父亲节︱儿脑缺氧失行动力 父辞职全天候照顾 压力爆煲生牛皮癣

2024-06-16 08:30

父亲节︱儿脑缺氧失行动力 父辞职全天候照顾 压力爆煲生牛皮癣
父亲节︱儿脑缺氧失行动力 父辞职全天候照顾 压力爆煲生牛皮癣

父亲节是感恩父爱的日子,一位爸爸对儿子的爱,其份量绝不比妈妈少。今年5岁的佑佑出生时因脑部缺氧,导致现时只有相等于2至3个月大婴儿的体能及能力,不懂得坐直、转身和说话,只能用哭声去表达,更不时出现痉挛等情况,需要父母24小时贴身照顾。佑佑的爸爸冯先生决定辞职全力照顾儿子,但24小时的照顾压力令他身体出现皮肤病。虽然医生都说不出佑佑将来能否好转,但儿子每一个微小动作,都象徵着微细希望,让他继续坚持下去。

今年5岁的佑佑出生时因脑部缺氧,需要父母24小时贴身照顾。何健勇摄
今年5岁的佑佑出生时因脑部缺氧,需要父母24小时贴身照顾。何健勇摄
爸爸冯先生决定辞职全力照顾儿子。何健勇摄
爸爸冯先生决定辞职全力照顾儿子。何健勇摄

早上七时半起床 凌晨一时才休息

今年49岁的冯先生本是电讯维修员,5年前得知儿子出现脑缺氧后,毅然辞职照顾他,一家三口只靠不同的基金资助及向亲友借钱度日,坦言曾埋怨命运为何会选择自己,但当想深一层,感到「可能觉得我有能力,所以选择我去照顾呢个小朋友。」他说,佑佑除了脑部,还有如吞咽困难等问题,虽然听力无损,惟医生暂无法确定其视力是否正常,「但我自己感觉到,佢应该系睇到嘅。」

冯先生说,平日会与妻子轮流全天候照顾儿子,每日早上7时半起床,准备药物及奶当早餐,大概8时20分吃完便要出门送儿子上校车,到有特殊需要儿童的学校,有时自己也要一起上堂,无需跟堂便做家务或休息一下,4时接儿子回家,然后又开始准备吃药及洗澡等,待小朋友坐下或睡在床上已是晚上8时,又要再喝奶及吃药,并播放一些音乐及声音给儿子听,直至午夜12时喂完最后一次药和水后,才有自己的时间,凌晨1时前便要休息,准备第二天的忙碌。

他指,不少人都建议请人帮忙照顾,惟他们担心佑佑的病情太复杂,每一天可能会出现3、4次痉挛,虽然医生说没有生命危险,但他们必须多加留意;又提到儿子11个月大时曾在家中无缘无故严重痉挛,更发42℃高烧,凌晨2时到急症室,医生指因缺水要送入深切治疗部急救,「当晚真系好惊,医生话只能睇佢撑唔撑得住。」最后才得悉原来佑佑因大便不畅顺,令他处于非常紧张的状态,致身体情况急剧恶化,自此他们要更细心照顾,避免类似事情再发生。

佑佑需坐儿童轮椅,外形较似婴儿车,出外曾遭歧视。何健勇摄
佑佑需坐儿童轮椅,外形较似婴儿车,出外曾遭歧视。何健勇摄

忆儿子跌落床 既害怕又「开心」

冯先生提到,带儿子外出时难免要承受别人的眼光,因佑佑需坐儿童轮椅,外形较似婴儿车,坐巴士时曾被车长拒绝放下斜板,他只能靠自己抬上车。面对歧视和照顾压力,两夫妇都曾「爆煲」,他因承受太大压力致患上牛皮癣,但碍于药费也无暇顾及自己,只希望儿子终有一日能慢慢进步。

他又提到,佑佑本应不懂转身,但有一次他睡在床边地下,佑佑整个人跌下床在其怀里,「嗰一刻我真系好惊,如果我唔喺下面(接住佢)点算?但佢可以自己跌落床我又好开心,因为代表佢会郁,自己转到身,心情好复杂。」

精神健康谘询委员会委员陈秀琴表示,不论是护老者还是残疾儿童的家长,很多时会把生活焦点放在被照顾者身上,忽略自身健康,由于小朋友需要更细心的看护,成长期间需求亦有变化,需耗费更大心力照顾,「好多时冇留意到自己已经过劳。」

她指,现时本港有19间由社署津助的家长/亲属资源中心,亦有18111及182183两条专线,分别提供精神健康及照顾者支援。她希望大家能共建照顾者和精神健康友善社区,「见到有轮椅帮手揿实升降机;或出外用餐时,让出方便轮椅的座位。」

记者:赵克平

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