治疗结节性硬化症药　7月将纳入安全网药物

就传媒查询公立医院现时为不常见疾病病人处方的药物治疗安排，医院管理局发言人回覆，医管局将于今年7月会将治疗「结节性硬化症」脑室管膜下巨细胞星型细胞瘤的药物 Everolimus(Afinitor)，纳入安全网，病人可按其临床情况向撒玛利亚基金申请资助，通过审查后可获资助服用相关药物。 医院管理局发言人指，医院管理局作为一所提供医疗服务的公营机构，有责任为全港市民提供低收费、高资助的公共医疗服务，并为经济有因难的病人提供安全网，病人无论罹患任何疾病，都可以向医管局寻求适切的医疗服务。目前国际间对于罕见疾病并没有一致的定义，本港亦没有就罕见疾病作出定义。就著一些不常见的疾病，医管局不论该疾病的病患人数，均会为所有患者提供合适的诊断、辅助及治疗。医管局会因应病人的临床情况和需要，就治疗方案作出适当调节，以全面照顾不常见疾病患者的治疗和护理需要。 医管局亦会不时检讨安全网药物的涵盖范围，包括透过关爱基金资助不常见疾病病人使用价钱极昂贵的药物。医管局计划将用于治疗「阵发性夜间血红素尿症」的药物「依库珠单抗」，纳入关爱基金安全网的资助项目。有关项目获扶贫委员会通过后，医管局的目标于今年8月开始接受申请。 医管局一向设有既定机制，由专家定期评估新药；并会继续密切留意临床医疗和科研实证的最新发展，听取病人团体的意见和建议，并继续以善用有限公共资源及为最多有需要的病人提供治疗的原则，检讨药物名册。