医疗资讯|NMOSD复发风险非常高 或可失明、瘫痪及死亡

2025-03-19 09:15

左起:陈寳婷小姐、李志仁医生、Connie、Peggy。
左起:陈寳婷小姐、李志仁医生、Connie、Peggy。

打嘶嗌、眼蒙、作呕、手脚麻痹乏力等症状,很多人常常将其视为小病。然而,这些症状可能与罕见病视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)有关。年约40岁的陈先生(化名)早前连续数星期不停打嗝,向医生求诊后,服用治疗打嗝的药物却无法改善,便以为是肠胃问题,随后又求诊肠胃科及外科,但未能找到病因。医生怀疑与脑部有关,于是转介至脑神经科。经过磁力共振及抗体检查,陈先生终被确诊为视神经脊髓炎谱系疾病引起的脑干发炎。

香港脑神经免疫学会副主席李志仁医生表示,NMOSD是一种高复发性疾病,五年的复发率约94%,当中接近一半的患者在两年内会经历至少一次复发。而且每次复发都可能带来严重后果,患者若未获得适当治疗,可以导致失明、残疾或死亡。

调查:超过半数患者曾出现复发情况
香港视神经脊髓炎协会早前进行了问卷调查,共有47名已确诊NMOSD的患者参与。调查发现,83%的患者担心现有药物无法有效控制复发,三分之一的受访者表示十分担心,而57%的患者曾经历过复发。协会主席陈寳婷表示,NMOSD在近20年才被认定为独立疾病,患者数量稀少,且分散治疗。因此,协会建议设立NMO专门诊所,集中治疗患者。

Peggy于2011年首次NMOSD病发,每次复发后,Peggy的身体情况都会转差,由最初要用柺杖、四脚叉来辅助走路,后来需使用助行架,到后期要坐轮椅代步,如今下半身没法活动,需长期卧床。家属Connie指,自Peggy确诊患上NMOSD后,已采用针对该病的药物,在香港可用的防复发药物已用尽,但仍未能有效控制病情,请求政府引入更多新药,以提升治疗成效。

李医生表示,现时NMOSD的治疗可以分为急性治疗和预防治疗。急性治疗是指患者刚刚病发或复发时针对发炎的治疗,至于预防治疗则紧随急性治疗之后,旨在防止复发,方法包括口服类固醇、非类固醇免疫抑制剂及CD20单株抗体,另有两款新型生物制剂适用于AQP4抗体阳性的成人患者,分别是补体抑制剂和白介素IL-6抑制剂。
 

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