白蚀症｜港妇患白蚀症以为皮肤敏感全身白斑曾被歧视欲轻生医生解构成因/症状/治疗方法

2024-06-24 00:00

白蚀症｜6月25日为「世界白蚀症关注日」，白蚀症看似对人体伤害不大，但却会严重打击患者精神健康。本港一名妇女去年证实患白蚀症，白斑蔓延全身，因被指外貌「肉酸」，会传染他人被歧视排斥曾出现轻生念头。据统计，本港至少约有4万名白蚀症患者，有研究指不少人因此病抑郁焦虑。最早20岁就发病？到底白蚀症成因、症状，治疗方法是甚么？

白蚀症｜全身白斑以为皮肤敏感曾被歧视欲轻生

白蚀症（Vitiligo）又称为「白癜风」。香港白蚀症病人组织「告白会」于6月20日公布一项有关香港市民对白蚀症认知的问卷调查结果，发现大部分人对此病一知半解。白蚀症患者吴女士（Wendy）分享自身经历时坦言，曾接受不了自己的外貌，亦曾遭旁人歧视，一度萌生轻生念头。

白蚀症患者Wendy（右一）坦言，如果有新疗法出现，只要有效及安全就一定会尝试，希望可重回正常生活。（白蚀症病人自助组织「告白会」）

本身喜欢登台唱歌的Wendy在去年初发现自己身体开始出现白斑，最初只以为染发剂引致皮肤敏感，但白斑却很快蔓延至全身，脸部及下巴亦有几块显眼的白斑。她表示：

「初时接受不了自己像『花豹』般模样，外出时其他人会露出奇怪眼光，似乎认为我的皮肤有问题。我是一个歌手，经常在台上表演，一个月大概唱十几场，会见很多人，有白蚀自然会影响我的情绪。记得唱歌班的团友说过难听的话：『你睇吓Wendy依家咁肉酸，仲走出嚟唱歌。』又会避开我，觉得会传染，令我很难受。」

白蚀症｜因丈夫1句话不再寻死愿试新疗法重过正常生活

面对外界的歧视，她坦言自己曾想过自杀，因为两个儿子已长大，自己已没太大牵挂，死后不用再被这些负面情绪困扰。幸有丈夫与朋友的支持令她最终打消寻短念头。丈夫曾对她说：「我都不介意，谁有资格说你」。身边的朋友亦鼓励她积极面对，并表示喜欢听她唱歌，著她不须介意外貌，更开玩笑地建议她将家中的镜子全部丢弃。

其后，她先后接受中西药治疗，但治疗成效不大，目前被转介至政府皮肤科，却要排期到今年7月。Wendy坦言，因听说白蚀症无法医治，曾不抱期望。不过，她也希望大众可以更了解白蚀症，又指如果有新治疗出现，只要有效及安全就一定会尝试，始终希望自己可重回正常生活。

「白蚀症不像其他皮肤病，其实痕不痛，但突如其来脸上和身上白斑一块块的，未必人人接受得到。我年纪大面对这个病也曾想过死了一了百了，何况年轻人？相信他们更难接受。我希望大众更了解这个病，不会有太多误解，亦不要用歧视眼光看待白蚀患者，应该把他们当平常人一样看待。」

面对外界的歧视，白蚀症Wendy坦言曾想过自杀。（白蚀症病人自助组织「告白会」）

白蚀症｜成因症状是甚么？近半患者20岁前发病？

本港皮肤及性病科专科医生陈俊彦会上表示，白蚀（Vitiligo）是一种获得性自身免疫性皮肤疾病，身体的免疫系统会攻击自身的黑色素细胞，导致身体任何部位都会出现白斑，但不具传染性。白蚀症主要可分为非节段型白蚀（NSV）和节段型白蚀（SV），其中非节段型白蚀是最常见的形式，通常以对称的模式影响肢面区域。

