擁「天使面孔」4歲女童患罕見病 智商僅1歲發病恐變植物人

2021-02-05 17:45

藍妮妮因長得漂亮像個洋娃娃,深受網民們喜愛。網圖
藍妮妮因長得漂亮像個洋娃娃,深受網民們喜愛。網圖

大陸合肥有名4歲女童藍妮妮,因長得漂亮像個洋娃娃,深受網民們喜愛。然而這張「天使面孔」背後隱藏着悲慘的故事,妮妮天生患有罕見的「神經退行性疾病伴腦鐵沉積6型」基因病,智力受影響,日後有機會變成植物人。

據內媒報道,妮妮6個月大起發育較同齡孩子慢,經檢查後發現患有此罕見基因病。妮妮智力嚴重受損,即使現時4歲大但智力僅相當於一歲的孩子,目前仍不會說話,生活各方面都不能自理,有自閉傾向。

醫生坦言妮妮的基因病仍未有治療方法,只能靠家人平時多教她、使用一些針對自閉兒童的訓練,希望她能逐步學懂自理。媽媽表示,一旦發病根本阻止不了,她會慢慢退化成植物人一樣,無法吞嚥、無法走路,甚至動都動不了。

女兒患有罕見病,作為父母當然難以接受,還要承受鄰居說三道四指「她家女兒是個傻子」。媽媽卻堅強說「不管怎麼樣,我一定要給孩子治病。」於是媽媽帶她到大醫院治療自閉行為,爸爸則努力賺錢籌醫藥費。

有網民知道妮妮的遭遇後感心痛,所以轉發她的故事望獲外界關注,及祝福她病情能有改善。爸爸感謝外界對妮妮的喜愛,並表示不管未來有多難,他和妻子會一直陪着孩子。

妮妮6個月大起發育較同齡孩子慢,經檢查後發現患有此罕見基因病。網圖
妮妮6個月大起發育較同齡孩子慢,經檢查後發現患有此罕見基因病。網圖

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