世界湿疹日|33岁港男湿疹严重被当怪兽 搽类固醇致白内障欲轻生 求放宽新药门槛
2023-09-14 00:00
「小时候有个陌生人,我到现在也忘记不了他的眼神,他看著我就好似我是一只怪兽。」现年33岁的梁先生,自小受湿疹困扰,由求诊儿科到成人分科诊所,多年来病情反覆。每逢发作,皮肤渗水流血,痛得被万根针刺一样,令他难以入睡。渗出来的液体更会黏著衣服,换衣服时扯开伤口,痛楚加剧。
33岁港男湿疹严重 常渗血水难入睡
湿疹关注组表示,本港每5人就有1人在不同时期患上湿疹(异位性皮肤炎),人数多达150万,中度至严重患者更超过50万。痕痒、红肿、渗水等症状或会纠缠患者一辈子,甚至剥夺日常生活及睡眠。纵然湿疹不太可能致死,但无法根治又反覆发作的煎熬,会令患者及家人焦虑、抑郁,甚至勾起轻生解脱的念头。今天(14日)是世界湿疹关注日,湿疹关注组香港过敏协会联合举办记者会,揭示现时香港湿疹治疗状况,并提出诉求,期望政府可降低用药门槛,让更多患者得到适当治疗。
「现在皮肤没有出水,已经算好了很多!」受邀分享的湿疹患者梁先生,语气听似轻松,但伤口仍感痛楚。他全身皮肤乾裂,伤口虽然「收水」,但仍有拉扯感觉,令他手脚僵硬,连穿衣的自由也受影响。
梁先生身上穿著洗到褪色的衣服,因为皮肤极易受刺激,穿旧衣服则比较舒服,没致敏问题。他选衣服的标准就是宽松、浅色,既要避免刺激,又怕掉下来的皮屑在深色布料上会太显眼。
湿疹病情之严重,对梁先生的工作影响甚大。他慨叹:「我在工地工作,每次接触沙尘后也要洗手,洗至双手皮肤也变得很乾。」为了覆诊,他不得不常常请病假,幸获公司体谅、批准。
从小到大涂抹类固醇 引发白内障欲轻生
对抗湿疹之路十分漫长,真正击溃梁先生意志的是,他去年发现连眼睛都出现问题。「医生说,我患上白内障,而且很可能是类固醇副作用导致。虽然医生以前讲解过药物的副作用,但没想过会发生在自己身上。」极大的压力加重了湿疹症状,让他一星期睡眠不足10小时,无法冷静下来,容易紧张。一方面难以集中工作,另一方面又要频密覆诊,最终压力「爆煲」。某次覆诊后,他在港铁站崩溃大哭,甚至萌生轻生念头,目前正排期看精神科。
到底有甚么方法改善?湿疹关注组表示,香港在2018年引入了最新的针剂生物制剂,比起传统湿疹用药的副作用更少,且治疗效果更好。「我现在很害怕类固醇!很想试生物制剂!却一直未有机会向医生反映。」政府医院覆诊轮候时间长,可长达9个月。梁先生表示,下次覆诊已排到年底,若覆诊时碰巧皮肤愈合,医生就无法了解他真正的病情。
不过,申请生物制剂治疗关卡重重,现时转介湿疹病人到生物制剂诊所的入门条件为:成人须先接受两种传统治疗,并由医生证实治疗对患者无效才获考虑。与不少患者一样,传统治疗的副作用令梁先生却步,无法完成传统治疗,因而未能符合政府使用生物制剂的标准,导致「有药但病人用不到」的问题出现。
17岁学生湿疹大爆发 作文透露曾危站天台欲轻生
另一名分享者林太表示,其儿子Harry今年只得17岁,本来应与每一个将要迎接DSE的学子一样冲刺。然而,去年5月,一场湿疹大爆发,令他无法如期备战大学入学试,甚至在作文时写下轻生的念头。
某天,林太突然接到学校社工通知,发现Harry竟在作文时透露曾危站天台欲轻生的念头:「脚上本来又白又乾净的皮比我的指甲刨得血红,身上出现一个个疤痕,每一寸皮肤都变成深红色,镜子上的我逐渐变得可怕,像是地牢出来的怪物一样吓人......我第一次上来天台,晚上狂风大作,虽觉得冷,但脚上的血让我温暖了些。这时的我只想做一个决定,一个无法挽回的决定。我上来的目的没有别的,这个病到死之前也不会改变,那如果我死了是否能解决问题?」
幸而社工马上带Harry去公立医院求诊,处方特效药和湿敷疗法,令情况得以改善。Harry亦同时被转介至精神科,处方了安眠药,目前仍需定期到儿科和精神科覆诊。
湿疹患者四季各面对不同问题:冬天乾燥,夏天出汗痕痒,一抓皮肤就破损疼痛,也极容易受到刺激。林太表示,Harry的皮肤变得较黝黑,四肢非常红肿,从小到大也不能使用沐浴露;晚上若不吃安眠药就会痒得无法入睡,非常辛苦。Harry也面对穿衣难题,只能穿纯棉的衣物和袜子,甚至乎他只愿意穿旧校服。林太叹息道:「因为他说旧衣服的毛粒掉光了,就不会刺到皮肤。」
照顾者与患者同受折磨 盼政府早日放宽新药门槛
其实,照顾者同样饱受折磨。林太辞去了正职,全时间照顾儿子,哄他服药和湿敷;在儿子服用安眠药后,叫醒他上学、覆诊,每天如是。可惜药物在Harry身上没有达到很好的改善效果,让他和林太都很气馁。「医生每次都给我们一大堆类固醇、猪油膏和安眠药,家里已有40多瓶猪油膏没有开封。我听说有新的生物制剂,为甚么医生不转介给我们呢?」
Harry下次的覆诊时间是明年,而明年,他就要满18岁了。提到这个困扰,林太情绪非常激动,一连质问好几个问题:「到时候要从儿科转到成人皮肤专科吗?我们须要重新排期吗?到时候会有更有用的药吗?如果转用新型药物,要跟成人还是儿童的队伍?」
原来儿科与成人皮肤科用药指引并不衔接,儿科湿疹患者只须接受一种传统治疗,治疗失效后就可转用生物制剂。惟根据现行指引,当Harry满18岁后,须接受2次传统治疗,证实无效后才可处方生物制剂。由于无法获得医生的保证,林太旁徨无助,一直未能放下心头大石,她期望政府放宽新药门槛,以获得更理想的治疗效果。
记者:Louise
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