每日杂志｜怕碍治疗「噤声」 关注团体接近40宗求助 兔唇家长忧手术成效  儿童医院盼沟通释疑虑

本港每年新增约100名「兔唇裂颚」婴儿，由出生至成年需按情况接受补唇、补颚与颅颜整形手术。惟数年前儿童医院提供相关手术后，有家长反映子女于术后出现嘴唇不对称，甚至说话不清等情况，有关注团体更接获近40宗求助。早前更传出当局将取消另外3间公立医院提供的相关手术，虽然医管局称无意停止现行机制，但家长仍感忧虑。医学界指，本港的兔唇裂颚修复手术发展成熟，但手术成效亦涉医生经验及手术复杂度，盼当局释除家长疑虑，有需要时引入专业医疗意见，助孩童重现笑颜。 

兔唇裂颚，指唇裂（兔唇）、颚裂和唇颚裂，是本港常见的先天性颅颜缺陷。儿科专科医生指，唇裂指婴儿嘴唇出现裂缝；颚裂则指婴儿上颚出现裂缝。唇裂患者的嘴唇裂开，看似兔子而得名，裂缝出现于一面嘴唇或双唇，部分人亦出现颚裂或牙床裂。患者可接受手术让嘴唇回复对称，并通过缝合裂颚和重整颚肌，让患者正常发音，及令颜面骨骼正常发育，但有兔唇裂颚病童的家长称，有关疗程需时逾20年，成长中子女恐因唇裂缺陷及发音异常，感自卑及遭歧视，故十分着紧手术成效。

男婴出生时出现兔唇。

家长指男婴于儿童医院补唇后，右鼻孔较左鼻孔大（红线显示左鼻孔大小）。

过去新生兔唇裂颚婴儿主要于广华医院、玛丽医院、屯门医院、联合医院和威尔斯医院接受治疗，当中联合医院及威尔斯医院由小儿外科部负责，其馀3间则由整形外科部跟进，处理病童由初生至成年后的所有修复手术。2019年儿童医院成立，取代联合及威尔斯的相关服务，令提供兔唇裂颚治疗的公立医院，由5间改为4间。

疗程需时逾20年 忧子女感自卑

有兔唇裂颚患者的家长称，现时儿童医院提供属第1期的补唇及补颚手术，第2期手术如修补牙床骨及矫正颚骨则须转介联合医院口腔颔面外科；成年后的唇鼻整形手术则交将军澳医院耳鼻喉科跟进，早前传出未来联合医院与儿童医院，会将公立医院唇颚裂治疗服务扩至全港，多名家住新界及港岛的病友家长忧不便覆诊。

Peter的儿子患有兔唇裂颚，他近年协助新生兔唇裂颚婴儿的家长。他指，多名家长称子女于儿童医院接受手术后，认为手术成效欠佳。据知，香港兔唇裂颚协会接获近40宗相关求助，当中少数家长申请子女转到广华医院等公院接受馀下治疗，但大部分家长选择噤声不投诉，害怕投诉会影响子女未来不能在公立医院治疗。

家长A先生的女儿患隐性兔唇，左上唇轻微向上缩，于儿童医院接受补唇手术后，发现经修补的左上唇随年龄渐长而长得肥厚。该家长指，女儿读幼稚园时常因上唇肥厚遭同学取笑，更因此发恶梦及不愿上课，并哭问为何嘴唇长得与别不同，令他伤心难过。该家长其后向院方及医生反映，希望女儿接受矫正手术，惟未有进一步消息。

家长B太的儿子出生时左上唇颚裂，左鼻孔亦塌陷，于3个月大时在儿童医院补唇和修鼻。她称，发现儿子接受手术后右鼻孔变大了，于是带儿子向私家整形外科医生求医。她引述医生经检查后，怀疑其子之前接受的手术是将男婴两边鼻翼打开以矫正鼻翼软骨，但疑因手术后的疤痕，令其子的右鼻孔扩大，若希望矫正两边鼻孔使之对称，需再进行手术修剪左鼻孔。B太不希望儿子再动手术，受皮肉之苦，打算观察儿子成长情况再作决定。

另有家长称子女补唇后出现唇鼻歪斜，求助整形外科医生进行补颚及唇鼻矫正手术，成功修复容貌，但亦有孩童因鼻翼边缘缺损，难以进行修复，恐出现终生破相。他称，补唇补颚除涉及外观，亦影响语言发音，后果一生一世。家长C先生的女儿，于1岁进行补颚手术后接受多年言语治疗，但一直出现发音不清问题，就读幼稚园时常遭同学取笑，亦追不上学习进度，家长曾向儿童医院反映希望再做手术改善说话能力，惟第2次手术后情况仍无改善。C先生担心女儿一世说话不清楚，成为永久缺陷。

今年1月，香港兔唇裂颚协会向医管局反映意见。

术后发音不清 忧永久缺陷

本身是外科专科医生的立法会议员林哲玄（医疗衞生界）指，「本港医学界于处理兔唇裂颚的矫型手术十分成熟，无论是小儿外科医生及整形外科医生都经验丰富。」林曾于受训期间处理小儿外科手术，他忆述幼婴肌肉软组织跟成人完全不同，小儿外科专科医生应更精于掌握及处理。至于家长对手术成效的观感，他指这要视乎医生个人训练和经验，亦与手术复杂程度有莫大关系，难以一概而论，「过去亦有小儿外科医生处理的兔唇裂颚，成效好好。」

