11岁女童患罕见病腿像火山喷发 寒冬仍抱冰块吹风扇降温

2021-12-01 15:13

11岁女孩罹患罕病,腿像火山喷发,寒冬下仍要抱冰块吹风扇降温。网上图片
11岁女孩罹患罕病,腿像火山喷发,寒冬下仍要抱冰块吹风扇降温。网上图片

在河南郑州,11岁女孩阳阳在寒冬下竟然要吹着冷风机,抱着冰块才能稍微舒服一点,原因是她罹患一种叫做「红斑性肢痛症」。

在医院病床的阳阳表示:「我的腿像开水烫,一直在冒火。」医生指,阳阳患的是红斑性肢痛症,发病原因不明,患者多以未成年女孩为主,全国也不过几百宗病例,发作的时候腿发红发热,像火山喷发。

阳阳家来自周口普通的农村家庭,父亲外出打工挣钱,母亲离家多年,5年来爷爷只身一人带著阳阳辗转各大医院,为了节省开支,连鸡腿都舍不得买,其他病友家属看到后都非常心疼。

至今,治疗费用花费了30馀万元,病情却仍旧未能根治。最近的治疗中,孩子的病情再次加深,腿脚像是火山喷发一样让阳阳疼痛难忍,低温的天气下,我们甚至都穿上了羽绒服。医生却只能用十几斤冰袋对阳阳进行冰敷降温,才能止住阳阳的不适感。医生说这可能和孩子的血管神经有一定的关系,血管扩张和收缩的功能异常,才导致的淤血红肿,也因此让孩子腿脚发热疼痛难忍。这个病从孩子3岁时开始,一直持续至今,

医生表示阳阳的情况需要漫长的康复治疗,下一步的治疗仍很漫长,建议多学科专家会诊,给孩子更好的治疗条件,才有可能治愈。目前家人为阳阳的治疗已花了30馀万元人民币积蓄,家人正透过当地传媒的协助,为阳阳筹募未来的医药费用。

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