白蚀症|港妇患白蚀症以为皮肤敏感 全身白斑曾被歧视欲轻生 医生解构成因/症状/治疗方法
2024-06-24 00:00
白蚀症|6月25日为「世界白蚀症关注日」,白蚀症看似对人体伤害不大,但却会严重打击患者精神健康。本港一名妇女去年证实患白蚀症,白斑蔓延全身,因被指外貌「肉酸」,会传染他人被歧视排斥曾出现轻生念头。据统计,本港至少约有4万名白蚀症患者,有研究指不少人因此病抑郁焦虑。最早20岁就发病?到底白蚀症成因、症状,治疗方法是甚么?
白蚀症|全身白斑以为皮肤敏感 曾被歧视欲轻生
白蚀症(Vitiligo)又称为「白癜风」。香港白蚀症病人组织「告白会」于6月20日公布一项有关香港市民对白蚀症认知的问卷调查结果,发现大部分人对此病一知半解。白蚀症患者吴女士(Wendy)分享自身经历时坦言,曾接受不了自己的外貌,亦曾遭旁人歧视,一度萌生轻生念头。
本身喜欢登台唱歌的Wendy在去年初发现自己身体开始出现白斑,最初只以为染发剂引致皮肤敏感,但白斑却很快蔓延至全身,脸部及下巴亦有几块显眼的白斑。她表示:
「初时接受不了自己像『花豹』般模样,外出时其他人会露出奇怪眼光,似乎认为我的皮肤有问题。我是一个歌手,经常在台上表演,一个月大概唱十几场,会见很多人,有白蚀自然会影响我的情绪。记得唱歌班的团友说过难听的话:『你睇吓Wendy依家咁肉酸,仲走出嚟唱歌。』又会避开我,觉得会传染,令我很难受。」
白蚀症|因丈夫1句话不再寻死 愿试新疗法重过正常生活
面对外界的歧视,她坦言自己曾想过自杀,因为两个儿子已长大,自己已没太大牵挂,死后不用再被这些负面情绪困扰。幸有丈夫与朋友的支持令她最终打消寻短念头。丈夫曾对她说:「我都不介意,谁有资格说你」。身边的朋友亦鼓励她积极面对,并表示喜欢听她唱歌,著她不须介意外貌,更开玩笑地建议她将家中的镜子全部丢弃。
其后,她先后接受中西药治疗,但治疗成效不大,目前被转介至政府皮肤科,却要排期到今年7月。Wendy坦言,因听说白蚀症无法医治,曾不抱期望。不过,她也希望大众可以更了解白蚀症,又指如果有新治疗出现,只要有效及安全就一定会尝试,始终希望自己可重回正常生活。
「白蚀症不像其他皮肤病,其实痕不痛,但突如其来脸上和身上白斑一块块的,未必人人接受得到。我年纪大面对这个病也曾想过死了一了百了,何况年轻人?相信他们更难接受。我希望大众更了解这个病,不会有太多误解,亦不要用歧视眼光看待白蚀患者,应该把他们当平常人一样看待。」
![面对外界的歧视,白蚀症Wendy坦言曾想过自杀。(白蚀症病人自助组织「告白会」)](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/ca0cd4b63e58bea1a4770a4222911432/2024-06/004_2.jpeg)
白蚀症|成因症状是甚么?近半患者20岁前发病?
本港皮肤及性病科专科医生陈俊彦会上表示,白蚀(Vitiligo)是一种获得性自身免疫性皮肤疾病,身体的免疫系统会攻击自身的黑色素细胞,导致身体任何部位都会出现白斑,但不具传染性。白蚀症主要可分为非节段型白蚀(NSV)和节段型白蚀(SV),其中非节段型白蚀是最常见的形式,通常以对称的模式影响肢面区域。
甚么是白蚀症?⬇⬇⬇
![甚么是白蚀症?](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/bf3bee2bfded9881072831d0de25c24e/2024-06/1_6_8.png)
![白蚀(Vitiligo)是一种获得性自身免疫性皮肤疾病。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/9e9fa88728f9d3eb85fbaf85732dcea1/2024-06/2_2_9.png)
![身体的免疫系统会攻击自身的黑色素细胞,导致身体任何部位都会出现白斑。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/1c449a9d91d6e99f9ba953903180de3c/2024-06/3_2_20.png)
![白蚀症不具传染性。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/e6b87bcedf01b2c2a3db1bdf5971a958/2024-06/4_0_18.png)
![白蚀症主要可分为非节段型白蚀(NSV)和节段型白蚀(SV),其中非节段型白蚀是最常见的形式。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/d2e86843915e8861084f7db41229fb24/2024-06/5_1_13.png)
![白蚀症高危因素:患有其他自身免疫性疾病。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/5e041ee5ec5bda876452cf687b1202db/2024-06/6_1_14.png)
![白蚀症高危因素:有白蚀家族史。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/c4b769f5a3691aebbd1b08f10b22ca7b/2024-06/7_0_12.png)
![白蚀症高危因素:可能由身体或情绪压力等外部事件引发。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/2a59f027a7528fcdf2df1db5cf65ce4b/2024-06/8_0_12.png)
白蚀症成因及症状是甚么?
