世界湿疹日|33岁港男湿疹严重被当怪兽 搽类固醇致白内障欲轻生 求放宽新药门槛

2023-09-14 00:00

世界湿疹关注日|33岁港男湿疹严重被当怪兽 搽类固醇致白内障欲轻生 求放宽新药门槛
世界湿疹关注日|33岁港男湿疹严重被当怪兽 搽类固醇致白内障欲轻生 求放宽新药门槛

「小时候有个陌生人,我到现在也忘记不了他的眼神,他看著我就好似我是一只怪兽。」现年33岁的梁先生,自小受湿疹困扰,由求诊儿科到成人分科诊所,多年来病情反覆。每逢发作,皮肤渗水流血,痛得被万根针刺一样,令他难以入睡。渗出来的液体更会黏著衣服,换衣服时扯开伤口,痛楚加剧。

33岁港男湿疹严重 常渗血水难入睡

湿疹关注组表示,本港每5人就有1人在不同时期患上湿疹(异位性皮肤炎),人数多达150万,中度至严重患者更超过50万。痕痒、红肿、渗水等症状或会纠缠患者一辈子,甚至剥夺日常生活及睡眠。纵然湿疹不太可能致死,但无法根治又反覆发作的煎熬,会令患者及家人焦虑、抑郁,甚至勾起轻生解脱的念头。今天(14日)是世界湿疹关注日,湿疹关注组香港过敏协会联合举办记者会,揭示现时香港湿疹治疗状况,并提出诉求,期望政府可降低用药门槛,让更多患者得到适当治疗。

梁先生面部及颈部都布满湿疹发作的痕迹。(陈极彰摄)
梁先生面部及颈部都布满湿疹发作的痕迹。(陈极彰摄)
梁先生勉励其他同路人:「湿疹不是斗惨的,而是应该互相帮助!」(陈极彰摄)
梁先生勉励其他同路人:「湿疹不是斗惨的,而是应该互相帮助!」(陈极彰摄)
梁先生展示自己手上的湿疹脱皮情况。(陈极彰摄)
梁先生展示自己手上的湿疹脱皮情况。(陈极彰摄)
梁先生手臂布满「乾水」愈合后的乾皮。(陈极彰摄)
梁先生手臂布满「乾水」愈合后的乾皮。(陈极彰摄)
梁先生分享自己严重发作时的照片。(相片由受访者提供)
梁先生分享自己严重发作时的照片。(相片由受访者提供)
梁先生最近接受了白内障手术,医生怀疑白内障是由类固醇引起。(陈极彰摄)
梁先生最近接受了白内障手术,医生怀疑白内障是由类固醇引起。(陈极彰摄)
左起:港九劳工社团联会(劳联)林振升立法会议员、患者梁先生、香港过敏协会主席及儿童免疫、过敏及传染病科专科何学工医生、皮肤科专科刘颜铭医生、湿疹关注组注册社工黄敏儿女士、患者Harry母亲。(陈极彰摄)
左起:港九劳工社团联会(劳联)林振升立法会议员、患者梁先生、香港过敏协会主席及儿童免疫、过敏及传染病科专科何学工医生、皮肤科专科刘颜铭医生、湿疹关注组注册社工黄敏儿女士、患者Harry母亲。(陈极彰摄)
湿疹关注组注册社工黄敏儿女士(陈极彰摄)
湿疹关注组注册社工黄敏儿女士(陈极彰摄)
皮肤科专科刘颜铭医生(陈极彰摄)
皮肤科专科刘颜铭医生(陈极彰摄)

 

 

「现在皮肤没有出水,已经算好了很多!」受邀分享的湿疹患者梁先生,语气听似轻松,但伤口仍感痛楚。他全身皮肤乾裂,伤口虽然「收水」,但仍有拉扯感觉,令他手脚僵硬,连穿衣的自由也受影响。

梁先生身上穿著洗到褪色的衣服,因为皮肤极易受刺激,穿旧衣服则比较舒服,没致敏问题。他选衣服的标准就是宽松、浅色,既要避免刺激,又怕掉下来的皮屑在深色布料上会太显眼。

湿疹病情之严重,对梁先生的工作影响甚大。他慨叹:「我在工地工作,每次接触沙尘后也要洗手,洗至双手皮肤也变得很乾。」为了覆诊,他不得不常常请病假,幸获公司体谅、批准。

从小到大涂抹类固醇 引发白内障欲轻生

对抗湿疹之路十分漫长,真正击溃梁先生意志的是,他去年发现连眼睛都出现问题。「医生说,我患上白内障,而且很可能是类固醇副作用导致。虽然医生以前讲解过药物的副作用,但没想过会发生在自己身上。」极大的压力加重了湿疹症状,让他一星期睡眠不足10小时,无法冷静下来,容易紧张。一方面难以集中工作,另一方面又要频密覆诊,最终压力「爆煲」。某次覆诊后,他在港铁站崩溃大哭,甚至萌生轻生念头,目前正排期看精神科。

到底有甚么方法改善?湿疹关注组表示,香港在2018年引入了最新的针剂生物制剂,比起传统湿疹用药的副作用更少,且治疗效果更好。「我现在很害怕类固醇!很想试生物制剂!却一直未有机会向医生反映。」政府医院覆诊轮候时间长,可长达9个月。梁先生表示,下次覆诊已排到年底,若覆诊时碰巧皮肤愈合,医生就无法了解他真正的病情。

不过,申请生物制剂治疗关卡重重,现时转介湿疹病人到生物制剂诊所的入门条件为:成人须先接受两种传统治疗,并由医生证实治疗对患者无效才获考虑。与不少患者一样,传统治疗的副作用令梁先生却步,无法完成传统治疗,因而未能符合政府使用生物制剂的标准,导致「有药但病人用不到」的问题出现。

