血友病｜患者容易出血不止皮肤瘀青 新APP有助监察病情及时治疗 (附使用方法)

血友病是一种罕见和严重的遗传性血液凝固问题的疾病，主要症状为容易出血，包括皮下出血，在轻微碰撞的情况下会有大片瘀斑出现。血友病是一种遗传性疾病，一般是由父母传给孩子，主要影响男性，亦有基因突变的可能。香港赛马会慈善信托基金捐助香港血友病会，推行赛马会〈凝・视血友〉自我管理计划，并于早前启动手机应用程式〈凝・视血友〉（Eyes on Haemo），帮助血友病患者记录出血情况，监察病情，助及时治疗。

血友病患者3大部位会出血

血友病患者容易有出血不止和瘀青的症状。关节出血（如膝关节及髋关节）常见于创伤后；肌肉出血常见于碰撞后（或小童打疫苗肌注后）；内脏出血虽然较少见，但若不幸大脑出血，有机会引致抽筋或行动不便等较严重的后遗症，引致长期生活受影响。

患者易忘记出血次数时间

故中重度血友病友应接受预防性治疗，预防性输注凝血因子，效果好的话，病人出血次数会很少，甚或几个月都不会有出血情况，让患者维持正常生活，甚至跑步、运动都不是问题；但病患自己亦要对出血状况保持警觉，随时记录，将每年出血次数控制在2次以内，避免出血坏了关节。

问题是，门诊医生做评估时，很多血友病人都会忘记自己曾经出血多少次，甚么时候出过血，出血前是否有碰伤等情况，令医生未能准确掌握病人出血情况，以决定预防性治疗方案是否足够。例如是否需要加大第八或第九因数的剂量或输注频密程度，如从每周两次转为每周三次等。

香港血友病会主席 林汉威先生（左三）、香港中文大学医学院(药剂学院)助理教授 张彦婷博士（中间）、 香港中文大学医学院儿科学系教授 李志光医生（右三）

香港血友病会开发手机应用程式〈凝‧视血友〉帮助血友病患者记录病情

香港血友病会开发手机应用程式〈凝‧视血友〉帮助血友病患者记录病情

香港血友病会开发手机应用程式〈凝‧视血友〉帮助血友病患者记录病情

香港血友病会开发手机应用程式〈凝‧视血友〉帮助血友病患者记录病情

新设手机APP助血友病患者记录

为了帮助血友病病友享受正常工作及生活之馀，又能照顾好自己身体，准确记录好出血情况，帮助医生作出判断。香港血友病会推出全新手机应用程式〈凝‧视血友〉帮助患者记录：

手机APP〈凝‧视血友〉使用方法如下：

1.    帐户注册及登录
a. 在主画面点选下方「登记」，阅读免责声明细则后，点选下方「接受」。
b. 在填写个人资料后，选下方「订阅」；启动连结将透过你所填写的电邮地址传送给你，按下启动连结后回到手机应用程式主页面。
c. 在主页面上方，填写电邮地址及密码；再点选下方「登录」，开始使用。

2. 记录出血及打针事件
a. 点选左上方圆形图案，即出现选单。在选单上选「定义药物」，进入「治疗」页面后按药品选项或右下加号，填写你要注射的药物细节，开启打针提醒，和选择日程类型。
b. 在选单上选「出血/注射日志」，在月历上直接点选你想输入记录的日子或右下加号，再选择记录「出血事件」，还是「注射」。
c. 输入所有资料后，回到月历上点选日子或右下加号，选「查看过往事件」查看当天记录。

3. 查看及分享报告
a. 在选单点选「报告>概览」， 页面正上方有两个按钮。左边按钮可以月历模式检视每月出血或打针情况。右边按钮可以图像方式检视身体不同部位出血分布与次数
b. 按左上方发送按钮，选择要发送的报告时间范围，填写你的姓名后，选择报告格式 (excel/pdf) ，按右下「发送」。再自行选择发送对象和方式，如电邮。

完成上述程序便能纪录病况，患者也应保持良好的生活规律和心态，定期到医院覆诊，并遵医嘱使用药物，避免疾病反覆发作。

香港血友病会提供手机应用程式〈凝‧视血友〉使用教学影片，血友病患者亦可透过影片了解，详情请【按此】浏览。

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