少年患罕見病皮膚不停脫落臉紅 像紅骷髏

2019-06-06 12:33

美國佛羅里達州13歲少年埃里奧·菲格雷多,一出生就患有罕見的基因疾病,面部和身體的大部都呈現出亮紅色。(網圖)
美國佛羅里達州13歲少年埃里奧·菲格雷多,一出生就患有罕見的基因疾病,面部和身體的大部都呈現出亮紅色。(網圖)

美國佛羅里達州13歲少年埃里奧·菲格雷多(Elio Figueredo),一出生就患有罕見的基因紊亂疾病,皮膚不停脫落。醫生曾判定活不過一歲,如今,菲格雷多已經13歲了,但皮膚脫落依然很嚴重。

菲格雷多出生後,醫生給出的診斷是患有一種被認為是魚鱗病的遺傳病,這種病會導致患者皮膚細胞更新太快,失去了維持皮膚水分的保護屏障,從而導致皮膚不斷剝落,就像乾裂的樹皮。

菲格雷多的母親珍妮特說,她有三個孩子,最年幼的是菲格雷多,懷孕的時候,他和前面兩胎都一樣,很順利,也沒發現有什麼異常。

沒想到,菲格雷多出生後因為出現酵母菌感染被放進了保育箱,後來還用上了加濕器。醫生最終診斷孩子得了尋常性魚鱗病,並告訴珍妮特孩子活不過一歲,還提醒她提早準備葬禮吧。然而,菲格雷多硬是活過了一歲,他在一家護理院裡生活了三年,之後回到家中。

醫生說,這種疾病無法治癒,只能減輕症狀,方法很簡單,就是勤洗澡,然後塗抹保濕的護膚品。珍妮特說,菲格雷多每天起床後首先要做的就是洗澡,時間大概在20到30分鐘,將死皮洗掉。她還說,如果用手撕掉死皮,兒子的皮膚就會流血。

另外,菲格雷多每周要洗兩次漂白浴,每隔兩、三個小時要用凡士林潤滑他的皮膚;如果外出,必須穿上長袖,還要戴上帽子。

儘管這樣精心護理,菲格雷多的面部和身體的大部都呈現出亮紅色,就像塗抹了紅色的油彩。他也因此常常遭到其他孩子的嘲笑和譏諷,說他醜陋不堪,像熟透的番茄,有些人還告訴他還不如自殺了事。對此,菲格雷多一笑而過。他說:「石頭和棍子可以傷到我的的骨頭,但是,言語傷害不到我。」

除了被欺負,菲格雷多有時候還會遭到誤解。在一些公共場合,有人看到他奇特的樣子會報警叫來警察,警察趕來後常常會問他為什麼臉那麼紅,是不是被人打的。珍妮特說,有一次在海灘上野餐,警察接到報警趕來質問她是不是燒烤不注意,把菲格雷多的臉燙著了,弄得全家哭笑不得。

珍妮特還說,菲格雷多特別喜歡烹飪,一心想著長大後當廚師。菲格雷多也說,從小到大,他從沒看過動畫片,就喜歡看烹飪節目。

菲格雷多生活照。(網圖)
菲格雷多生活照。(網圖)
菲格雷多生活照。(網圖)
菲格雷多生活照。(網圖)

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