钱静兰默默播种待收成
2024-07-15 00:00
一头短发的Vera,处事果断。25年的金融工作经验,她深明幕后运筹帷幄,可决战千里,惟转职至儿童癌病基金(下称基金)后,这位笑容可掬的行政总裁却每每走出办公室,跑到前线探望病童及家属,了解他们所需及痛点,提供更贴身的支援。银行业追求盈利,讲求「秒秒钟几十万元上落」的大交易,但作为非牟利机构,处处是开销,今年药费开支达500万元,她感恩获邀出席不同捐助活动,「可以收支票,意味经费有着落。」
「神经母细胞瘤」末期个案常见
本港常见的儿童癌病包括白血病、脑瘤、淋巴瘤及神经母细胞瘤,而儿童癌病来得又急又猛,往往发现时已届病情末期,尽管医学昌明,近年痊愈率大大提高,「5年内不复发的存活率,由过去30%增至近年70%至80%」,惟不少「神经母细胞瘤」个案于发现时已届第4期,治疗艰巨,费用高昂,死亡率亦偏高,令人痛心。
数年前,多名癌病病童及其家属发起的众筹药费事件,凸显不少治疗儿童癌病药物,未被纳入医管局药物名册,家属需每年支付10多万元或以上的药费,构成沉重经济负担及精神压力。为让病童得到及时治疗,今年基金用于资助药费的支出由过去300万元,提高至500万元,未来更积极研究资助新式治疗,提高康复率。
去年10月,患末期癌病的青年杨嘉骠捐出80万元给儿童癌病基金,为10名病童提供治疗费,至今年3月底杨亦因病情恶化离世。对杨的无私捐助,Vera深表敬意,更让她领会未来要为病童提供更充足的支援,维持稳健财政收入是当务之急。经深思熟虑,她引入近年于外国流行的「捐赠基金」(Endowment Fund),而首个捐赠基金是应付昂贵药物及治疗费,「目标是希望每年提供700万元收入。」
曾任银行管理层,她对设立捐赠基金计划心中有数,并已招募捐赠者,形容捐赠基金如耕种,「默默播下种子,期待收成,是长期规划。」除维持病童治疗及药物的持续性,亦有利机构营运,稳定军心;相反每年单次募捐有如「打猎」,收获多寡难以掌握,存在变数。资料显示,捐赠基金是由捐款组成的投资组合,为特定慈善目标而设立,美国哈佛大学的捐赠基金是全球最庞大的捐赠基金,去年底管理资产市值逾500亿美元。
「玻璃骨」病童受惠纾缓服务
现时香港儿童癌病基金共有约60名员工,当中80%是前线员工,包括40多名社工、护士和儿童医疗辅导师。本港每年平均新增180宗儿童癌病个案,基金处理当中80%至90%个案,每宗新个案需跟进2年至10年或以上,而社工亦同时需跟进旧个案,目前团队同一时间会处理600至700宗儿童癌病及危重病患个案。Vera指,个案管理人是社工,可以宏观了解病童及家庭需要,提供最适切的援助,角色吃重。
除致力推动捐赠基金,Vera亦希望推广儿童医疗辅导师及儿童纾缓服务队的服务,她指,由确诊一刻起,基金便安排驻院「儿童医疗辅导师」到儿童医院接触病童及家人,提供心理支援,向病童解释即将面对的疗程、可能出现的治疗反应及痛楚,并安排演练以克服恐惧。她举例,电疗过程中,病童需置身偌大的治疗室,「试想像一个几岁大孩童会承受多大恐惧。」身为人母的她续称,演练是希望稳定病童情绪,避免使用麻醉药,减少出现肌肉痛及呕吐的副作用。
儿童纾缓服务亦是Vera引以自豪的一环,该服务推行逾20年,至2018年成立「儿童纾缓服务基金」。她指,危重病童除于离世前接受纾缓服务,不少病童于病情受控后,馀生便是与病同行,纾缓服务发挥重要作用。她指曾有患「玻璃骨」的病童回家居住,但母亲不敢替他洗澡怕引致受伤,社工便协助申请纾缓基金捐助专供洗澡用的床,助他解决问题。
不断尝试新事物是Vera的人生座右铭,2020年她离开金融业,前往加拿大修读硕士课程,认识人工智能及金融科技。2022年学成回港,她原打算营办非牟利机构,但经猎头公司介绍下加入儿童癌病基金。上任两年,她感激病童及家属、同事、医院的合作夥伴,以及捐助机构的信赖,让服务可以走得更远。
拟11月会庆时办「全城帽子日」
今年是儿童癌病基金创立35周年,她计划于11月会庆时举办「全城帽子日」,唤起公众对病童于治疗时脱发,需戴帽增添自信的关注,另筹备明年初的慈善跑步筹款活动。协助康复者重投社会是基金另一重任,过去曾资助患眼癌失明男童发挥音乐天分学习钢琴;新成立的同行跑步队早前亦完成渣马赛事,惟令她意难平的是,曾有硕士学历的康复者,因治疗留下的后遗症需在家工作,「现时社会上提供给康复者的工作机会不足,未能让他们一展抱负,回馈社区,十分可惜。」
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