患罕见病天生心脏外露 11岁女童乐观面对人生

2021-03-22 14:23
Virsaviya Borun-Goncharova出生时患有极罕见疾病,心脏长在胸腔之外,仅有薄薄一层皮肤包覆。virsaviya_art_heart Instagram图片
Virsaviya Borun-Goncharova出生时患有极罕见疾病,心脏长在胸腔之外,仅有薄薄一层皮肤包覆。virsaviya_art_heart Instagram图片

现居美国的俄罗斯女童Virsaviya Borun-Goncharova出生时患有极罕见疾病,心脏长在胸腔之外,仅有薄薄一层皮肤包覆,能清晰看见心脏跳动。女童现时11岁,她出生时曾被医生断言命不久矣,心脏问题虽无法获得改善,仍乐观看待自己的人生。

Virsaviya天生罹患坎特雷尔五联症(Pentalogy of Cantrell),又称为「胸腹症候群」(Thoraco-Abdominal syndrome),属先天性发育畸形。这种疾病相当罕见,发病机率只有百万分之一,全球仅二百多例病例。这种病会合并了五种畸形症状,会导致膈肌、腹壁、心脏及下胸骨缺陷,而最明显的就是心脏外露。由于心脏没有肋骨保护,即使是跌倒,亦有性命危险,平常需要穿戴一个心脏保护器。

她的母亲Dari忆述,怀孕时期已被医生告知,胎儿无法正常长出肋骨及腹部肌肉,预计腹中胎儿很可能成为死胎,或是在分娩时死亡。她表示,女儿能平安来到世上是一个奇迹,她绝对是独一无二的。

多年来入院无数,仍旧乐观看待自己的人生。。virsaviya_art_heart Instagram图片
多年来入院无数,仍旧乐观看待自己的人生。。virsaviya_art_heart Instagram图片
有时需要使用便携式氧气浓缩器来保持血氧饱和度,以避免缺氧。。virsaviya_art_heart Instagram图片
有时需要使用便携式氧气浓缩器来保持血氧饱和度,以避免缺氧。。virsaviya_art_heart Instagram图片

Dari在女儿6岁的时候,为了帮女儿筹措医药费,在网路上募款,并从俄罗斯飞到美国波士顿求医,可惜由于Virsaviya的主动脉血压太高无法接受手术。而除了心脏外露,Virsaviya亦有心室中膈缺损的问题,2020年初,她就因血氧水平突然下降导致出现头晕和呼吸困难被紧急送院,并住院两周直到身体状况稳定。因此有时需要使用便携式氧气浓缩器来保持血氧饱和度,以避免缺氧。

而Dari有为Virsaviya开设多个社交帐号,不时会分享影片,让更多人知道生命的可贵Virsaviya的弟弟Ervin对姐姐的心脏也很好奇,喜欢把自己的手和脸放在姐姐心上,感受她心脏的跳动,Dari指「他觉得姐姐的心脏充满魔力,很漂亮。」

虽然Virsaviya有时亦会因为自己的心脏太脆弱,而感到焦虑难过。但她表示不会这个疾病不会令自己退缩,她表示:「有时候,我会感到缺氧、头晕目眩,但我还是喜欢开心的生活,和朋友们一起唱歌跳舞。因为我的心脏和别人不同,这也让我与众不同。」

Virsaviya的弟弟Ervin对姐姐的心脏也很好奇。virsaviya_art_heart Instagram图片
Virsaviya的弟弟Ervin对姐姐的心脏也很好奇。virsaviya_art_heart Instagram图片
Virsaviya与母亲Dari及弟弟Ervin。virsaviya_art_heart Instagram图片
Virsaviya与母亲Dari及弟弟Ervin。virsaviya_art_heart Instagram图片

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