何雁诗儿子患天使综合症愿做最强后盾宣布一好消息为罕见病患者出力

2024-06-05 13:56

40岁郑俊弘与31岁何雁诗日前在郑丹瑞主持的《健康．旦》节目上，首次公开儿子Asher被诊断患上罕见遗传病「天使综合症」（Angelman Syndrome），何雁诗曾表示与丈夫知道Asher患此症时，一时间难以接受，不过夫妇二人决定积极采取行动，努力搵钱做囝囝后盾！今日（5日）何雁诗宣布下月7日举行慈善演唱会，大家更加了解天使综合症之馀，亦对不同界别人士更为体谅！

郑俊弘何雁诗宣布举行慈善演唱会：

郑俊弘与何雁诗在2020年结婚。

两人在2022年6月1日添B仔Asher。

郑俊弘与何雁诗爱锡有加。

何雁诗去年11月自揭Asherer有发展迟缓问题，仍未识爬及走路，只会讲BB话。

郑俊弘与何雁诗接受接受郑俊弘丹瑞主持的《健康．旦》节目访问，首次公开儿子Asher被诊断患上罕见遗传病「天使综合症」（Angelman Syndrome）。

郑俊弘坦言确诊时他一时间难以接受，一个多月才逐步平复心情。

何雁诗在访问中表示，在怀孕期间有定期进行各项产前健检，但报告并未有发现任何雁诗潜在的问题。

随着Asher的成长，两人发现儿子的发展进度明显比其他同龄孩子缓慢。

郑俊弘坦言起初以为只是需要多一点时间和耐心，直到儿子1岁半时，经过专家评估，确诊患上罕见遗传病「天使综合症」。

何雁诗表示，在未有孩子之前，她曾有过对未来的期待和憧憬，现在Asher在发展上与同龄孩子还有差距，与先前的期望有所出入。

不过何雁诗强调父母对孩子的期望是主观的设定，只要自己调整心态，清楚了解自己孩子的实际情况和需求，为他规划合适的生活方式。

何雁诗宣布下月7日举行慈善演唱会。

何雁诗和郑俊弘选择以正面乐观的态度面对儿子Asher被诊断患上罕见遗传病「天使综合症」。

何雁诗曾在社交平台以英文撰长文。

香港天使综合症基金会创办人Joson Chan与何雁诗和郑俊弘互相扶持！

何雁诗也坦言作为父母，当得知Asher患上「天使综合症」时，最担心儿子将来在他们年老时，可如何自处。

何雁诗表示现在更要努力工作，为将来作好准备，成为囝囝的后盾。

郑俊弘和何雁诗也主动联络同症患者家庭，寻求交流和扶持。

患有天使综合症的患者拥有一个特质，总是挂著灿烂的笑容。何雁诗表示即使遇到再小的事情，Asher也会开怀大笑，让人感受到他纯真快乐的模样。

何雁诗及郑俊弘更会在家中开迷你音乐会，每当听到歌声和结他声时，儿子表现出惊人的兴趣和专注力。

郑俊弘直认想再生第二胎。

郑俊弘表示曾经接触过其他「天使综合症」患者的家庭，即使生活会有不同程度的挑战，仍然能够逐步恢复到接近日常生活的状态，并维持良好的家庭平衡。

面对这个罕见的遗传病，郑俊弘和何雁诗选择以正面乐观的态度面对，希望通过分享自己的故事，能够唤起公众更多对「天使综合症」患者的支持。

郑俊弘与何雁诗正联同香港天使综合症基金会筹备一场慈善演唱会。

两人期望不仅能够为患者及其家庭提供协助，也能提高大众对这罕见遗传病的认知和一特殊群体的同理心。

何雁诗郑俊弘以正面乐观态度面对

自从儿子Asher被诊断患上罕见遗传病「天使综合症」（Angelman Syndrome），何雁诗和郑俊弘选择以正面乐观的态度面对，希望藉着他们的故事，唤起公众更多对「天使综合症」患者的支持。今日两人在社交平台宣布将于下月7日在西九戏曲中心举行慈善演唱会：「知道Asher患上天使综合症之后，我们认识了许多本地的天使家庭。才了解到目前在香港，大概只有60个确诊案例，和很多其他罕见病患者一样，社会关注度相对较少。作为父母、作为演艺工作者，我们希望能出一分力，让社会大众加深对天使综合症的认识，所以我们希望筹备一个慈善演唱会，透过音乐去呈现罕见病家庭的故事，令大家更加了解天使综合症之馀，亦对不同界别人士更为体谅。」

何雁诗盼更多罕见病患者声音等待被听见

何雁诗续说：「有赖各界有心人的支持，今次慈善演唱会门票所得收益，将全数拨捐予3个受惠机构：「香港天使综合症基金会」、「F.A.S.T.」以及慈善演唱会协办商「云彩行动」。在此特别感谢几位义不容辞答应帮忙的朋友，包括：音乐总监 Johnny Yim（严励行），演出歌手苏永康、方力申、JW王灏儿、小肥以及RegenC.。感激大家对我们的鼓励和支持，不过除了我们一家以外，还有很多罕见病患者以及其家庭的声音等待被听见。一步一步来，希望终有一天大家都能无所顾虑站出来，让罕见能被看见。」

