新疆乌鲁木齐5岁的美美出生起就患上怪病,头发稀少,全身长出白疹,8个月时全身多处开始脱皮、溃烂,有当地医生估计美美可能患上一种由基因问题而导致的先天性皮肤病。
美美出生时体重不足两公斤,头发更比双胞胎姐姐悦悦少。满月时,美美的头发越来越少,全身特别是头部更长出白疹。美美的妈妈骆晶表示,当时带美美到了多间医院求诊,都被诊断为湿疹,但治疗一段时间后,病情未有好转,白疹反而越来越多。
当美美8个月大时,手指尖开始脱皮、溃烂,其后更蔓延至手掌、脚、臀部。骆晶表示「溃烂的地方会结出厚厚一层皮,看起来像茧一样,一碰就疼。」骆晶一直带著美美到新疆及多地的医院求诊无果,多年来已花掉20多万元人民币(约24万港元)。骆晶表示,美美曾被诊断为毛发红糠疹、鱼鳞病、欧姆斯提综合徵(音译)等,更翻查过基因,但都一一被推翻,至今仍未确诊美美到底患上何病。
现年5岁的美美全身只有一根头发,没有其他毛发。每日的晚上,骆晶都要用剪刀小心地剪去美美身上结出的「茧」。骆晶表示「孩子每天都在啜泣中睡去,半夜再疼醒」。
周二(12日)乌鲁木齐儿童医院皮肤科主任迪力拜尔·热夏提与新疆医科大学第一附属医院皮肤科副主任万学峰为美美会诊,两人认为美美可能患上一种由基因问题而导致的先天性皮肤病,美美的症状与Olmsted综合徵(一种以腔口周围角化伴残毁性掌跖角化的遗传性疾病)类似。
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