至于白蚀症的成因,陈俊彦医生指由于白蚀斑点下面存在不受控制的炎症,而这些炎症会导致体内细胞攻击,并破坏负责产生皮肤色素的黑色素细胞,最终导致色素脱失令皮肤出现白斑,以下因素亦有机会诱发白蚀症:
- 患有其他自身免疫性疾病
- 有白蚀家族病史人士
- 由身体或情绪压力等外部事件引发
白蚀症会引发皮肤癌吗?为患者带来甚么影响?
虽然白蚀症不会直接导致皮肤癌,但在白蚀病患皮肤缺乏黑色素的情况下,如果没有做好防晒皮肤癌风险一样会增加。因此,白蚀症的斑块位置会因为缺乏黑色素保护,而较容易晒伤。
陈俊彦医生指,目前本港白蚀症发病率估计约0.5%至1%,约有4万人患上白蚀,近50%患者在20岁前发病。虽然白蚀几乎不危及生命,但其明显的外观和慢性病程往往会导致患者自卑和负面心理影响。
曾有研究指,超过50%白蚀症患者出现包括抑郁症、重性抑郁障碍、焦虑症、社交恐惧症、污名化感觉、调节障碍、关系困难、认知障碍等情况。这些合并症的广度和严重程度,以及由此对白蚀症患者心理健康的影响,超出了以前被认为是美容疾病的范畴。
【同场加映】皮肤癌常见症状
如何治疗白蚀症?新疗法与传统疗法有何分别?
尽管白蚀症对患者的打击超出一般人想像,幸好并非不治之症。陈俊彦医生提出白蚀症香港常用的几种治疗方法,包括:
- 外用药物:局部外用皮质类固醇、钙调磷酸酶抑制剂等
- 光疗治疗:窄谱中波紫外线(NB-UVB)、308nm准分子镭射、补骨脂素联合长波紫外线(PUVA)。
- 内用药物:系统应用皮质类固醇、免疫抑制剂
- 其他治疗方法:细胞移植疗法、表皮移植、脱色治疗、遮盖疗法。
JAK抑制剂成为白蚀症新疗法
随著白蚀症愈来愈受到关注,促成更多更新的治疗方式面世,其中靶向性治疗例如JAK抑制剂估计是未来发展的主要趋势。当中,美国食品药物管理局(FDA)2022年已批准其中一种JAK抑制剂芦可替尼乳膏,应用于成人和12岁以上儿童患者非节段型白蚀的局部治疗,成为现时被FDA认证的白蚀治疗。
据外国白蚀3期研究证实,利用芦可替尼乳膏治疗白蚀症,在整体治疗效果表现优良。在治疗第24周,大概3成人会达到F-VASI 75%以上改善而有五成人达到至少F-VASI 50%的改善;治疗达52周效果会随著治疗时间持续改善。最常见的副作用为外用部位出现痤疮和瘙痒(~5%);治疗52周期间副作用发生率及特徵未发生改变,可见芦可替尼乳膏的耐受性颇高。
不过,治疗结果会因不同因素而异,包括身体基础条件、白蚀类型、患病时长、患者年龄、治疗方案等。白蚀复色需要比较长时间,原因首先是治疗需要停止对黑素细胞攻击的免疫反应;使新的黑色素细胞成功在毛囊中形成;最后,黑色素从毛囊底部慢慢上移到表皮。过程的每一步都可能需以周计甚至更长时间,所以耐心是治疗成功的关键。
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