早衰症|身体每年「老8岁」 南非少女19岁离世生命力惊人
2024-12-21 20:50
南非少女班德莉(Beandri Booysen)患有罕见疾病「早衰症」,每过一年时间,身体就会衰老约8岁。尽管饱受病魔折磨,她保持积极乐观的态度,活跃于社交媒体。近日其母在facebook专页发文证实,她终于不敌病魔离世,年仅19岁。
乐观积极对抗病魔
班德莉生前是南非最后一名「早衰症」存活患者。离世前几个月,她的体重只剩下11.8公斤,但才刚刚完成一场成功的心脏手术。
母亲碧亚(Bea Booysen)发文表示:「我们怀着深沉哀伤,宣布班德莉的去世。她是南非最受人喜爱、鼓舞人心的年轻女性之一。班德莉因为她充满活力的个性、富有感染力的笑声闻名。她独特的精神激励著全球成千上万人。她从未停止战斗。」
班德莉天生患有罕病,却依然充满自信,跟一般小孩一样上学、交友,过著非常充实的生活,也不时在TikTok发布充满自信的唱跳影片,希望藉由社交媒体的影响力,激励人们积极生活。她生前的梦想是成为一名老师,并在25岁结婚,生下一对双胞胎。
早衰症(progeria)是一种极罕见的遗传疾病,患者会迅速且急遽衰老,患上骨质疏松症、局部性硬皮病等,不仅逐渐消瘦,还会出现脱发、发育迟缓、脸部与口鼻缩小等情况。这种疾病无法治愈,每800万个婴儿之中就可能有1人患上。大多数患者在孩童时期就会死于中风或心脏病发,难以活过14岁,因此班德莉19岁辞世,坚强生命力已经相当惊人。
班德莉今年较早前受访时说:「我面对上帝带给我生活的一切,我感谢家人给予力量与支持,把我当成『正常』而非与众不同的孩子,抚养我长大。这让我变得坚强,也成为了今天的我。」
最新回应