【与世隔绝12年】「泡泡男孩」患罕病 死前首次触摸妈妈

2019-02-05 17:35

维特被媒体称作「泡泡男孩」。网图
维特被媒体称作「泡泡男孩」。网图

上世纪七十年代,美国一名患有罕见先天性遗传疾病「复合型免疫不全(SCID)」的男童,一出生就必须住在特制的塑胶膜内,不能与外界接触,被人称为「泡泡男孩」,一直到死前他才得以脱离泡泡的束缚。他是首次同时是最后一次,真正触碰到了自己的母亲,但离开泡泡后的他,不久便离开人世。

维特(David Phillip Vetter)被媒体称作「泡泡男孩」,因为他从父母那遗传而来的致命基因,让他长年只能在塑胶泡泡膜中生活。在维特之前,他年仅7个月大的哥哥已经因为这个疾病不治身亡,且家中的男孩都有50%的患病率,但因为宗教信仰的关系,他的母亲无法堕胎,只能冒著极高风险生下他,但也让他与世界、与家人,始终隔著一道跨不过的「塑胶墙」。

维特被媒体称作「泡泡男孩」。网图
维特被媒体称作「泡泡男孩」。网图
维特被媒体称作「泡泡男孩」。网图
维特被媒体称作「泡泡男孩」。网图

维特的故事曾被媒体大量报导,他的生活也被拍成纪录片,让很多人密切关注著他的病况。美国太空总署NASA在得知他的情形后,为他特制了一件小太空衣,让他可以穿著它进行户外活动,而不受病菌侵袭,但由于在无菌空间中穿上太空衣实在太过费力,过没多久,他们就放弃这项尝试了。

1983年10月,医生决定用维特姊姊的骨随来做移植手术,起初大家都以为手术很成功,但术后没几天维特竟开始发烧和吐血。原来姊姊的基因当中,有种休眠的「爱泼斯坦巴尔病毒(EBV)」没被检测出来,一起移植到了维特的身上。但在不能离开泡泡的前提下,医生也很难替维特进行治疗,他的病情因此恶化最终离开人世。

维特被媒体称作「泡泡男孩」。网图
维特被媒体称作「泡泡男孩」。网图

但在他离开以前,医生终于让妈妈碰触了他的手臂,也让维特第一次接触到了家人真实的温度。维特虽然离开了,但他的案例却大大地帮助了SCID疾病的治疗,到了今日,患有SCID的婴儿,只要在出生3个月内接受骨髓移植,治愈率高达75%-90%。

虽然维特一生无法碰触到自己的家人,但就像是他墓志铭上所写的「他从未触碰过世界,是这个世界被他触动。(He never touched the world, but the world was touched by him.)」

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