Your browser does not support the video tag.
Video Player is loading.
Play Video Play Current Time 0:00
Duration -:-
Seek to live, currently behind live LIVE Remaining Time - -:-
Picture-in-Picture Fullscreen This is a modal window.
The media could not be loaded, either because the server or network failed or because the format is not supported.
Beginning of dialog window. Escape will cancel and close the window.
Text Color White Black Red Green Blue Yellow Magenta Cyan Transparency Opaque Semi-Transparent Background Color Black White Red Green Blue Yellow Magenta Cyan Transparency Opaque Semi-Transparent Transparent Window Color Black White Red Green Blue Yellow Magenta Cyan Transparency Transparent Semi-Transparent Opaque
Font Size 50% 75% 100% 125% 150% 175% 200% 300% 400% Text Edge Style None Raised Depressed Uniform Dropshadow Font Family Proportional Sans-Serif Monospace Sans-Serif Proportional Serif Monospace Serif Casual Script Small Caps Reset restore all settings to the default values Done
Close Modal Dialog End of dialog window.
40歲鄭俊弘與31歲何雁詩日前在鄭丹瑞主持的《健康.旦》節目上,首次公開兒子Asher被診斷患上罕見遺傳病「天使綜合症」(Angelman Syndrome),何雁詩曾表示與丈夫知道Asher患此症時,一時間難以接受,不過夫婦二人決定積極採取行動,努力搵錢做囝囝後盾!今日(5日)何雁詩宣布下月7日舉行慈善演唱會,大家更加了解天使綜合症之餘,亦對不同界別人士更為體諒!
相關閱讀:天使綜合症|何雁詩夫婦公開2歲兒子患罕病 嚴重影響活動及學習能力手腳現痙攣 全港僅60患者
鄭俊弘何雁詩宣布舉行慈善演唱會:
鄭俊弘與何雁詩在2020年結婚。
鄭俊弘與何雁詩在2020年結婚。
兩人在2022年6月1日添B仔Asher。
鄭俊弘與何雁詩愛錫有加。
何雁詩去年11月自揭Asherer有發展遲緩問題,仍未識爬及走路,只會講BB話。
鄭俊弘與何雁詩接受接受鄭俊弘丹瑞主持的《健康.旦》節目訪問,首次公開兒子Asher被診斷患上罕見遺傳病「天使綜合症」(Angelman Syndrome)。
鄭俊弘坦言確診時他一時間難以接受,一個多月才逐步平復心情。
何雁詩在訪問中表示,在懷孕期間有定期進行各項產前健檢,但報告並未有發現任何雁詩潛在的問題。
隨着Asher的成長,兩人發現兒子的發展進度明顯比其他同齡孩子緩慢。
鄭俊弘坦言起初以為只是需要多一點時間和耐心,直到兒子1歲半時,經過專家評估,確診患上罕見遺傳病「天使綜合症」。
何雁詩表示,在未有孩子之前,她曾有過對未來的期待和憧憬,現在Asher在發展上與同齡孩子還有差距,與先前的期望有所出入。
不過何雁詩強調父母對孩子的期望是主觀的設定,只要自己調整心態,清楚了解自己孩子的實際情況和需求,為他規劃合適的生活方式。
何雁詩宣布下月7日舉行慈善演唱會。
何雁詩宣布下月7日舉行慈善演唱會。
何雁詩和鄭俊弘選擇以正面樂觀的態度面對兒子Asher被診斷患上罕見遺傳病「天使綜合症」。
何雁詩曾在社交平台以英文撰長文。
香港天使綜合症基金會創辦人Joson Chan與何雁詩和鄭俊弘互相扶持!
香港天使綜合症基金會創辦人Joson Chan與何雁詩和鄭俊弘互相扶持!
