罕见疾病联盟推新用药计划 特肺纤维两年后药费封顶

香港罕见疾病联盟公布，与专科医生、非牟利社区药房和商界携手协作，推出针对特发性肺纤维化的「罕见病安全网」，下周四开始提供「特发肺纤爱心送暖用药计画」，让在公私营医疗机构求诊的患者能以较低廉价钱用药，并在用药两年后免费用药，令药费封顶。

计划由罕见病联盟夥拍呼吸系统科专科医生、圣雅各福群会、香港药学服务基金、香港圣公会麦理浩夫人中心及德国宝灵家科研药厂推行。患者用药24个月后，自第25个月起可免费用药，直至医生更改处方为止。

在用药计划下，若患者到私家专科医生求诊，可由该医生直接出药及收费，患者毋需资产审查；若在公立医院求诊，月入低于4万元及经过资产审查方可参加计划患者，更可免约五个月药费。圣雅各福群会持续照顾高级经理黄培龙希望，患者在经济上可以有缓冲的日子。

特发性肺纤维化是一种罕见的呼吸系统疾病，发病年龄介乎在55至75岁，患者的肺功能不断下降，呼吸困难，而且死亡率高，如无适切治疗，患者一般不会存活过3年。目前本港约有350名特发肺纤患者，新药「尼达尼布」（Nintedanib）已于前年在香港衞生署注册，每月药费约2万元。

患有特发性肺纤维化病人、69岁的李先生，确诊患此症时肺功能仅馀正常人的7成，他苦言退休后依靠积蓄支付每月近2万元的药费，如同无底深潭，认为用药计划可助预算药费，不用担心将来要卖楼换药钱。

呼吸系统科专科医生温志坚医生指出，特发肺纤的五年存活率只有2成多，较多种癌症更低，计划可助患者及早接受治疗。罕病联盟会长曾建平促请医管局，尽快将新药物纳入药物名册的安全网，令更多患者受惠。