梁栢贤料脊髓肌肉萎缩患者3个月后可用新药张超雄对结果感高兴

2018-03-01 19:04

行政长官林郑月娥亲自探望患有罕见病脊髓肌肉萎缩症患者周佩珊，并表示治疗脊髓肌肉萎缩症的新药即将引入本港。医管局行政总裁梁栢贤表示，预计两三个月后，脊髓肌肉萎缩症一型患者可以开始使用新药，但由于新药未必每个患者都适合，因此需要经过临床评估。医管局亦正制订临床指引，希望年底可以为二型患者制订治疗方案。

食物及衞生局局长陈肇始称，《预算案》预留了5亿元配合检讨药费分担机制和扩大药物名册，新药在香港未注册前，脊椎肌肉萎缩症患者可试用，医管局会继续与药厂方面商讨日后的计划。

工党立法会议员张超雄称，对安排感到高兴，但仍然有其他罕见病患者未能受惠，希望政府日后不要以成本效益考虑是否要引入新药。张超雄又认为，今次行政长官林郑月娥出手令治疗罕见病药物快速引入是特殊安排，并不理想，希望政府以快速、有效的机制，尽快引进救命药物。