梁栢賢料脊髓肌肉萎縮患者3個月後可用新藥張超雄對結果感高興

2018-03-01 19:04

行政長官林鄭月娥親自探望患有罕見病脊髓肌肉萎縮症患者周佩珊，並表示治療脊髓肌肉萎縮症的新藥即將引入本港。醫管局行政總裁梁栢賢表示，預計兩三個月後，脊髓肌肉萎縮症一型患者可以開始使用新藥，但由於新藥未必每個患者都適合，因此需要經過臨床評估。醫管局亦正制訂臨床指引，希望年底可以為二型患者制訂治療方案。

食物及衞生局局長陳肇始稱，《預算案》預留了5億元配合檢討藥費分擔機制和擴大藥物名冊，新藥在香港未註冊前，脊椎肌肉萎縮症患者可試用，醫管局會繼續與藥廠方面商討日後的計劃。

工黨立法會議員張超雄稱，對安排感到高興，但仍然有其他罕見病患者未能受惠，希望政府日後不要以成本效益考慮是否要引入新藥。張超雄又認為，今次行政長官林鄭月娥出手令治療罕見病藥物快速引入是特殊安排，並不理想，希望政府以快速、有效的機制，盡快引進救命藥物。