每67病人1個患罕見病 中大生組支援團隊捐1.9萬本書助普及

香港每67個病人之中便有一個罕見病患者，罕見病種類有7000至8000種，有藥物可治療的只有500至700多種，為使大眾更加明白罕見病人的情況，「香港中文大學罕見病群體學生義工服務隊」今年創辦《「罕」真人圖書館》，招募17組合共68位來自醫學院或社會科學院的大專生，共為每組配對1位罕見病患者，透過最少3次，每次約2.5-3小時的深度訪談，為病友撰寫及出版一本自傳式生命故事集——《尋找四葉草──十七位罕見病友的生命故事》，並於今日舉行新書發佈會，希望幫助他們重新理解自己的生命，聚焦於其生命正面之處。

書本中的17個不同病友的經歷，再加上相關的教育文章，令讀者除了藉閱讀病患的傳記，設身處地了解他們的需求外，亦可以透過閱讀相關的科普文章了解罕見病背後的病理，加深對罕見病的認識，從而提升對罕見病議題的關注度；同時冀日後擬定醫療政策時更細緻地關注罕見病群體的需求。

為對罕病患者及參與學生帶來裨益，團隊將會捐贈約19,000本的書籍予醫院管理局所有臨床部門、香港中文大學醫學院、香港大學醫學院及其他機構。本批書籍價值超過200萬港幣，預期能夠接觸超過5萬名醫護人員。藉着捐贈書本，希望鼓勵公立醫院的醫護人員、醫學院的老師和同學更多機會熟悉罕見病議題，建立醫患同行的同理心，開拓他們對罕見病的了解，體會到病友與其照顧者的處境。

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