何雁詩也坦言作為父母,當得知Asher患上「天使綜合症」時,最擔心兒子將來在他們年老時,可如何自處。
何雁詩表示現在更要努力工作,為將來作好準備,成為囝囝的後盾。
鄭俊弘和何雁詩也主動聯絡同症患者家庭,尋求交流和扶持。
患有天使綜合症的患者擁有一個特質,總是掛著燦爛的笑容。何雁詩表示即使遇到再小的事情,Asher也會開懷大笑,讓人感受到他純真快樂的模樣。
何雁詩及鄭俊弘更會在家中開迷你音樂會,每當聽到歌聲和結他聲時,兒子表現出驚人的興趣和專注力。
鄭俊弘直認想再生第二胎。
鄭俊弘表示曾經接觸過其他「天使綜合症」患者的家庭,即使生活會有不同程度的挑戰,仍然能夠逐步恢復到接近日常生活的狀態,並維持良好的家庭平衡。
面對這個罕見的遺傳病,鄭俊弘和何雁詩選擇以正面樂觀的態度面對,希望通過分享自己的故事,能夠喚起公眾更多對「天使綜合症」患者的支持。
鄭俊弘與何雁詩正聯同香港天使綜合症基金會籌備一場慈善演唱會。
兩人期望不僅能夠為患者及其家庭提供協助,也能提高大眾對這罕見遺傳病的認知和一特殊群體的同理心。
何雁詩鄭俊弘以正面樂觀態度面對
自從兒子Asher被診斷患上罕見遺傳病「天使綜合症」(Angelman Syndrome),何雁詩和鄭俊弘選擇以正面樂觀的態度面對,希望藉着他們的故事,喚起公眾更多對「天使綜合症」患者的支持。今日兩人在社交平台宣布將於下月7日在西九戲曲中心舉行慈善演唱會:「知道Asher患上天使綜合症之後,我們認識了許多本地的天使家庭。才了解到目前在香港,大概只有60個確診案例,和很多其他罕見病患者一樣,社會關注度相對較少。作為父母、作為演藝工作者,我們希望能出一分力,讓社會大眾加深對天使綜合症的認識,所以我們希望籌備一個慈善演唱會,透過音樂去呈現罕見病家庭的故事,令大家更加了解天使綜合症之餘,亦對不同界別人士更為體諒。」
何雁詩盼更多罕見病患者聲音等待被聽見
何雁詩續說:「有賴各界有心人的支持,今次慈善演唱會門票所得收益,將全數撥捐予3個受惠機構:「香港天使綜合症基金會」、「F.A.S.T.」 以及慈善演唱會協辦商「雲彩行動」。在此特別感謝幾位義不容辭答應幫忙的朋友,包括:音樂總監 Johnny Yim(嚴勵行),演出歌手蘇永康、方力申、JW王灝兒、小肥以及RegenC.。感激大家對我們的鼓勵和支持,不過除了我們一家以外,還有很多罕見病患者以及其家庭的聲音等待被聽見。一步一步來,希望終有一天大家都能無所顧慮站出來,讓罕見能被看見。」
何雁詩形容兒子是一名戰士
上周六(1日)是Asher的2歲生日,何雁詩曾在社交平台以英文撰長文,指Asher在2023年年底證實患罕見遺傳病「天使綜合症」,即患者會有快樂的舉止、嚴重說話障礙、行動能力與認知能力有困難、容易癲癇發作。當刻夫婦二人感心碎、悲傷,原本想像Asher可以奔跑、玩音樂、上大學,又指兩夫妻有更清晰的方向去幫助兒子。雖然兒子被診斷患上罕見遺傳病,但何雁詩說:「我再也找不到比Asher更完美的兒子,他給了我們這麼多的快樂,我們在一起的快樂遠遠超過了憂慮和悲傷。」何雁詩更形容兒子是一名戰士,作為父母也為他感到自豪:「祝我們的兒子 Asher 兩歲生日快樂,他為我們的生活帶來了快樂,你的笑聲每天都給我們帶來如此多的力量。我們祝福您度過一個健康而充實的一年。我們相信你的力量和韌性,我們知道你有能力克服路上的任何障礙,我們將永遠在你身邊,,我們非常愛你,寶貝Asher!」
何雁詩娘家大宅好氣派?