儿童医院回覆本报指，唇颚裂综合治疗服务由跨专科团队组成，唇颚裂的治疗一般较为复杂，治疗时间亦较长，理解病童和家长或会感到担忧及存有疑虑，医疗团队会一直与病童和家长保持紧密沟通，讲解治疗方案及进展，以释除疑虑，在有需要时亦会按临床情况安排合适的跟进或进一步治疗。病童和家长如有需要，亦可向医疗团队或病人联络主任反映，医院会尽力提供可行协助及尽力支援家属的需要。

兔唇裂颚属常见的先天性颅颜缺陷。

另外，医管局指，并无计划停止现时在不同医院为唇颚裂病人提供的治疗服务，医生会继续按照既定的机制作出合适的转介及治疗安排。发言人指，现时医管局辖下公立医院的唇颚裂综合治疗服务，由不同医院及不同专科的团队合作，为病童提供一站式的全面治疗及护理服务。医生会因应病童的临床情况及需要作出专业评估，并在不同阶段，将病童转介至合适的医院及专科，跟进不同的医疗程序及治疗。

医管局称无意停止现行机制

对于医管局称将维持现行的兔唇裂颚治疗服务，有居于屯门的兔唇裂颚幼婴家长感到高兴，未来不必长途跋涉到儿童医院。不过，有不愿透露姓名的医学界人士则认为，今次传出医管局有意将儿童医院的唇颚裂治疗服务扩至全港，估计与整合医疗资源有莫大关系。他解释，从资源调配角度看，重整架构属无可厚非，但从病友角度看，特别是有家长对儿童医院的手术成效有声音，当局实应想办法释除家长疑虑。

该医学界人士补充，儿童医院提供相关服务多年，现时应作中期检讨，并找出家长对手术成效存疑的原因，是否涉及医生培训、经验等因素，有否需要引入如整形外科医生的意见，协助及加强培训。他强调，面对兔唇裂颚患者，相信医生只希望透过手术协助病童重现微笑。

孕妇可于怀孕18至20周，透过超声波检查，确定胎儿有否患上兔唇裂颚。

通常怀孕初期形成 倡家长上堂学喂哺

兔唇裂颚一般于怀孕初期形成，有兔唇宝宝的家长称，兔唇裂颚婴儿因口鼻相通，较易出现呛喉及呕奶，喂哺上要特别小心，建议家长及准家长参加培训，学习技巧。

现时，妇女一般于怀孕第18至20周进行超声波检查时，可确定胎儿是否患上兔唇裂颚。兔唇病患的家长Mary指，虽然分娩前已知女儿的先天缺陷，但接女儿回家后，才发现要不断学习和适应。她称，当时获病友妈妈指点，购买较软的奶嘴，并于奶嘴上割开细小的「十字」，让女儿较易吸奶。喂食时宜采半坐卧姿势，因为平躺喂哺，恐令婴儿将奶吸入肺部，导致吸入性肺炎，而幼婴的唇及颚于吸奶时不能完全闭合，可能吸入较多空气，喂食后需要多扫背排气，以防吐奶。

香港兔唇裂颚协会举办「产前患儿喂哺训练工作坊」，安排有实际喂奶经验的家长，带同半岁以下的兔唇宝宝亲自教授，让怀孕妈妈预早知道喂哺的正确方法及注意事项，不至于接孩子回家时手忙脚乱，或因不懂喂哺延迟出院。协会亦理解家长面对孩子外观不正常及喂哺困难，易感旁徨无助，故派出资深义工家长1对1贴身协助新手家长，分享照顾经验、困扰，以及面对疗程的心态和策略，传承经验，互相扶持。

香港兔唇裂颚协会定期举办活动，盼公众减少对兔唇裂颚宝宝的歧视。

每年约100宗新个案 不知成因难预防

兔唇裂颚是最常见的一种先天性颅颜缺陷，现时本港每年有80至100宗新个案，惟医学界仍未明确了解其成因，难作预防。

有妇产科医生引用外国研究指，出现兔唇裂颚可能涉及环境和遗传两大因素，环境方面，孕妇可能因曾服食镇静剂、治疗痛风的药物，或于怀孕初期感染德国麻疹、曾照X光、营养不良和荷尔蒙失调，而导致胎儿畸形。至于遗传方面，约有3分之2患者没有兔唇裂颚的家族史，馀下的才涉及遗传。

他续称，外国医学界亦归纳了病患数据，若父母健康，第1胎患兔唇裂颚机率是1000分之1；第2胎再出现的机率是20分之1；第3胎出现的机率是4分之1。但若父母其中一人出现兔唇裂颚，第1胎患兔唇裂颚的机率上升至20分之1；第2胎出现兔唇颚裂的机率是4分之1等。研究亦指，有3%兔唇颚裂婴儿有染色体毛病，该些孩童亦患有其他器官问题。

记者：关英杰