錢靜蘭默默播種待收成
2024-07-15 00:00
一頭短髮的Vera,處事果斷。25年的金融工作經驗,她深明幕後運籌帷幄,可決戰千里,惟轉職至兒童癌病基金(下稱基金)後,這位笑容可掬的行政總裁卻每每走出辦公室,跑到前線探望病童及家屬,了解他們所需及痛點,提供更貼身的支援。銀行業追求盈利,講求「秒秒鐘幾十萬元上落」的大交易,但作為非牟利機構,處處是開銷,今年藥費開支達500萬元,她感恩獲邀出席不同捐助活動,「可以收支票,意味經費有着落。」
「神經母細胞瘤」末期個案常見
本港常見的兒童癌病包括白血病、腦瘤、淋巴瘤及神經母細胞瘤,而兒童癌病來得又急又猛,往往發現時已屆病情末期,儘管醫學昌明,近年痊瘉率大大提高,「5年內不復發的存活率,由過去30%增至近年70%至80%」,惟不少「神經母細胞瘤」個案於發現時已屆第4期,治療艱巨,費用高昂,死亡率亦偏高,令人痛心。
數年前,多名癌病病童及其家屬發起的眾籌藥費事件,凸顯不少治療兒童癌病藥物,未被納入醫管局藥物名冊,家屬需每年支付10多萬元或以上的藥費,構成沉重經濟負擔及精神壓力。為讓病童得到及時治療,今年基金用於資助藥費的支出由過去300萬元,提高至500萬元,未來更積極研究資助新式治療,提高康復率。
去年10月,患末期癌病的青年楊嘉驃捐出80萬元給兒童癌病基金,為10名病童提供治療費,至今年3月底楊亦因病情惡化離世。對楊的無私捐助,Vera深表敬意,更讓她領會未來要為病童提供更充足的支援,維持穩健財政收入是當務之急。經深思熟慮,她引入近年於外國流行的「捐贈基金」(Endowment Fund),而首個捐贈基金是應付昂貴藥物及治療費,「目標是希望每年提供700萬元收入。」
曾任銀行管理層,她對設立捐贈基金計劃心中有數,並已招募捐贈者,形容捐贈基金如耕種,「默默播下種子,期待收成,是長期規劃。」除維持病童治療及藥物的持續性,亦有利機構營運,穩定軍心;相反每年單次募捐有如「打獵」,收穫多寡難以掌握,存在變數。資料顯示,捐贈基金是由捐款組成的投資組合,為特定慈善目標而設立,美國哈佛大學的捐贈基金是全球最龐大的捐贈基金,去年底管理資產市值逾500億美元。
「玻璃骨」病童受惠紓緩服務
現時香港兒童癌病基金共有約60名員工,當中80%是前線員工,包括40多名社工、護士和兒童醫療輔導師。本港每年平均新增180宗兒童癌病個案,基金處理當中80%至90%個案,每宗新個案需跟進2年至10年或以上,而社工亦同時需跟進舊個案,目前團隊同一時間會處理600至700宗兒童癌病及危重病患個案。Vera指,個案管理人是社工,可以宏觀了解病童及家庭需要,提供最適切的援助,角色吃重。
除致力推動捐贈基金,Vera亦希望推廣兒童醫療輔導師及兒童紓緩服務隊的服務,她指,由確診一刻起,基金便安排駐院「兒童醫療輔導師」到兒童醫院接觸病童及家人,提供心理支援,向病童解釋即將面對的療程、可能出現的治療反應及痛楚,並安排演練以克服恐懼。她舉例,電療過程中,病童需置身偌大的治療室,「試想像一個幾歲大孩童會承受多大恐懼。」身為人母的她續稱,演練是希望穩定病童情緒,避免使用麻醉藥,減少出現肌肉痛及嘔吐的副作用。
兒童紓緩服務亦是Vera引以自豪的一環,該服務推行逾20年,至2018年成立「兒童紓緩服務基金」。她指,危重病童除於離世前接受紓緩服務,不少病童於病情受控後,餘生便是與病同行,紓緩服務發揮重要作用。她指曾有患「玻璃骨」的病童回家居住,但母親不敢替他洗澡怕引致受傷,社工便協助申請紓緩基金捐助專供洗澡用的床,助他解決問題。
不斷嘗試新事物是Vera的人生座右銘,2020年她離開金融業,前往加拿大修讀碩士課程,認識人工智能及金融科技。2022年學成回港,她原打算營辦非牟利機構,但經獵頭公司介紹下加入兒童癌病基金。上任兩年,她感激病童及家屬、同事、醫院的合作夥伴,以及捐助機構的信賴,讓服務可以走得更遠。
擬11月會慶時辦「全城帽子日」
今年是兒童癌病基金創立35周年,她計劃於11月會慶時舉辦「全城帽子日」,喚起公眾對病童於治療時脫髮,需戴帽增添自信的關注,另籌備明年初的慈善跑步籌款活動。協助康復者重投社會是基金另一重任,過去曾資助患眼癌失明男童發揮音樂天分學習鋼琴;新成立的同行跑步隊早前亦完成渣馬賽事,惟令她意難平的是,曾有碩士學歷的康復者,因治療留下的後遺症需在家工作,「現時社會上提供給康復者的工作機會不足,未能讓他們一展抱負,回饋社區,十分可惜。」
關鍵字
最新回應