女婴脑外露患5罕见病被诊断只能活廿分钟 小生命奇迹存活快岁半
2018-05-26 12:32
「医生告诉我,女儿会在20分钟内死亡。我真的心碎了!虽然她部分脑部外露,但她看来很完美!」英国北爱尔兰一位24岁妈妈说。其女儿甫出世患有5种罕见病,幸小生命有顽强的意志力,接受手术后奇迹存活至今,她目前快一岁半。妈妈为女儿自豪,亦感激医生没有放弃女儿。
现时已17个月大的托兰一出世,已确诊患有5种罕见病,包括脑凸出症(Encephalocele)、脑麻痹(Cerebral palsy)、前脑无裂畸形(Holoprosencephaly)、染色体缺失及小头畸形(Microcephaly),相信是目前唯一一位受5种罕疾病缠身的人。她出世当日,医生曾指她会在20分钟内死亡。
托兰的24岁母亲麦克斯克表示,早在怀孕20周时,医生已向她表示,女儿头部有「不正常的东西」,但要出世后才知道是什么。她更要有心理准备,婴儿可能没有四肢、鼻子,甚至连眼睛都没有,「幸好托兰没有这些缺陷,五官及手脚都正常。」
但麦克斯克又回想,听到医生指女儿只能活20分钟一刻「伤心欲绝」,虽然女儿有部分脑组织长在头颅外,「但她看起来很完美」。不过,女儿行动否定了医生说法,而且留院48小时后,更已顺利出院,但医生也谓,她会在几天后夭折。
结果托兰出院四周后,接受了前额组织修补手术,历时5小时。她在术后恢复状况良好,医生认为托兰是一个生命的奇迹,麦克斯克亦对此感到非常自豪,「她总是面带微笑,笑著和感到快乐,她是一个小小的奇迹」。
托兰目前已可以自己吃饭,更在学爬。麦克斯克相信,女儿不久后会学懂走路。她又非常感谢为托兰进行手术的医生,「他从未放弃过我们的女儿,他的手术拯救了她的生命,并给予我们与托兰的未来」。
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