预设医疗指示｜调查：仅4名小脑萎缩症患者已签预设指示 全部均曾遭医护拒绝或劝阻

香港小脑萎缩症协会调查患者在不同阶段对复康或照顾相关的需求和意见，以推动社会对患者的认识。协会在3月底收到47份有效问卷，逾7成患者自评现时属于确诊中期，即疾病变化趋平稳，但身体机能渐渐退化。当中逾7成受访者表示，现时需要医疗、复康支援及情绪辅导等。

香港小脑萎缩症协会于2024年2月中，以网上及实体问卷形式向小脑萎缩症患者派发问卷，并在3月31日完成收集，共收到61份问卷，当中有效问卷为47份。本次问卷询问患者对「预设医疗指示」（AD）及「预设照顾计划」（ACP）的认识﹑经验及看法，亦将病症分为确诊初期、确诊中期、疾病晚期三个病情阶段，以了解患者在不同阶段对复康或照顾相关的社区支援需求和意见。

香港小脑萎缩症协会的问卷调查显示，逾7成患者自评现时属于确诊中期。谢晓雅摄

香港小脑萎缩症协会会员王嘉扬（中）。谢晓雅摄

香港小脑萎缩症协会外务副主席曾锦源（中）。谢晓雅摄

中大医学院那打素护理学院教授陈裕丽。谢晓雅摄

立法会议员邓家彪在会上分享。谢晓雅摄

逾七成患者自评属确诊中期

调查显示，逾7成患者自评现时属于确诊中期 ，即疾病变化趋平稳，但身体机能渐渐退化，近4成患者所确诊的小脑萎缩症型号是3型，以及近9成患者现时在医院正在轮候或覆诊脑内科。

有患者认为医护对「预设医疗指示」认知不足

病人在仍有决定能力时可以自订「预设照顾计划」，即预先计划病后所需要的各方面照顾、生活支援及预设医疗指示，调查显示约3成患者在调查前不知道甚么是「预设医疗指示」，约6成患者不知道何谓「预设照顾计划」。受访者中仅有4人已签署预设医疗指示，他们均是主动向医护提出设立要求，但在提出过程曾被医护拒绝或劝阻、转介到其他专科设立，或建议到确诊晚期才设立，他们认为医护人员对「预设医疗指示」的认知不足。

而知道但没有签署「预设医疗指示」的患者共28人，当中近4成不知道如何设立「预设医疗指示」 ，其馀认为不需要设立、没有家属或见证人协助签署、担心家人反对以及医护不建议设立等而未有设立。

即将30岁的协会外务副主席曾锦源为小脑萎缩症中晚期患者，他称已做好AD，惟希望完成ACP时却被医生认为「玩嘢」，因医生认为他当时太年轻，且病情未到晚期，故最终不能完成指示。

他透露，现时签署的治疗皆为非入侵性治疗，认为入侵性治疗只会令自己在病床更辛苦，称「（活动）能力已经无咗，无咗部（维生）机器生命就会完结，宁愿舒服地离开」。故他希望自己没有说话能力时，医疗人员可以明确得知自己的意愿。他又称，患者在确诊初期已应倾谈计划，「愈早打开话题，愈容易搞清楚你想点」，并建议政府普及ACP，让不同病科的患者都能使用计划，减免后续纷争。

《维持生命治疗的预作决定条例草案》已于去年11月24日刊宪，为预设医疗指示、不作心肺复苏及居处离世设立法律制度。病人日后或可以电子形式作出指示，其后又可以口头改变主意。法案委员会会员、立法会议员邓家彪指，法案原意是避免争议，因为涉及生死议题，政策当局十分谨慎看待法案。

他又指，条文涉及见证人，以及罕见病如小脑萎缩症的医疗诊断，仍有很多需要沟通的地方。不过他认为重点是社会是否已有充足准备，包括提供服务的医护人员及医务社工，以及在社区里支援康复者的机构，是否能够有效衔接及转介，形容需要一整套照顾计划。 

记者 谢晓雅

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