甚么是白蚀症？⬇⬇⬇

甚么是白蚀症？

白蚀（Vitiligo）是一种获得性自身免疫性皮肤疾病。

身体的免疫系统会攻击自身的黑色素细胞，导致身体任何部位都会出现白斑。

白蚀症不具传染性。

白蚀症主要可分为非节段型白蚀（NSV）和节段型白蚀（SV），其中非节段型白蚀是最常见的形式。

白蚀症高危因素：患有其他自身免疫性疾病。

白蚀症高危因素：有白蚀家族史。

白蚀症高危因素：可能由身体或情绪压力等外部事件引发。

白蚀症成因及症状是甚么？

至于白蚀症的成因，陈俊彦医生指由于白蚀斑点下面存在不受控制的炎症，而这些炎症会导致体内细胞攻击，并破坏负责产生皮肤色素的黑色素细胞，最终导致色素脱失令皮肤出现白斑，以下因素亦有机会诱发白蚀症：

患有其他自身免疫性疾病
有白蚀家族病史人士
由身体或情绪压力等外部事件引发

白蚀症会引发皮肤癌吗？为患者带来甚么影响？

虽然白蚀症不会直接导致皮肤癌，但在白蚀病患皮肤缺乏黑色素的情况下，如果没有做好防晒皮肤癌风险一样会增加。因此，白蚀症的斑块位置会因为缺乏黑色素保护，而较容易晒伤。

陈俊彦医生指，目前本港白蚀症发病率估计约0.5%至1%，约有4万人患上白蚀，近50%患者在20岁前发病。虽然白蚀几乎不危及生命，但其明显的外观和慢性病程往往会导致患者自卑和负面心理影响。

曾有研究指，超过50%白蚀症患者出现包括抑郁症、重性抑郁障碍、焦虑症、社交恐惧症、污名化感觉、调节障碍、关系困难、认知障碍等情况。这些合并症的广度和严重程度，以及由此对白蚀症患者心理健康的影响，超出了以前被认为是美容疾病的范畴。

【同场加映】皮肤癌常见症状

皮肤癌症状

皮肤上发现新的斑块，看上去和附近的斑点不同

患处痕痒、疼痛或发炎

痣或斑点变大、变形或变色

身上的痣边缘不规则或模糊不清。

身上的痣颜色不均匀、深浅不一。

身上的痣大小超过6毫米或有变大的情形。

身上的痣表面有不规则的隆起现象

如何治疗白蚀症？新疗法与传统疗法有何分别？

尽管白蚀症对患者的打击超出一般人想像，幸好并非不治之症。陈俊彦医生提出白蚀症香港常用的几种治疗方法，包括：

外用药物：局部外用皮质类固醇、钙调磷酸酶抑制剂等
光疗治疗：窄谱中波紫外线（NB-UVB）、308nm准分子镭射、补骨脂素联合长波紫外线（PUVA）。
内用药物：系统应用皮质类固醇、免疫抑制剂
其他治疗方法：细胞移植疗法、表皮移植、脱色治疗、遮盖疗法。

JAK抑制剂成为白蚀症新疗法

随著白蚀症愈来愈受到关注，促成更多更新的治疗方式面世，其中靶向性治疗例如JAK抑制剂估计是未来发展的主要趋势。当中，美国食品药物管理局（FDA）2022年已批准其中一种JAK抑制剂芦可替尼乳膏，应用于成人和12岁以上儿童患者非节段型白蚀的局部治疗，成为现时被FDA认证的白蚀治疗。

据外国白蚀3期研究证实，利用芦可替尼乳膏治疗白蚀症，在整体治疗效果表现优良。在治疗第24周，大概3成人会达到F-VASI 75%以上改善而有五成人达到至少F-VASI 50%的改善；治疗达52周效果会随著治疗时间持续改善。最常见的副作用为外用部位出现痤疮和瘙痒(~5%)；治疗52周期间副作用发生率及特徵未发生改变，可见芦可替尼乳膏的耐受性颇高。

不过，治疗结果会因不同因素而异，包括身体基础条件、白蚀类型、患病时长、患者年龄、治疗方案等。白蚀复色需要比较长时间，原因首先是治疗需要停止对黑素细胞攻击的免疫反应；使新的黑色素细胞成功在毛囊中形成；最后，黑色素从毛囊底部慢慢上移到表皮。过程的每一步都可能需以周计甚至更长时间，所以耐心是治疗成功的关键。