患罕見病天生心臟外露 11歲女童樂觀面對人生

現居美國的俄羅斯女童Virsaviya Borun-Goncharova出生時患有極罕見疾病，心臟長在胸腔之外，僅有薄薄一層皮膚包覆，能清晰看見心臟跳動。女童現時11歲，她出生時曾被醫生斷言命不久矣，心臟問題雖無法獲得改善，仍樂觀看待自己的人生。

Virsaviya天生罹患坎特雷爾五聯症（Pentalogy of Cantrell），又稱為「胸腹症候群」（Thoraco-Abdominal syndrome），屬先天性發育畸形。這種疾病相當罕見，發病機率只有百萬分之一，全球僅二百多例病例。這種病會合併了五種畸形症狀，會導致膈肌、腹壁、心臟及下胸骨缺陷，而最明顯的就是心臟外露。由於心臟沒有肋骨保護，即使是跌倒，亦有性命危險，平常需要穿戴一個心臟保護器。

她的母親Dari憶述，懷孕時期已被醫生告知，胎兒無法正常長出肋骨及腹部肌肉，預計腹中胎兒很可能成為死胎，或是在分娩時死亡。她表示，女兒能平安來到世上是一個奇蹟，她絕對是獨一無二的。

Dari在女兒6歲的時候，為了幫女兒籌措醫藥費，在網路上募款，並從俄羅斯飛到美國波士頓求醫，可惜由於Virsaviya的主動脈血壓太高無法接受手術。而除了心臟外露，Virsaviya亦有心室中膈缺損的問題，2020年初，她就因血氧水平突然下降導致出現頭暈和呼吸困難被緊急送院，並住院兩週直到身體狀況穩定。因此有時需要使用便攜式氧氣濃縮器來保持血氧飽和度，以避免缺氧。

而Dari有為Virsaviya開設多個社交帳號，不時會分享影片，讓更多人知道生命的可貴Virsaviya的弟弟Ervin對姐姐的心臟也很好奇，喜歡把自己的手和臉放在姐姐心上，感受她心臟的跳動，Dari指「他覺得姐姐的心臟充滿魔力，很漂亮。」

雖然Virsaviya有時亦會因為自己的心臟太脆弱，而感到焦慮難過。但她表示不會這個疾病不會令自己退縮，她表示：「有時候，我會感到缺氧、頭暈目眩，但我還是喜歡開心的生活，和朋友們一起唱歌跳舞。因為我的心臟和別人不同，這也讓我與眾不同。」