林郑回信脊髓肌肉萎缩症佩珊 承诺亲督食卫局联络药厂

脊髓肌肉萎缩症患者佩珊昨日向行政长官林郑月娥读出公开信，希望政府引入一种价格昂贵的美国新药，让患者免受折磨。林郑月娥即晚在facebook专页回信，承诺会亲自督促食物及卫生局局长与药厂联络。 佩珊早前到特首办请愿，获林郑月娥罕有地于周日走出特首办外亲自接见后，昨日在电台节目香港家书中，读出给予林郑月娥的公开信，表示深信政府一直以民为本，重视每个生命。 林郑月娥即晚透过facebook专页回信，信中赞扬佩珊以两个手指头花近4个月完成的计画书资料丰富、理据清晰、水准极高，并敬佩佩珊及其母亲的毅力。 而食物及卫生局副局长徐德义今日表示，政府已与药厂开会讨论，药厂有意把药物提供香港病人使用，但暂未有时间表。 林郑月娥回信全文： 「亲爱的佩珊（Josy） : 多谢你今天给我的公开信（http://bit.ly/2gKd6jW），再次表达你对和你一样患有脊髓肌肉萎缩症 SMA 的病人的关心和他们等待引入新药的焦虑。食物及卫生局局长已联络药厂，而我亦会亲自督促。请放心，我们一定会尽最大努力。 我想藉这封回信表达我对你的赞赏和敬佩。记得我们去年四月在一个开心正能量勇士嘉许礼活动上初次见面，你的奋斗故事和超乎常人的意志令我深受感动。其后我多次以你的故事去鼓励那些遇到挫折、感到气馁的人。那个周日我从你手中接过你写有关引入新药的计画书，我一口气看完后，又再次赞叹天父给你的力量是如此神妙，而你和妈妈的毅力是如此坚强。计画书资料丰富、理据清晰、水准极高。正如你在计画书的前言所説，你用两个手指头花了近四个月写这份计画书的唯一动力，是希望为其他患有 SMA 的病人和他们的亲人带来希望；让我也告诉你，为市民排忧解困正正是我不断努力工作的最大动力。 行政长官林郑月娥 2017年10月28日」