颚裂儿母亲　千吨重击苦亦甜

9年前，儿童家居呼吸支援会主席陆玫迎来家中第4个小生命，但么子Ethan天生唇颚裂、缺上颚骨、双眼向下且耳朵畸形。这个家庭原本有条件让孩子「赢在起跑綫」，基因突变却注定Ethan要于崎岖跑道上跌碰。多年的医疗、照顾及教育问题，总让陆玫泪眼涟涟，惟在孩子身上，却让她学会何谓超越限制的爱，颈上写有「勇气四娃妈」的项鍊，时刻提醒自己「为母则刚」。诞下残疾孩子属幸或不幸，今个母亲节已不再重要。 陆玫是香港少见的4子之母，老大诞于97年，老二是千禧宝宝，排第3的小姐姐在06年出生。07年她第4度有孕，却晴天霹雳获悉老四Ethan有唇颚裂（又称兔唇），令她萌生堕胎念头，回家跟孩子说弟弟「生病不能来」，当时年仅7岁的老二轻轻说了一句话，分量重得让她记到今天，「是不是以后我病了，你也会把我扔掉？」 这句童言是孩子的真实恐惧，令陆玫立时反思，醒觉为人父母不能随便放弃骨肉，终决定把Ethan留下。作这抉择并不容易，育有3名健康漂亮宝宝的陆玫坦言，以前「没甚么好操心」，但要照顾有缺陷的孩子，却教她无法想像，惟心意既决，只得安慰自己，「没关系，只是唇颚裂而已，我们多做点研究，多找几位专家，应该可以的！」 Ethan于08年5月20日来到世上，可是命运仍是让人措手不及。原来唇颚裂只是「下颔骨颅面发育不全（Treacher Collins Syndrome，下称TCS）」的一种徵状。粉嫩的Ethan除唇颚裂，天生亦缺口腔上颚骨，鼻子向虚位下塌，下巴短小，呼吸道窄细，双眼向下呈八字型，耳朵畸形没接上听觉系统，病情远比陆玫想像中严重，儿子出生后，在新生婴儿深切治疗部保温箱足足住上一个月。 五万分之一的机会，让Ethan第5对染色体产生基因突变，「头奖」骤降，到底是幸或不幸，陆玫都说不清。一个月的住院生活只是开端。Ethan未够1岁已频频进出医院，4个月大要把嘴唇缝好，陆玫带他到纽约找最好的小儿整形外科医生；为免影响说话发音，Ethan7个月大要补回上颚，连带又要做牵引成骨术，刺激骨头生长。 医生打碎Ethan的下巴，在下颚装上两组螺丝，每日要转动半至1毫米，花了3周才把下巴拉长10毫米。这1厘米带给陆玫的痛，犹如千吨重击－－孩子痛，却哭不出声；伤口痒，却怕影响复原要缚住他；虽有尽责用心的菲佣姐姐帮忙照顾，那段日子她依旧孤独，「孩子爸要挣钱养家不能陪我们，我有亲戚朋友在纽约，可是在医院的感觉总是苦。」 「Ethan」于希伯来原文解作「强大、坚定的」，随着年月转逝，今年将近9岁的Ethan，总算恰如其名，顽强地长大了，或许正是这份力量，使母亲也变得坚强，「所有苦痛都能慢慢接受，没有不可能的事。」陆玫希望残疾孩子能像正常人般吃喝呼吸，别人觉得患TCS一定要插胃管，她却想尽办法从口把食物喂进去；不插气喉的Ethan还会出现睡眠窒息症，为免他晚上自行拉下呼吸机面罩，她和外佣每晚一左一右紧牵他的小手睡觉，几星期下来，仅8个月大的Ethan，渐渐习惯佩戴仪器过夜。 回望过去，陆玫苦，却不曾后悔产下Ethan，「弟弟生来是残疾，这是我欠他的，虽然那不是我的错，但一般小孩能做的事，我都希望帮他做到……他把我们以前那种养尊处优，甚么都很容易的生活给打破，如今才体会到，很多事情都不简单。」又因如此，让其馀3个出生优越的孩子更明白，自己不是天生该有这一切，更能体恤母亲对幼弟的偏爱。 不过陆玫再努力，Ethan前路还是注定崎岖不平。近年他患上过度活跃症，亦疑似有自闭倾向，早前医生更怀疑其智商有问题，有机会一辈子停留在这个阶段，「我一直的目标不是要他很成功，我只要他将来有能力独立生活，就算于快餐店打份工，又或他喜欢电脑，做个程式员也成，他对社会有意义，我就很高兴了，但现在连这个（心愿）也不知能否达到。」 那天晚上，陆玫哭了，「我不知当初带他来到这世界，到底对不对，我们作父母的迟早要走，虽然哥哥姐姐都说会照顾他，但对他又是否公平？」让她心碎的事还不止此，Ethan的情况令他无法入读主流学校，小一开课数月后便要转读特殊学校，此后他没了朋友，「他不开心就会问我，何时才能回到主流学校，但这是我没办法做到的。」 前方挑战不断，但在丈夫鼓励下，陆玫正学习看开，只管步步向前，「虽然他现在顽皮很多，但同样也学会很多，他看地图特别厉害，我开车出门，他会告诉我左转或右转；小时候他走路踩到你、伤到你，自己不会有感觉，但有天晚上，他不小心踢了我一脚自己就哭了，还会问我会不会痛。」这些事，旁人看来微不足道，但孩子的善良，却让她倍感安慰，知道他在长大，只是慢一点而已。 「父母养小孩的快乐是跟他们一起长大，而Ethan的到临，只是要求我们长得快一点，多一点责任，多一点耐心。」看着老四，陆玫还是笑得幸福。 记者 李卓颖 摄影 黄贤创 原文刊星岛日报