腿肌肉萎縮症患者家屬以霖媽媽期望政府可以撤銷安全網資助年齡限制。

工聯會立法會議員鄧家彪、觀塘區議員李嘉恆、香港罕見疾病聯盟會長曾建平聯同罕見疾病患者於召開記者會

香港罕見疾病聯盟會長普建平表示現時罕見病患者一年在藥物治療方面的花費是高達7位數。

脊髓肌肉萎縮症患者Iris表示沒有從沒有機會用藥。

立法會議員鄧家彪詢問罕見病患者以霖媽媽北上就醫的困難。

每月藥費差天共地

曾建平指出，罕見病患者用藥問題有兩大障礙，一是等候時間長，藥物引入香港到成功納入醫管局藥物名冊所需18至24個月的時間；二是價格問題，香港的藥物議價能力低，導致香港的藥物價格高昂，現時罕見病患者一年在藥物治療方面的花費是高達7位數。

他強調近年有一些罕見疾病患者選擇到內地的醫院購買藥物，因為他們在香港不合符申請安全網資助的資格，而内地部份藥品價格低至香港政府醫院處方藥物的5%。以脊髓肌肉萎縮症患者口服特效標靶藥Risdiplam為例，香港每月藥費高達20萬港元，而内地進口相同廠牌和質量的Risdiplam每月藥費則約1萬多人民幣，售價可謂天壤之別。

「為何設有25歲年齡限制？」

脊髓肌肉萎縮症患者Iris表示，期望政府可以研究修改藥物資助制度，以保障更多的罕見病患者。她發問「為何資助計畫設有25歲年齡限制？這導致有一部分25歲以上的患者未能受惠。」她一度落淚表示「我從來沒有服用過，亦沒有機會，因為沒有經濟能力，無法北上買藥。」

作為罕見病患者照顧者，以霖媽媽期望罕見病患者可以免費用藥，公私營醫療機構若能公開藥物價格的信息，促進價格透明從而保障病人權益。她表示幸好有退休金才可以有能力讓以霖北上買藥；而以霖亦曾因藥物價格而拒絕用藥，因一隻藥需要3700元。亦因現時經濟負擔非常大，無法更換電動輪椅，只能使用手動輪椅。

李嘉恆表示，罕見病患者都希望可以自己照顧自己，服用藥物後對他們的身心都有改善。呼籲政府可以改革藥物資助制度，幫助更多罕見病患者。

記者：張慧盈 

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