阮佩珍批政府忽略罕见病患者　食卫局将借关爱基金支援名册外药物

立法会就罕见病药物政策听取公众意见。有结节性硬化症病人表示，他与两名女儿得到这种遗传病，但专用药物费用高昂，家庭无能力负担，大女前年已因病过身。亦有患者指，现时申请药物援助的资产审查，是以全家资产计算，患病同时会拖累家人。 结节性硬化症协会主席阮佩珍，不满政府忽视罕见病患者，令家庭变成社会孤儿，她不希望患者与病魔搏斗，结果输给僵化的医疗制度。 食物及卫生局副局长陈肇始承认，目前药物支援机制在金额、审批、人手等问题仍有改善空间，关爱基金正提出试行计划，支援部分名册外的药物使用，当局会不断改善机制。 医管局联网服务总监张伟麟则表示，在关爱基金试行计划后，政府会研究能否将药物纳入名册，他同时希望药厂定价会考虑社会需要。