何雁诗形容儿子是一名战士

上周六（1日）是Asher的２岁生日，何雁诗曾在社交平台以英文撰长文，指Asher在2023年年底证实患罕见遗传病「天使综合症」，即患者会有快乐的举止、严重说话障碍、行动能力与认知能力有困难、容易癫痫发作。当刻夫妇二人感心碎、悲伤，原本想像Asher可以奔跑、玩音乐、上大学，又指两夫妻有更清晰的方向去帮助儿子。虽然儿子被诊断患上罕见遗传病，但何雁诗说：「我再也找不到比Asher更完美的儿子，他给了我们这么多的快乐，我们在一起的快乐远远超过了忧虑和悲伤。」何雁诗更形容儿子是一名战士，作为父母也为他感到自豪：「祝我们的儿子 Asher 两岁生日快乐，他为我们的生活带来了快乐，你的笑声每天都给我们带来如此多的力量。我们祝福您度过一个健康而充实的一年。我们相信你的力量和韧性，我们知道你有能力克服路上的任何障碍，我们将永远在你身边，，我们非常爱你，宝贝Asher！」

何雁诗娘家大宅好气派？

何雁诗和郑俊弘2020年11月举行婚礼。

何雁诗（右）陪老公郑俊弘到美国登台期间，二人在拉斯维加斯再签字结婚。

何雁诗晒出结婚证书。

郑俊弘和何雁诗于2021年底在尖沙咀补办结婚晚宴，兼庆祝结婚一周年。

何雁诗于2022年为老公郑俊弘诞下儿子。

何雁诗一家三口好幸福。

何雁诗抱著BB时似抱公仔。

何雁诗经常公开一家三口的合照。

何雁诗的儿子小时候甚似父母。

何雁诗的囝囝BB时好可爱。

何雁诗入行初期被爆父亲有「物流大亨」之称，生意遍及海外。

Asher深得公公疼锡。

何雁诗的囝囝已经1岁半大。

何雁诗曾贴出家庭照，见到饭厅的一小部份。

何雁诗出嫁前住在大埔的独立屋。

何雁诗过大礼时，聘礼摆满独立屋。

何雁诗过大礼时见到娘家的摆设。

何雁诗娘家的装潢好金碧辉煌。

何雁诗娘家的装潢好有中国风。

何雁诗的娘家摆设好中式。

何雁诗的母亲从二楼下来，表现既惊且喜。

通往二楼的楼梯金碧辉煌。

何雁诗曾在TVB节目中大晒家居环境。

何雁诗与郑俊弘的屋企走平实路线。

何雁诗公开豪宅面貌。

厨房可以企几个人。

何雁诗在家中摆放不少奖项。

何雁诗有一间房摆乐器。

何雁诗的客厅算宽敞。

空间感好宽落。

何雁诗希望其他照顾者知道不孤单

何雁诗和郑俊弘明白照顾有特殊需要的孩子或会让人感到孤独，希望其他照顾者知道他们在这段旅程中并不孤单，并需一同支持孩子。香港天使综合症基金会创办人Joson Chan日前在社交网分享了一个守了秘密半年的见证，当中的主角正是何雁诗和郑俊弘：「话说两个多月前，经新闻报道，得知一对艺人夫妇所生嘅儿子，出现发展迟缓嘅状况， 17个月都未识行；留意到儿子个样同状况，凭经验确实有少许似天使综合症患者，于是我一直关注佢嘅facebook 及instagram ，留意小朋友嘅最新相片及动向。」

何雁诗与天使综合症基金会创办人互相扶持

直到去年12月30日，他们一家和婆婆到日本旅行，睡到半夜突然扎醒，Joson说：「坐咗喺度不断流眼泪，（我从来未试过的），然后起身loop 电话，instagram ，发现原来嗰对艺人夫妇同仔仔又正直喺日本渡假，我返睇小朋友嘅相片及短片，感觉佢好似就系我哋失散咗嘅小天使，我鼓起咗最大勇气，系佢Instagram度留言，分享咗自己嘅小故事，勉励一番，建议佢哋去做DNA排序，从基因病入手，希望及早搵到病因，对小朋友日后嘅发展及学习有莫大帮助！我仲同Joe讲，希望小朋友唔系天使综合症，同日我哋收到何雁诗和郑俊弘讯息，Asher确诊天使综合症。」其后Joson贴上一张自幼患「天使综合症」的女儿陈咏宁与何雁诗与他合照，今年Asher的2岁生日，Joson一家有出席，他留说：「We are always with you….Love you all….」大家互相扶持，用生命影响生命。

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