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40岁郑俊弘与31岁何雁诗日前在郑丹瑞主持的《健康.旦》节目上,首次公开儿子Asher被诊断患上罕见遗传病「天使综合症」(Angelman Syndrome),何雁诗曾表示与丈夫知道Asher患此症时,一时间难以接受,不过夫妇二人决定积极采取行动,努力搵钱做囝囝后盾!今日(5日)何雁诗宣布下月7日举行慈善演唱会,大家更加了解天使综合症之馀,亦对不同界别人士更为体谅!
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郑俊弘何雁诗宣布举行慈善演唱会:
郑俊弘与何雁诗在2020年结婚。
郑俊弘与何雁诗在2020年结婚。
两人在2022年6月1日添B仔Asher。
郑俊弘与何雁诗爱锡有加。
何雁诗去年11月自揭Asherer有发展迟缓问题,仍未识爬及走路,只会讲BB话。
郑俊弘与何雁诗接受接受郑俊弘丹瑞主持的《健康.旦》节目访问,首次公开儿子Asher被诊断患上罕见遗传病「天使综合症」(Angelman Syndrome)。
郑俊弘坦言确诊时他一时间难以接受,一个多月才逐步平复心情。
何雁诗在访问中表示,在怀孕期间有定期进行各项产前健检,但报告并未有发现任何雁诗潜在的问题。
随着Asher的成长,两人发现儿子的发展进度明显比其他同龄孩子缓慢。
郑俊弘坦言起初以为只是需要多一点时间和耐心,直到儿子1岁半时,经过专家评估,确诊患上罕见遗传病「天使综合症」。
何雁诗表示,在未有孩子之前,她曾有过对未来的期待和憧憬,现在Asher在发展上与同龄孩子还有差距,与先前的期望有所出入。
不过何雁诗强调父母对孩子的期望是主观的设定,只要自己调整心态,清楚了解自己孩子的实际情况和需求,为他规划合适的生活方式。
何雁诗宣布下月7日举行慈善演唱会。
何雁诗宣布下月7日举行慈善演唱会。
何雁诗和郑俊弘选择以正面乐观的态度面对儿子Asher被诊断患上罕见遗传病「天使综合症」。
何雁诗曾在社交平台以英文撰长文。
香港天使综合症基金会创办人Joson Chan与何雁诗和郑俊弘互相扶持!
香港天使综合症基金会创办人Joson Chan与何雁诗和郑俊弘互相扶持!
何雁诗也坦言作为父母,当得知Asher患上「天使综合症」时,最担心儿子将来在他们年老时,可如何自处。
何雁诗表示现在更要努力工作,为将来作好准备,成为囝囝的后盾。
郑俊弘和何雁诗也主动联络同症患者家庭,寻求交流和扶持。
患有天使综合症的患者拥有一个特质,总是挂著灿烂的笑容。何雁诗表示即使遇到再小的事情,Asher也会开怀大笑,让人感受到他纯真快乐的模样。
何雁诗及郑俊弘更会在家中开迷你音乐会,每当听到歌声和结他声时,儿子表现出惊人的兴趣和专注力。
郑俊弘直认想再生第二胎。
郑俊弘表示曾经接触过其他「天使综合症」患者的家庭,即使生活会有不同程度的挑战,仍然能够逐步恢复到接近日常生活的状态,并维持良好的家庭平衡。
面对这个罕见的遗传病,郑俊弘和何雁诗选择以正面乐观的态度面对,希望通过分享自己的故事,能够唤起公众更多对「天使综合症」患者的支持。
郑俊弘与何雁诗正联同香港天使综合症基金会筹备一场慈善演唱会。
两人期望不仅能够为患者及其家庭提供协助,也能提高大众对这罕见遗传病的认知和一特殊群体的同理心。
何雁诗郑俊弘以正面乐观态度面对
自从儿子Asher被诊断患上罕见遗传病「天使综合症」(Angelman Syndrome),何雁诗和郑俊弘选择以正面乐观的态度面对,希望藉着他们的故事,唤起公众更多对「天使综合症」患者的支持。今日两人在社交平台宣布将于下月7日在西九戏曲中心举行慈善演唱会:「知道Asher患上天使综合症之后,我们认识了许多本地的天使家庭。才了解到目前在香港,大概只有60个确诊案例,和很多其他罕见病患者一样,社会关注度相对较少。作为父母、作为演艺工作者,我们希望能出一分力,让社会大众加深对天使综合症的认识,所以我们希望筹备一个慈善演唱会,透过音乐去呈现罕见病家庭的故事,令大家更加了解天使综合症之馀,亦对不同界别人士更为体谅。」
何雁诗盼更多罕见病患者声音等待被听见
