何雁詩兒子患天使綜合症願做最強後盾 宣布一好消息為罕見病患者出力
2024-06-05 13:56
40歲鄭俊弘與31歲何雁詩日前在鄭丹瑞主持的《健康.旦》節目上,首次公開兒子Asher被診斷患上罕見遺傳病「天使綜合症」(Angelman Syndrome),何雁詩曾表示與丈夫知道Asher患此症時,一時間難以接受,不過夫婦二人決定積極採取行動,努力搵錢做囝囝後盾!今日(5日)何雁詩宣布下月7日舉行慈善演唱會,大家更加了解天使綜合症之餘,亦對不同界別人士更為體諒!
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鄭俊弘何雁詩宣布舉行慈善演唱會:
![鄭俊弘與何雁詩在2020年結婚。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/8d27fe52cb43d3f08a6d94224e4c173b/2024-06/7.jpg)
![鄭俊弘與何雁詩在2020年結婚。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/175e04128b97591cff0feb5775e2bc84/2024-06/16_1.jpg)
![兩人在2022年6月1日添B仔Asher。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/f7d6fa35f191ec6355e5c2728617f109/2024-06/e852bbe6-b896-4552-ab8f-eca040c1120b.jpg)
![鄭俊弘與何雁詩愛錫有加。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/ab0d67cfa9fc4476b28b73ccf81d0ce5/2024-06/whatsappimage2022-09-12at5.03.55pm.jpeg)
![何雁詩去年11月自揭Asherer有發展遲緩問題,仍未識爬及走路,只會講BB話。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/8137d016291306a9ae5145d6cd7fb99d/2024-06/honganc_1707650138_3300331028614143071_1618664.jpg)
![鄭俊弘與何雁詩接受接受鄭俊弘丹瑞主持的《健康.旦》節目訪問,首次公開兒子Asher被診斷患上罕見遺傳病「天使綜合症」(Angelman Syndrome)。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/53ed259aaa7a0284cba645f4c6c9af89/2024-06/whatsapp_image_2024-05-31_at_23.40.21_3.jpeg)
![鄭俊弘坦言確診時他一時間難以接受,一個多月才逐步平復心情。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/1558f4d2fb1f26c600b5b5e42b3338cc/2024-06/whatsapp_image_2024-05-31_at_23.40.21_2.jpeg)
![何雁詩在訪問中表示,在懷孕期間有定期進行各項產前健檢,但報告並未有發現任何雁詩潛在的問題。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/6a5e9c6b2af360e464acd57105f712b0/2024-06/53.jpg)
![隨着Asher的成長,兩人發現兒子的發展進度明顯比其他同齡孩子緩慢。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/8171069f6585daad4e302470336bbb53/2024-06/honganc_1703242744_3263359127702557176_1618664.jpg)
![鄭俊弘坦言起初以為只是需要多一點時間和耐心,直到兒子1歲半時,經過專家評估,確診患上罕見遺傳病「天使綜合症」。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/1ed48713a3300bcc87df901bc715df7c/2024-06/fredcheng83_1712132927_3337935381176579253_432933718.jpg)
![何雁詩表示,在未有孩子之前,她曾有過對未來的期待和憧憬,現在Asher在發展上與同齡孩子還有差距,與先前的期望有所出入。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/3834fd5f59bed006c1634b61b05ba895/2024-06/03.jpg)
![不過何雁詩強調父母對孩子的期望是主觀的設定,只要自己調整心態,清楚了解自己孩子的實際情況和需求,為他規劃合適的生活方式。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/ae44cdb9ca0af0fbfcf1816c7d150e49/2024-06/honganc_1703242744_3263359127710968188_1618664.jpg)
![何雁詩宣布下月7日舉行慈善演唱會。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/3851690368602698791bad972b6913e3/2024-06/honganc_1717561668_3383474960679679879_1618664_0.jpg)