何雁詩和鄭俊弘2020年11月舉行婚禮。
何雁詩(右)陪老公鄭俊弘到美國登台期間,二人在拉斯維加斯再簽字結婚。
何雁詩晒出結婚證書。
鄭俊弘和何雁詩於2021年底在尖沙咀補辦結婚晚宴,兼慶祝結婚一周年。
何雁詩於2022年為老公鄭俊弘誕下兒子。
何雁詩一家三口好幸福。
何雁詩抱著BB時似抱公仔。
何雁詩經常公開一家三口的合照。
何雁詩的兒子小時候甚似父母。
何雁詩的囝囝BB時好可愛。
何雁詩入行初期被爆父親有「物流大亨」之稱,生意遍及海外。
Asher深得公公疼錫。
何雁詩的囝囝已經1歲半大。
何雁詩曾貼出家庭照,見到飯廳的一小部份。
何雁詩出嫁前住在大埔的獨立屋。
何雁詩過大禮時,聘禮擺滿獨立屋。
何雁詩過大禮時見到娘家的擺設。
何雁詩娘家的裝潢好金碧輝煌。
何雁詩娘家的裝潢好有中國風。
何雁詩的娘家擺設好中式。
何雁詩的母親從二樓下來,表現既驚且喜。
通往二樓的樓梯金碧輝煌。
何雁詩曾在TVB節目中大晒家居環境。
何雁詩與鄭俊弘的屋企走平實路線。
何雁詩公開豪宅面貌。
廚房可以企幾個人。
何雁詩在家中擺放不少獎項。
何雁詩有一間房擺樂器。
何雁詩的客廳算寬敞。
空間感好寬落。
何雁詩希望其他照顧者知道不孤單
何雁詩和鄭俊弘明白照顧有特殊需要的孩子或會讓人感到孤獨,希望其他照顧者知道他們在這段旅程中並不孤單,並需一同支持孩子。香港天使綜合症基金會創辦人Joson Chan日前在社交網分享了一個守了秘密半年的見證,當中的主角正是何雁詩和鄭俊弘:「話說兩個多月前,經新聞報道,得知一對藝人夫婦所生嘅兒子,出現發展遲緩嘅狀況, 17個月都未識行;留意到兒子個樣同狀況,憑經驗確實有少許似天使綜合症患者,於是我一直關注佢嘅facebook 及instagram ,留意小朋友嘅最新相片及動向。」
何雁詩與天使綜合症基金會創辦人互相扶持
直到去年12月30日,他們一家和婆婆到日本旅行,睡到半夜突然扎醒,Joson說:「坐咗喺度不斷流眼淚,(我從來未試過的),然後起身loop 電話,instagram ,發現原來嗰對藝人夫婦同仔仔又正直喺日本渡假,我返睇小朋友嘅相片及短片,感覺佢好似就係我哋失散咗嘅小天使,我鼓起咗最大勇氣,係佢Instagram度留言,分享咗自己嘅小故事,勉勵一番,建議佢哋去做DNA排序,從基因病入手,希望及早搵到病因,對小朋友日後嘅發展及學習有莫大幫助!我仲同Joe講,希望小朋友唔係天使綜合症,同日我哋收到何雁詩和鄭俊弘訊息,Asher確診天使綜合症。」其後Joson貼上一張自幼患「天使綜合症」的女兒陳詠寧與何雁詩與他合照,今年Asher的2歲生日,Joson一家有出席,他留說:「We are always with you….Love you all….」大家互相扶持,用生命影響生命。
其他文章:
何雁詩再晒娘家半億巨宅多角度全面睇 花園夠擺兩圍客廳樓底打通上層好通爽
何雁詩歲半囝囝漸變鄭俊弘迷你版 舉家外遊帶一物減輕兒子煩躁
何雁詩驚揭兒子發展遲緩!歲半仍未識爬及行路:面對人生重大課題
何雁詩唔擔心囝囝發展遲緩 努力睇育兒書遲啲再追第二胎
何雁詩街頭狂揈1歲半囝囝惹爭議 繼續「四萬咁口」面對Asher撞親鼻
--------------------------------
緊貼最新最快新聞資訊,請立即下載星島頭條App:https://bit.ly/3Q29Vow
最新回應