病因未明无社会福利 罕见病患者：有心人送赠才有轮椅坐

施政报告将于下月公布，香港罕见疾病联盟促请政府确立罕见病定义，在医管局设立临床遗传职系，以及另设罕见病药物审批制度。有罕见病病人表示，由于病因未明，自己一直未能取得社会保障及支援，「要有心人送赠，才有一架轮椅。」

儿科遗传及基因组学专家锺侃言表示，研究发现本港每67人中，便有1人患罕见病，占全港人口约1.5%，但指实际数字应该更高，「每年发现100种新的罕见病。」他指出，现时有六成罕见病患者不能找出病因，因此医生的诊断经验尤其重要，若能设立临床遗传职系，将有助医生累积经验。

香港罕见疾病联盟会长曾建平表示，特首林郑月娥上任1年，虽曾亲自跟进及引入脊髓肌肉萎缩症用药，但港府仍缺乏全面的罕见病政策，促请政府与病人组织确立罕见病定义，在医管局设立临床遗传职系，以及另设罕见病药物审批制度，「未能确诊的，连基本的社会福利保障都被拒门外。」

今年26岁的罕见病患者陈嘉敏表示，自3年前病发起，走访多个医院的专科部门求诊，惟一直未能确诊病因，难以申请社会保障及支援。刚出院的她表示，现时全身无力，有吞咽困难，幸获有心人捐赠轮椅来维持坐姿，而每月的复康开支由2000元至万元计算。