![何雁詩和鄭俊弘選擇以正面樂觀的態度面對兒子Asher被診斷患上罕見遺傳病「天使綜合症」。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/7fd2771afdc39fc3f23fddec17991de2/2024-06/honganc_1717212919_3380549443856915144_1618664.jpg)
![香港天使綜合症基金會創辦人Joson Chan與何雁詩和鄭俊弘互相扶持!](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/f56a8dee55e76d6eeca0749efdd1d98b/2024-06/jochan9878_1717258513_3380931912875112204_60809171985.jpg)
![香港天使綜合症基金會創辦人Joson Chan與何雁詩和鄭俊弘互相扶持!](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/646d940dfe85929f8356cc59148a3df5/2024-06/jochan9878_1717222985_3380633883743929116_60809171985.jpg)
![何雁詩也坦言作為父母,當得知Asher患上「天使綜合症」時,最擔心兒子將來在他們年老時,可如何自處。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/922041861a2bc66afe22865237a42e34/2024-06/honganc_1698734693_3225542850116891798_1618664.jpg)
![何雁詩表示現在更要努力工作,為將來作好準備,成為囝囝的後盾。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/16fc0c34afeed1a02df4d9098aefc150/2024-06/honganc_1703242744_3263359127836711788_1618664.jpg)
![鄭俊弘和何雁詩也主動聯絡同症患者家庭,尋求交流和扶持。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/5cca94b501c75ed3fb6e8c586b464f08/2024-06/honganc_1703242744_3263359127702679596_1618664.jpg)
![患有天使綜合症的患者擁有一個特質,總是掛著燦爛的笑容。何雁詩表示即使遇到再小的事情,Asher也會開懷大笑,讓人感受到他純真快樂的模樣。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/4048fe4fbdd0ff81aed1341963e88109/2024-06/honganc_1703242744_3263359127710966168_1618664.jpg)
![何雁詩及鄭俊弘更會在家中開迷你音樂會,每當聽到歌聲和結他聲時,兒子表現出驚人的興趣和專注力。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/84403185bbfd39131cbbc27d535a198d/2024-06/fredcheng83_1711630208_3333718275270686289_432933718.jpg)
![鄭俊弘直認想再生第二胎。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/5585f8dec22bb60b83250898bf5b5475/2024-06/honganc_1703242744_3263359127711062698_1618664.jpg)
![鄭俊弘表示曾經接觸過其他「天使綜合症」患者的家庭,即使生活會有不同程度的挑戰,仍然能夠逐步恢復到接近日常生活的狀態,並維持良好的家庭平衡。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/d303aec26305fd64a12b6369fe25cfbb/2024-06/fredcheng83_1712132927_3337935381302438931_432933718.jpg)
![面對這個罕見的遺傳病,鄭俊弘和何雁詩選擇以正面樂觀的態度面對,希望通過分享自己的故事,能夠喚起公眾更多對「天使綜合症」患者的支持。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/8136da301ea20e1eaf3dd845a6553055/2024-06/honganc_1713584823_3350114773063569426_1618664.jpg)
![鄭俊弘與何雁詩正聯同香港天使綜合症基金會籌備一場慈善演唱會。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/9d19f721fbec6c611dd1a4d2bb0c5178/2024-06/honganc_1715498127_3366164729775989260_1618664.jpg)