湿疹症状
湿疹症状
皮肤痕痒
皮肤痕痒
皮肤呈乾燥、红肿、有水泡
皮肤呈乾燥、红肿、有水泡
水泡破裂后有出水现象
水泡破裂后有出水现象
皮肤结痂脱屑
皮肤结痂脱屑
患处皮肤变厚、变粗,皮肤上的纹理十分明显
患处皮肤变厚、变粗,皮肤上的纹理十分明显
患处受细菌感染而发炎
患处受细菌感染而发炎
其他敏感情况
其他敏感情况
护理湿疹方法
护理湿疹方法
注意洗澡时间
注意洗澡时间
洗澡的时间不宜过久
洗澡的时间不宜过久
水温要适中,勿用太热的水洗澡
水温要适中,勿用太热的水洗澡
洗澡时不要用毛巾或海绵大力磨擦皮肤
洗澡时不要用毛巾或海绵大力磨擦皮肤
避免用肥皂、含香料的清洁剂或消毒药水洗澡
避免用肥皂、含香料的清洁剂或消毒药水洗澡
选择适合的衣物
选择适合的衣物
选用吸汗、通爽的纯棉衣物
选用吸汗、通爽的纯棉衣物
穿著羊毛衣时不要直接与皮肤接触
穿著羊毛衣时不要直接与皮肤接触
避免使用过量洗衣粉
避免使用过量洗衣粉
治疗湿疹方法
治疗湿疹方法

 

 

17岁学生湿疹大爆发 作文透露曾危站天台欲轻生

另一名分享者林太表示,其儿子Harry今年只得17岁,本来应与每一个将要迎接DSE的学子一样冲刺。然而,去年5月,一场湿疹大爆发,令他无法如期备战大学入学试,甚至在作文时写下轻生的念头。

Harry病情发作时的双脚满布伤痕。(相片由受访者提供)
Harry病情发作时的双脚满布伤痕。(相片由受访者提供)
Harry透露轻生念头的作文节录(相片由受访者提供)
Harry透露轻生念头的作文节录(相片由受访者提供)
林太指儿子认为现时的药没有效用,她希望医生可以转介他们使用新型生物制剂。(陈极彰摄)
林太指儿子认为现时的药没有效用,她希望医生可以转介他们使用新型生物制剂。(陈极彰摄)
林太辞去了正职工作,全情照顾儿子。(陈极彰摄)
林太辞去了正职工作,全情照顾儿子。(陈极彰摄)
湿疹关注组注册社工黄敏儿(陈极彰摄)
湿疹关注组注册社工黄敏儿(陈极彰摄)
香港过敏协会主席及儿童免疫、过敏及传染病科专科何学工医生(陈极彰摄)
香港过敏协会主席及儿童免疫、过敏及传染病科专科何学工医生(陈极彰摄)
港九劳工社团联会(劳联)林振升立法会议员(陈极彰摄)
港九劳工社团联会(劳联)林振升立法会议员(陈极彰摄)

 

 

某天,林太突然接到学校社工通知,发现Harry竟在作文时透露曾危站天台欲轻生的念头:「脚上本来又白又乾净的皮比我的指甲刨得血红,身上出现一个个疤痕,每一寸皮肤都变成深红色,镜子上的我逐渐变得可怕,像是地牢出来的怪物一样吓人......我第一次上来天台,晚上狂风大作,虽觉得冷,但脚上的血让我温暖了些。这时的我只想做一个决定,一个无法挽回的决定。我上来的目的没有别的,这个病到死之前也不会改变,那如果我死了是否能解决问题?」

幸而社工马上带Harry去公立医院求诊,处方特效药和湿敷疗法,令情况得以改善。Harry亦同时被转介至精神科,处方了安眠药,目前仍需定期到儿科和精神科覆诊。

湿疹患者四季各面对不同问题:冬天乾燥,夏天出汗痕痒,一抓皮肤就破损疼痛,也极容易受到刺激。林太表示,Harry的皮肤变得较黝黑,四肢非常红肿,从小到大也不能使用沐浴露;晚上若不吃安眠药就会痒得无法入睡,非常辛苦。Harry也面对穿衣难题,只能穿纯棉的衣物和袜子,甚至乎他只愿意穿旧校服。林太叹息道:「因为他说旧衣服的毛粒掉光了,就不会刺到皮肤。」

照顾者与患者同受折磨 盼政府早日放宽新药门槛

其实,照顾者同样饱受折磨。林太辞去了正职,全时间照顾儿子,哄他服药和湿敷;在儿子服用安眠药后,叫醒他上学、覆诊,每天如是。可惜药物在Harry身上没有达到很好的改善效果,让他和林太都很气馁。「医生每次都给我们一大堆类固醇、猪油膏和安眠药,家里已有40多瓶猪油膏没有开封。我听说有新的生物制剂,为甚么医生不转介给我们呢?」

Harry下次的覆诊时间是明年,而明年,他就要满18岁了。提到这个困扰,林太情绪非常激动,一连质问好几个问题:「到时候要从儿科转到成人皮肤专科吗?我们须要重新排期吗?到时候会有更有用的药吗?如果转用新型药物,要跟成人还是儿童的队伍?」

原来儿科与成人皮肤科用药指引并不衔接,儿科湿疹患者只须接受一种传统治疗,治疗失效后就可转用生物制剂。惟根据现行指引,当Harry满18岁后,须接受2次传统治疗,证实无效后才可处方生物制剂。由于无法获得医生的保证,林太旁徨无助,一直未能放下心头大石,她期望政府放宽新药门槛,以获得更理想的治疗效果。

记者:Louise

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