星島日報

患罕見病天生心臟外露 11歲女童樂觀面對人生

2021-03-22 14:23
Virsaviya Borun-Goncharova出生時患有極罕見疾病,心臟長在胸腔之外,僅有薄薄一層皮膚包覆。virsaviya_art_heart Instagram圖片
Virsaviya Borun-Goncharova出生時患有極罕見疾病,心臟長在胸腔之外,僅有薄薄一層皮膚包覆。virsaviya_art_heart Instagram圖片

現居美國的俄羅斯女童Virsaviya Borun-Goncharova出生時患有極罕見疾病,心臟長在胸腔之外,僅有薄薄一層皮膚包覆,能清晰看見心臟跳動。女童現時11歲,她出生時曾被醫生斷言命不久矣,心臟問題雖無法獲得改善,仍樂觀看待自己的人生。

Virsaviya天生罹患坎特雷爾五聯症(Pentalogy of Cantrell),又稱為「胸腹症候群」(Thoraco-Abdominal syndrome),屬先天性發育畸形。這種疾病相當罕見,發病機率只有百萬分之一,全球僅二百多例病例。這種病會合併了五種畸形症狀,會導致膈肌、腹壁、心臟及下胸骨缺陷,而最明顯的就是心臟外露。由於心臟沒有肋骨保護,即使是跌倒,亦有性命危險,平常需要穿戴一個心臟保護器。

她的母親Dari憶述,懷孕時期已被醫生告知,胎兒無法正常長出肋骨及腹部肌肉,預計腹中胎兒很可能成為死胎,或是在分娩時死亡。她表示,女兒能平安來到世上是一個奇蹟,她絕對是獨一無二的。

多年來入院無數,仍舊樂觀看待自己的人生。。virsaviya_art_heart Instagram圖片
多年來入院無數,仍舊樂觀看待自己的人生。。virsaviya_art_heart Instagram圖片
有時需要使用便攜式氧氣濃縮器來保持血氧飽和度,以避免缺氧。。virsaviya_art_heart Instagram圖片
有時需要使用便攜式氧氣濃縮器來保持血氧飽和度,以避免缺氧。。virsaviya_art_heart Instagram圖片

Dari在女兒6歲的時候,為了幫女兒籌措醫藥費,在網路上募款,並從俄羅斯飛到美國波士頓求醫,可惜由於Virsaviya的主動脈血壓太高無法接受手術。而除了心臟外露,Virsaviya亦有心室中膈缺損的問題,2020年初,她就因血氧水平突然下降導致出現頭暈和呼吸困難被緊急送院,並住院兩週直到身體狀況穩定。因此有時需要使用便攜式氧氣濃縮器來保持血氧飽和度,以避免缺氧。

而Dari有為Virsaviya開設多個社交帳號,不時會分享影片,讓更多人知道生命的可貴Virsaviya的弟弟Ervin對姐姐的心臟也很好奇,喜歡把自己的手和臉放在姐姐心上,感受她心臟的跳動,Dari指「他覺得姐姐的心臟充滿魔力,很漂亮。」

雖然Virsaviya有時亦會因為自己的心臟太脆弱,而感到焦慮難過。但她表示不會這個疾病不會令自己退縮,她表示:「有時候,我會感到缺氧、頭暈目眩,但我還是喜歡開心的生活,和朋友們一起唱歌跳舞。因為我的心臟和別人不同,這也讓我與眾不同。」

Virsaviya的弟弟Ervin對姐姐的心臟也很好奇。virsaviya_art_heart Instagram圖片
Virsaviya的弟弟Ervin對姐姐的心臟也很好奇。virsaviya_art_heart Instagram圖片
Virsaviya與母親Dari及弟弟Ervin。virsaviya_art_heart Instagram圖片
Virsaviya與母親Dari及弟弟Ervin。virsaviya_art_heart Instagram圖片

最新回應

關鍵字

相關新聞

熱門文章