![兩人期望不僅能夠為患者及其家庭提供協助,也能提高大眾對這罕見遺傳病的認知和一特殊群體的同理心。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/15a86b747b8e6460bbcde65638394a99/2024-06/honganc_1707650138_3300331028597405176_1618664.jpg)
何雁詩鄭俊弘以正面樂觀態度面對
自從兒子Asher被診斷患上罕見遺傳病「天使綜合症」(Angelman Syndrome),何雁詩和鄭俊弘選擇以正面樂觀的態度面對,希望藉着他們的故事,喚起公眾更多對「天使綜合症」患者的支持。今日兩人在社交平台宣布將於下月7日在西九戲曲中心舉行慈善演唱會:「知道Asher患上天使綜合症之後,我們認識了許多本地的天使家庭。才了解到目前在香港,大概只有60個確診案例,和很多其他罕見病患者一樣,社會關注度相對較少。作為父母、作為演藝工作者,我們希望能出一分力,讓社會大眾加深對天使綜合症的認識,所以我們希望籌備一個慈善演唱會,透過音樂去呈現罕見病家庭的故事,令大家更加了解天使綜合症之餘,亦對不同界別人士更為體諒。」
何雁詩盼更多罕見病患者聲音等待被聽見
何雁詩續說:「有賴各界有心人的支持,今次慈善演唱會門票所得收益,將全數撥捐予3個受惠機構:「香港天使綜合症基金會」、「F.A.S.T.」 以及慈善演唱會協辦商「雲彩行動」。在此特別感謝幾位義不容辭答應幫忙的朋友,包括:音樂總監 Johnny Yim(嚴勵行),演出歌手蘇永康、方力申、JW王灝兒、小肥以及RegenC.。感激大家對我們的鼓勵和支持,不過除了我們一家以外,還有很多罕見病患者以及其家庭的聲音等待被聽見。一步一步來,希望終有一天大家都能無所顧慮站出來,讓罕見能被看見。」
何雁詩形容兒子是一名戰士
上周六(1日)是Asher的2歲生日,何雁詩曾在社交平台以英文撰長文,指Asher在2023年年底證實患罕見遺傳病「天使綜合症」,即患者會有快樂的舉止、嚴重說話障礙、行動能力與認知能力有困難、容易癲癇發作。當刻夫婦二人感心碎、悲傷,原本想像Asher可以奔跑、玩音樂、上大學,又指兩夫妻有更清晰的方向去幫助兒子。雖然兒子被診斷患上罕見遺傳病,但何雁詩說:「我再也找不到比Asher更完美的兒子,他給了我們這麼多的快樂,我們在一起的快樂遠遠超過了憂慮和悲傷。」何雁詩更形容兒子是一名戰士,作為父母也為他感到自豪:「祝我們的兒子 Asher 兩歲生日快樂,他為我們的生活帶來了快樂,你的笑聲每天都給我們帶來如此多的力量。我們祝福您度過一個健康而充實的一年。我們相信你的力量和韌性,我們知道你有能力克服路上的任何障礙,我們將永遠在你身邊,,我們非常愛你,寶貝Asher!」
何雁詩娘家大宅好氣派?
![何雁詩和鄭俊弘2020年11月舉行婚禮。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/5bbae4fcf91f3e1296024d20f3ce9826/2023-08/Stephanie_44_.jpg)
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![鄭俊弘和何雁詩於2021年底在尖沙咀補辦結婚晚宴,兼慶祝結婚一周年。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/0fa741eb1ff7e4c0f52cbbd7923008be/2023-08/Stephanie_43_.jpg)
![何雁詩於2022年為老公鄭俊弘誕下兒子。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/2e9d68b0f13982397e24836df8f8e62a/2023-11/fredcheng83_1685615633_3115492196229274558_432933718.jpg)
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何雁詩希望其他照顧者知道不孤單
何雁詩和鄭俊弘明白照顧有特殊需要的孩子或會讓人感到孤獨,希望其他照顧者知道他們在這段旅程中並不孤單,並需一同支持孩子。香港天使綜合症基金會創辦人Joson Chan日前在社交網分享了一個守了秘密半年的見證,當中的主角正是何雁詩和鄭俊弘:「話說兩個多月前,經新聞報道,得知一對藝人夫婦所生嘅兒子,出現發展遲緩嘅狀況, 17個月都未識行;留意到兒子個樣同狀況,憑經驗確實有少許似天使綜合症患者,於是我一直關注佢嘅facebook 及instagram ,留意小朋友嘅最新相片及動向。」
何雁詩與天使綜合症基金會創辦人互相扶持
直到去年12月30日,他們一家和婆婆到日本旅行,睡到半夜突然扎醒,Joson說:「坐咗喺度不斷流眼淚,(我從來未試過的),然後起身loop 電話,instagram ,發現原來嗰對藝人夫婦同仔仔又正直喺日本渡假,我返睇小朋友嘅相片及短片,感覺佢好似就係我哋失散咗嘅小天使,我鼓起咗最大勇氣,係佢Instagram度留言,分享咗自己嘅小故事,勉勵一番,建議佢哋去做DNA排序,從基因病入手,希望及早搵到病因,對小朋友日後嘅發展及學習有莫大幫助!我仲同Joe講,希望小朋友唔係天使綜合症,同日我哋收到何雁詩和鄭俊弘訊息,Asher確診天使綜合症。」其後Joson貼上一張自幼患「天使綜合症」的女兒陳詠寧與何雁詩與他合照,今年Asher的2歲生日,Joson一家有出席,他留說:「We are always with you….Love you all….」大家互相扶持,用生命影響生命。
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