渐冻人症患者平均求医近1年始获确诊 协会促尽快设神经肌肉疾病专科诊所 

2014年在社交网络上发起的「冰桶挑战」筹款活动，引起大众关注渐冻人症患者。为掌握患者情况及需要，香港肌健协会建立全港首个渐冻人症患者资料库，发现患者平均向4名医生求医，近1年才获确诊；65%患者获医生证明为严重残疾，日常活动能力仅及晚期癌症患者33%。协会吁各界捐款支援渐冻人症患者，同时促政府尽快设立神经-肌肉疾病专科诊所。

资料库由医学生义工欧美俐及陈凯晴统筹，于去年6月至今年8月透过网上填写或电话调查，向渐冻人症患者或照顾者收集数据，覆盖46名患者，占估算全港渐冻人症患者总数200人的23%。资料库发现，不少患者病发时出现易忽略的徵状，如手（53%）或脚（42%）肌肉无力。另外，每名患者月均医疗开支约达1.3万元，患者确诊后花费的一次性费用达9万元。

恶化速度快乏支援及辅助设备

香港肌健协会会长吕文林先生 。萧博禧摄

香港肌健协会「全港首个渐冻人症患者资料库」新闻发布会。萧博禧摄

香港肌健协会「全港首个渐冻人症患者资料库」举行新闻发布会。陈浩元摄

协会吁各界捐款支援渐冻人症患者，同时促政府尽快设立神经-肌肉疾病专科诊所。陈浩元摄

协会吁各界捐款支援渐冻人症患者，同时促政府尽快设立神经-肌肉疾病专科诊所。陈浩元摄

根据肌肉萎缩症功能性评估(ALSFRS-R)，约半数患者推算仅馀9个月存活期。简明健康状况调查表(SF-36)以0-100分量度，渐冻人症患者日常活动分数为8.7分，仅及晚期癌症患者25.9分的33%。

香港肌健协会会长吕文林表示，渐冻人症属罕见疾病，几乎无药可用，恶化速度快，且有特殊复康需求。他指现时在公营医疗体系，患者多获安排于内科跟进，大多只纪录退化程度，患者只能看著情况恶化，承受各种旁人无法理解的痛楚，继而因肺功能下降，及至晚期时便转介作舒援治疗。他认为，若有足够支援及辅助设备，很多患者可如常外出，有正常社交生活，甚至做义工助人，惟不少患者因经济困难，未能获得复康器材。

吁各界人士捐款支援患者

他吁各界人士捐款支援渐冻人症患者，又促政府尽快设立神经-肌肉疾病专科诊所，及时转介渐冻人症患者并提供复康服务、辅助设备及照顾配套。

据香港肌健协会资料，渐冻人症正式名称为肌萎缩性脊髓侧索硬化症，亦称运动神经细胞疾病（MND），即负责肌肉运动的大脑细胞、脑干细胞和脊髓前角细胞同时或局部坏死。患者大多于50岁或以上发病，会出现肌肉退化、萎缩、无力、不规律颤动和抽搐等徵状。存活时间方面，他们由数月至10年不等，常见为3年。渐冻人症成因至今未明，9成患者无家族病史，最新理论是一种名为「谷胺酸」的胺基酸分泌过多，过分刺激肌肉运动。

记者：萧博禧

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