认清皮肌炎症状　把握关键时机治疗

艺人鲁芬日前因皮肌炎引致肺部衰竭病逝，令这个罕见风湿科重疾广受关注。不少人误以为皮肌炎属老人病，但有风湿科专科医生提醒，本港每年均有确诊儿童个案，其中5至14岁的儿童病发风险最高。有皮肌炎患者坦言，此病以四肢无力及发烧为主要病徵，普通科医生难以即时察觉，更有患者病足两年始被确诊，延误最佳治疗时机。 单看皮肌炎这个病名，相信不少人也未必想像到其严重性，但这个病几乎夺去黄淑敏的性命，当时她年仅13岁。她忆述，数年前她正准备中一学期末考试期间，病魔突然来袭，并出现持续不退的高烧，须入院接受抗生素治疗，更两度徘徊深切治疗病房，「每次用药就退烧，停药就复发，当时可以用的抗生素都几乎用尽，医生几次验血也找不到病因。」由病发至确诊的一个半月内，黄淑敏先后被怀疑患上感冒、猩红热、癌症及心肌炎，直至家人自费到私院进行磁力共振及正电子扫描后，始确诊患上皮肌炎。 在病发至确诊的一个半月间，黄淑敏与死神擦身而过，其后更要停学半年，接受高剂量类固醇治疗，在重投校园的首日，更因四肢无力，需要以轮椅代步。然而，一个半月的确诊期对不少皮肌炎患者来说，原来已是极快的确诊时间。现年66岁的张碧芸在2001年病发时，足足花了半年时间确定病因。她指出，2001年因为手指红肿，手腕无力而求医，「初时手指甲两边红肿得很犀利，又发炎，手腕无力，拿起甚么都会马上跌下来，坐在沙发上，也要花上5分钟才慢慢撑起身。」 此后张碧芸看过皮肤科、内科医生，即使每周覆诊一次，也无法得悉患上甚么疾病，「一路做检查和吃药，但都医不好。」扰攘半年后，她因难以负担诊金，转往公立医院求医，经数日住院并抽血检查后，才证实患上皮肌炎。现时她虽然已不用服药，但身体仍遗留不同的后遗症，包括手腕较常人乏力，肺部有小部分位置出现钙化等问题。 艺人薛家燕长女石佑珊，在9岁时亦被发现患上早期皮肌炎，薛家燕忆述当时陪同女儿四出求医，多次验血，均未有发现问题，直至其心脏科专科医生姐夫，将女儿的血液样本送往美国化验后始被发觉。她坦言公众至今对此疾病的认识依然有限，「之前有位太太说自己最近很容易四肢无力，看了多几次医生也未找到病因，我即时建议她找风湿科，后来她告诉我，终于找对医生了。」对此，协助皮肌炎患者的香港复康会社工黄星朗指，曾有患者经历两年求诊期始被确诊，直至近年部分公院医生对皮肌炎的认识增加，令患者确诊时间缩短至平均两至三个月。 对于皮肌炎患者确疹时间过长，风湿科专科医生苏皓坦言，普通科医生要察觉病人患上皮肌炎有一定难度。他指出，皮肌炎病发率为20万分之一，以本港人口计算，一年约有数十个新症，全港现存患者总数估计不过千人，并非常见疾病，「莫讲是病人，即使是普通科医生也未必对皮肌炎有足够警觉。」他续说，患者手指及颈部长出皮疹，肌肉无力致上落楼梯出现困难，均为典型病徵（见表），苏皓又引述研究表示，亚裔皮肌炎患者更容易诱发肺部问题，惟不少疾病亦有同类病徵，令医生难以在短时间内确认病因。 此外，港大医学院在2010年发现儿童风湿病有上升趋势，时任港大儿童及青少年科学系讲座教授刘宇隆指出，本港每一千名儿童，就有一人患有包括皮肌炎、幼年特发性关节炎及红斑狼疮症等的儿童风湿病。苏皓指出，不少人误以为风湿病属老人病，「但其实类风湿是免疫力问题，儿童亦有机会患病。」陈德显亦指出，皮肌炎的患者主要为5至14岁的儿童，以及50至60岁的成人，虽然目前未有文献证明，儿童患上皮肌炎的数字近年有明显上升，但他认为公众亦不应掉以轻心。 专门协助皮肌炎患者的皮肌炎多肌炎互助小组，现时只汇集数十名患者，与风湿科专科医生估算的患者人数相距甚远。就此，黄星朗表示，未来将举办更多相关的健康讲座，期望在增加公众对皮肌炎警觉的同时，亦可集合更多患者，建立互助网络。 风湿科专科医生苏皓指出，长期曝晒会令皮肤出疹，有机会令曾患皮肌炎及皮肤病的人复发，因此建议病人避免晒太阳。他坦言，包括皮肌炎在内的风湿科疾病，一般也难以断尾，但配合定期覆诊及健康作息，可控制病情。