血友病父女｜无惧流血不止享受亲子活动 4岁囡亲手帮爸爸打针

像豆腐、像玻璃...... 血友病总被冠上「脆弱」之名。血友病患者因体内缺乏凝血因子，一旦受伤流血，有机会血流不止。日常走路、活动时，亦有机会令身体内的关节受压而出血，久而久之甚至会令关节恶化、坏死、病变。目前为止，血友病依然无办法可根治，患者终身都要跟血友病并存。面对遗传「绝症」，有人会自怨自艾、有人会固步自封，但血友病患者兼香港血友病会主席林汉威（Henry）亲身示范，患病，并不可怕。   

 

儿童病房成长喜爱小朋友 获太太支持组织家庭

血友病是一种罕见遗传病，患者大多数是从母亲遗传了带有病变基因的 X 染色体，亦有小部分患者是个人基因突变，与遗传无关。Henry 是重度患者，体内缺乏第 9 型凝血因子，亦被称为乙型／B型血友病病人。医学发达，现时血友病病人可以自行在家注射凝血因子，每星期两次，以提升凝血因子水平去应付日常生活及工作。虽然打针可以令病人减少出血情况，但不等于活动能力完全与普通人无异。从小到大遗留下来的关节损伤，令Henry 每早下床都要忍受剧烈的足踝关节疼痛，亦偶尔会影响他走路。

Henry 今年 41 岁，还是婴儿时已被证实为血友病患者。血友病一直伴随他的成长，过往未有方便的凝血因子针剂面世，他经常都要进出医院输血打药，每隔一、两星期就要在医院住上数天，他自己形容为「四分一童年都在医院过」。而这个成长模式，令他更渴望成为一位爸爸。在儿科病房长大的他非常习惯与小朋友相处，「有些父母会觉得小朋友哭声很烦厌，但我小时候，周遭病床的小朋友晚晚连环大合奏嚎哭，我完全没问题。我还会主动帮手照顾比我年幼的病童，陪他们玩，所以我一直很喜欢小朋友。」
　
他知道自己的关节会随年龄增长变得越来越差，担心体力上力有不逮、照顾不到小朋友，所以在太太全力支持下决定「有仔趁嫩生」。现时与太太育有两名女儿，分别是11岁的大女Cheryl及7岁的小女儿 Chloe。 

Henry 一家亲身示范，血友病并不可怕。

坚强囡囡四岁起帮爸爸打针 「我会负责照顾爸爸」

Henry 从来没有在女儿面前避讳不谈血友病，一星期两次的凝血针，Henry都是在女儿的面前完成。打针时，针筒、针咀、药全都放在家中桌上，两名女儿好奇询问爸爸是如何打针，Henry 就会耐心跟她们解释。在大女儿四、五岁的时候，更开始亲手帮爸爸打针，负责扶著针药。问起大女儿 Cheryl，她对此亦记忆犹新，「小时候觉得打针很痛，但自从有帮爸爸打针后，以后就算我自己要打针都不怕了，因为我知道既然爸爸都能频密地承受凝血针，我打一两枝预防针算不上甚么。」

在成长过程中，女儿自自然然就了解到血友病的特徵。有时早上 Henry 送女儿上学，要忍著脚痛走得很慢，她们都会非常体谅爸爸，更会主动拖著爸爸的手慎防他跌倒。大女儿乖巧成熟，更是常常有意识地觉得要保护爸爸，会时不时叫爸爸小心些。有次她在玩滚轴溜冰时，不小心把爸爸拉跌，两父女都受伤流血，但那一刻女儿担心的是爸爸：「我觉得很对不起爸爸，弄伤了他，很怕爸爸会有事。」女儿当下大受打击，反而 Henry 就一笑置之，「既来之则安之。你说痛不痛？是痛的。但既然发生了，就起身、止血、处理伤口，要想的是如何令伤口愈合。这才是面对意外应有的态度。我觉得可以陪著女儿玩滚轴溜冰始终是开心的。」最终父亲的笑声亦令女儿破涕为笑。Henry 认为即使身患疾病，都不该被它影响生活，「人在世界上总会有些疾病，小如鼻敏感、皮肤敏感都是疾病。当避无可避的时候，重要的是如何面对。」

大女儿 Cheryl 四岁起就开始帮爸爸打针，手法驾轻就熟。

 

无惧碰伤流血热衷亲子活动  女儿心目中的一百分爸爸 

Cheryl 是运动型女生，滚轴溜冰、溜冰、排球、游水全都热爱。世人总以为血友病人要「锡身」少做运动，免得会受伤，但 Henry 并不想缺席女儿的成长，只要是他能力所及的亲子活动，他都会尽量参与，并乐在其中。问两名女儿，血友病有没有影响她们跟爸爸的亲子生活，两人异口同声说没有。 　　　 

血友病基因存在于 X 染色体之中，当爸爸是血友病患者，他的子女并不会直接成为血友病患者，但他的女儿会是血友病基因携带者。所以再下一代，她们的子女则有机会成为血友病患者。Henry 不是没想过这个情况，但他直言担心不算太大，「我希望能做到给女儿看，爸爸是如何跟血友病一起生活。就算有病，都可以跟疾病共存。即使将来她们的儿子有血友病，都可以将我一样生活得很好。我亦相信下一代将会有更好的药物，生活一定会更加好。」

11岁的 Cheryl  亦「人细鬼大」，她年纪轻轻已经有想像过将来成家立室，「我觉得有小朋友是很幸福的事。我并不担心我自己的下一代有血友病，我会跟我的儿子说有病并不用怕，我爸爸就是他们的榜样，他就是成功克服的好例子。」乐观的性格除了应对疾病，亦能女儿在其他生活细节更坚强，大女儿就快要升上中学，面对升学困难及压力，她都是积极面对，「每次遇到挫折，我都会找爸爸聊天再自己反省，很神奇地我每次反省完，就不会再不开心。」

每年父亲节，两位女儿都会画父亲节卡送给爸爸，今年亦不例外。大女儿特别想跟爸爸说：「爸爸父亲节快乐，很多谢你一直照顾及鼓励我，希望你患病的故事可以鼓励到更多人变得积极及乐观。」问起两姊姊若要给爸爸一个分数，爸爸值多少分？两人都说是一百分：「我觉得自己很幸运，爸爸妈妈都很好。其中不能用分数来形容，爸爸给我们的爱是无限的。」

只要是能力所及的亲子活动，Henry 都会尽量参与。

每年父亲节，两位女儿都会画父亲节卡送给爸爸。

 

香港血友病病会现时有三百七十多名会员，当中有多于一百五十位血友病患者，其馀的是病友家属。Henry 强调，血友病只是世上尽多疾病的其中一种，一切都是视乎患者及其身边家属如何面对。在现有医学科技之下，血友病病人绝对可以独立生存，积极享受快乐人生。就算血友病暂不能根治，但 Henry 以生活示范，只要正面乐观地面对，血友病并不是「绝症」。
 

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