何雁诗续说:「有赖各界有心人的支持,今次慈善演唱会门票所得收益,将全数拨捐予3个受惠机构:「香港天使综合症基金会」、「F.A.S.T.」 以及慈善演唱会协办商「云彩行动」。在此特别感谢几位义不容辞答应帮忙的朋友,包括:音乐总监 Johnny Yim(严励行),演出歌手苏永康、方力申、JW王灏儿、小肥以及RegenC.。感激大家对我们的鼓励和支持,不过除了我们一家以外,还有很多罕见病患者以及其家庭的声音等待被听见。一步一步来,希望终有一天大家都能无所顾虑站出来,让罕见能被看见。」
何雁诗形容儿子是一名战士
上周六(1日)是Asher的2岁生日,何雁诗曾在社交平台以英文撰长文,指Asher在2023年年底证实患罕见遗传病「天使综合症」,即患者会有快乐的举止、严重说话障碍、行动能力与认知能力有困难、容易癫痫发作。当刻夫妇二人感心碎、悲伤,原本想像Asher可以奔跑、玩音乐、上大学,又指两夫妻有更清晰的方向去帮助儿子。虽然儿子被诊断患上罕见遗传病,但何雁诗说:「我再也找不到比Asher更完美的儿子,他给了我们这么多的快乐,我们在一起的快乐远远超过了忧虑和悲伤。」何雁诗更形容儿子是一名战士,作为父母也为他感到自豪:「祝我们的儿子 Asher 两岁生日快乐,他为我们的生活带来了快乐,你的笑声每天都给我们带来如此多的力量。我们祝福您度过一个健康而充实的一年。我们相信你的力量和韧性,我们知道你有能力克服路上的任何障碍,我们将永远在你身边,,我们非常爱你,宝贝Asher!」
何雁诗娘家大宅好气派?
何雁诗和郑俊弘2020年11月举行婚礼。
何雁诗(右)陪老公郑俊弘到美国登台期间,二人在拉斯维加斯再签字结婚。
何雁诗晒出结婚证书。
郑俊弘和何雁诗于2021年底在尖沙咀补办结婚晚宴,兼庆祝结婚一周年。
何雁诗于2022年为老公郑俊弘诞下儿子。
何雁诗一家三口好幸福。
何雁诗抱著BB时似抱公仔。
何雁诗经常公开一家三口的合照。
何雁诗的儿子小时候甚似父母。
何雁诗的囝囝BB时好可爱。
何雁诗入行初期被爆父亲有「物流大亨」之称,生意遍及海外。
Asher深得公公疼锡。
何雁诗的囝囝已经1岁半大。
何雁诗曾贴出家庭照,见到饭厅的一小部份。
何雁诗出嫁前住在大埔的独立屋。
何雁诗过大礼时,聘礼摆满独立屋。
何雁诗过大礼时见到娘家的摆设。
何雁诗娘家的装潢好金碧辉煌。
何雁诗娘家的装潢好有中国风。
何雁诗的娘家摆设好中式。
何雁诗的母亲从二楼下来,表现既惊且喜。
通往二楼的楼梯金碧辉煌。
何雁诗曾在TVB节目中大晒家居环境。
何雁诗与郑俊弘的屋企走平实路线。
何雁诗公开豪宅面貌。
厨房可以企几个人。
何雁诗在家中摆放不少奖项。
何雁诗有一间房摆乐器。
何雁诗的客厅算宽敞。
空间感好宽落。
何雁诗希望其他照顾者知道不孤单
何雁诗和郑俊弘明白照顾有特殊需要的孩子或会让人感到孤独,希望其他照顾者知道他们在这段旅程中并不孤单,并需一同支持孩子。香港天使综合症基金会创办人Joson Chan日前在社交网分享了一个守了秘密半年的见证,当中的主角正是何雁诗和郑俊弘:「话说两个多月前,经新闻报道,得知一对艺人夫妇所生嘅儿子,出现发展迟缓嘅状况, 17个月都未识行;留意到儿子个样同状况,凭经验确实有少许似天使综合症患者,于是我一直关注佢嘅facebook 及instagram ,留意小朋友嘅最新相片及动向。」
何雁诗与天使综合症基金会创办人互相扶持
直到去年12月30日,他们一家和婆婆到日本旅行,睡到半夜突然扎醒,Joson说:「坐咗喺度不断流眼泪,(我从来未试过的),然后起身loop 电话,instagram ,发现原来嗰对艺人夫妇同仔仔又正直喺日本渡假,我返睇小朋友嘅相片及短片,感觉佢好似就系我哋失散咗嘅小天使,我鼓起咗最大勇气,系佢Instagram度留言,分享咗自己嘅小故事,勉励一番,建议佢哋去做DNA排序,从基因病入手,希望及早搵到病因,对小朋友日后嘅发展及学习有莫大帮助!我仲同Joe讲,希望小朋友唔系天使综合症,同日我哋收到何雁诗和郑俊弘讯息,Asher确诊天使综合症。」其后Joson贴上一张自幼患「天使综合症」的女儿陈咏宁与何雁诗与他合照,今年Asher的2岁生日,Joson一家有出席,他留说:「We are always with you….Love you all….」大家互相扶持,用生命影响生命。
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