4岁女童患罕病恐活不过10岁 或会忘记爸妈是谁

英国4岁小女孩克拉克（Adelei Clarke）被诊断出患有罕见的巴登氏症（Batten disease），这种难以治愈的疾病将导致她失明，并可能遗忘自己的爸妈是谁，甚至恐活不过10岁。

据《每日邮报》报道，克拉克的35岁父亲David最初只觉得克拉克动作有些迟缓，经常像在做白日梦。David还因为克拉克语言发展迟缓，带她去医院谘询，但当时言语治疗师认为她「长大后就没问题」，但今年五月，克拉克癫痫发作达30秒，甚至呼吸停止，David立刻为女儿进行哈姆立克法（Heimlich），让她排出了一些液体，大口吸气才化解危机。暑假时，当David一家开车上高速公路时，克拉克再次癫痫发作，最后送往医院住院10天，并在一天内癫痫发作17次。

医生透过核磁共振等检查，确认克拉克得到巴登氏症，说她七岁时可能会变成植物人，并在十岁时死亡，且目前尚未有有效的治疗方法。David提到当时听到医生说明时，觉得「灵魂被掏空，非常不真实。」

David说，克拉克出生以来，自己唯一的梦想就是牵著女儿散步，他不在乎女儿是否成为医生或律师，「只希望她快乐和健康」。但确诊的那一刻，David所有的梦想都粉碎了，脑海浮现的是：「每年英国只有40名孩童罹患巴登氏症，为甚么偏偏是自己的女儿？为什么我们会这样？」

David表示，只听过克拉克说她的名字2次，且父女从没真正对话过：「因为她只会大概30个字，以后更难对话。我也没听过她说我爱你......这种一般父母习以为常的片刻，都不可能实现了。」

David一家正为克拉克筹募他们往返伦敦就医的资金，David跟太太Hayley决定为了女儿成为全职照护者。