基因突变1岁B仅6.3磅 全身针孔父母隔玻璃痛哭

2017-11-16 09:25

基因筛查下,证实菲菲了患上罕见病「小黑人症」。
基因筛查下,证实菲菲了患上罕见病「小黑人症」。

基因突变带来痛苦疾病,到了1岁还是只得6.3磅,瘦到「皮包骨」,连肋骨都清晰见到,吃东西都成问题,但这个罕见病,偏偏选了这位女婴。 在安徽蚌埠农村出生的女婴菲菲(化名),出生时过程极为艰钜,在2016年10月12日那天,她在母亲子宫口卡住两小时,最后始终要开刀,母女都饱受生命危险。即使菲菲顺利出生,恶梦也未离她们而去,菲菲一直吃奶很少,只吃到8毫升,直至第二天医院诊断菲菲「大脑严重缺氧缺血」,由于吸收不到营养,这个刚来到世界的女婴就要插胃管,并且身上布满针孔,定期抽血进行各种测试。 看着医生从菲菲鼻孔内插入胃管那刻,妈妈王女士崩溃痛哭,「伤在女身,痛在母心」,菲菲一直地哭,每一次抽搐细薄皮肤上的动脉就胀一次,王女士慨叹「成年人都受不了,一个婴儿却要受这种痛苦」。

看着医生从菲菲鼻孔内插入胃管那刻,妈妈王女士崩溃痛哭。
看着医生从菲菲鼻孔内插入胃管那刻,妈妈王女士崩溃痛哭。
她经已1岁,但身体依然只有6.3磅。
她经已1岁,但身体依然只有6.3磅。

菲菲的父母转到上海及南京等地,一直为爱女找寻名医,最后在绝望之时,决定做一次基因筛查,结果证实了患上罕见病「克斯提洛氏弹性蛋白缺陷症(小黑人症,Costello syndrome)」。在过往其他患病婴儿的家长帮助下,菲菲终于到了香港大学深圳医院寻医,当时她经已1岁,但身体依然只有6.3磅。 由安徽到了深圳,菲菲父母倾尽家财,二人软摊在医院的梳化上。这一年他们花了20万人民币的储蓄,还向亲朋好友借钱,连租住的钱也要省下来,偷偷地在病房外休息间睡起来,还要躲开保安的追查,「半夜里保安来检查,我们就得马上躲到走廊上去,没办法医院的规定是这样,我们也理解」。

曾经有朋友提出「放弃女儿吧,这个就是个无底洞」,但妈妈说不可能眼睁睁看著她而死。
曾经有朋友提出「放弃女儿吧,这个就是个无底洞」,但妈妈说不可能眼睁睁看著她而死。
由安徽到了深圳,菲菲父母倾尽家财,二人软摊在医院的梳化上。
由安徽到了深圳,菲菲父母倾尽家财,二人软摊在医院的梳化上。
女儿的手脚和眼脸肿的像蜜蜂针过一样,王女士说快崩溃。
女儿的手脚和眼脸肿的像蜜蜂针过一样,王女士说快崩溃。

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