星島日報

患上全球罕見遺傳病 生命小鬥士3年人生與病魔搏鬥從不哭鬧

2021-01-04 10:37
患上全球罕見遺傳病沒法吞嚥,生命小鬥士走完三年人生。(網圖)
患上全球罕見遺傳病沒法吞嚥,生命小鬥士走完三年人生。(網圖)

新加坡3歲男童林毅恆,出生時被診斷患有罕見遺傳性疾病,從來沒有吃過固體食物,需長期插鼻管進食。男童一直勇敢對抗病魔,家人以為他撐不住時,但意志力堅強的他仍熬到出院,親友紛紛稱他為「小勇士」,但去年聖誕節時因喘不過氣入院,在元旦前一天去世,結束了短短三年的人生。

報道指,林毅恆父親林耀明表示,兒子出生時患有全球僅200多宗的罕見遺傳性疾病KIF1A,該疾病會延緩孩童發育和肌肉無力,由於兒子沒法吞嚥,所以出生後一直沒機會吃固體食物,醫生得在他的鼻子安裝一個管子,通過管子餵食。林耀明又表示兒子四個月大時,肺部曾出現嚴重感染,還得接上「體外膜式氧合器」(ECMO)來維持生命,但他還是熬過去,而且在兩個月後出院,讓所有醫生都很震驚,大家都稱他為「小勇士」。

林耀明說,兒子在短暫的三年人生中,經歷了三次手術和無數的插管過程,但他每次都不放棄,堅持與病魔搏鬥,每次打針時,從不大聲哭鬧,只是默默流淚,然後開開心心地回家。林毅恆非常懂事,不想讓父母擔心,所以每次都默默忍受病痛帶來的辛苦。不過,去年聖誕節當天,林毅恆因無法呼吸而入院,需要佩戴氧氣罩維持體內的氧氣。由於小毅恆從小免疫系統較弱,所以他的身體疲累無力。12月31日當天更無法自行呼吸,父母於心不忍,決定放手。

男童去世後,父母選擇為兒子進行海葬,把兒子的骨灰灑去樟宜海域。林毅恆的母親卓詩玲表示,為兒子的一生感到驕傲,希望兒子曾努力奮鬥活著的故事也能激勵更多人。

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