何雁诗儿子患天使综合症愿做最强后盾 宣布一好消息为罕见病患者出力

40岁郑俊弘与31岁何雁诗日前在郑丹瑞主持的《健康．旦》节目上，首次公开儿子Asher被诊断患上罕见遗传病「天使综合症」（Angelman Syndrome），何雁诗曾表示与丈夫知道Asher患此症时，一时间难以接受，不过夫妇二人决定积极采取行动，努力搵钱做囝囝后盾！今日（5日）何雁诗宣布下月7日举行慈善演唱会，大家更加了解天使综合症之馀，亦对不同界别人士更为体谅！

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郑俊弘何雁诗宣布举行慈善演唱会：

郑俊弘与何雁诗在2020年结婚。

郑俊弘与何雁诗在2020年结婚。

两人在2022年6月1日添B仔Asher。

郑俊弘与何雁诗爱锡有加。

何雁诗去年11月自揭Asherer有发展迟缓问题，仍未识爬及走路，只会讲BB话。

郑俊弘与何雁诗接受接受郑俊弘丹瑞主持的《健康．旦》节目访问，首次公开儿子Asher被诊断患上罕见遗传病「天使综合症」（Angelman Syndrome）。

郑俊弘坦言确诊时他一时间难以接受，一个多月才逐步平复心情。

何雁诗在访问中表示，在怀孕期间有定期进行各项产前健检，但报告并未有发现任何雁诗潜在的问题。

随着Asher的成长，两人发现儿子的发展进度明显比其他同龄孩子缓慢。

郑俊弘坦言起初以为只是需要多一点时间和耐心，直到儿子1岁半时，经过专家评估，确诊患上罕见遗传病「天使综合症」。

何雁诗表示，在未有孩子之前，她曾有过对未来的期待和憧憬，现在Asher在发展上与同龄孩子还有差距，与先前的期望有所出入。

不过何雁诗强调父母对孩子的期望是主观的设定，只要自己调整心态，清楚了解自己孩子的实际情况和需求，为他规划合适的生活方式。

何雁诗宣布下月7日举行慈善演唱会。

何雁诗宣布下月7日举行慈善演唱会。

何雁诗和郑俊弘选择以正面乐观的态度面对儿子Asher被诊断患上罕见遗传病「天使综合症」。

何雁诗曾在社交平台以英文撰长文。

香港天使综合症基金会创办人Joson Chan与何雁诗和郑俊弘互相扶持！

香港天使综合症基金会创办人Joson Chan与何雁诗和郑俊弘互相扶持！

何雁诗也坦言作为父母，当得知Asher患上「天使综合症」时，最担心儿子将来在他们年老时，可如何自处。

何雁诗表示现在更要努力工作，为将来作好准备，成为囝囝的后盾。

郑俊弘和何雁诗也主动联络同症患者家庭，寻求交流和扶持。

患有天使综合症的患者拥有一个特质，总是挂著灿烂的笑容。何雁诗表示即使遇到再小的事情，Asher也会开怀大笑，让人感受到他纯真快乐的模样。

何雁诗及郑俊弘更会在家中开迷你音乐会，每当听到歌声和结他声时，儿子表现出惊人的兴趣和专注力。

郑俊弘直认想再生第二胎。

郑俊弘表示曾经接触过其他「天使综合症」患者的家庭，即使生活会有不同程度的挑战，仍然能够逐步恢复到接近日常生活的状态，并维持良好的家庭平衡。

面对这个罕见的遗传病，郑俊弘和何雁诗选择以正面乐观的态度面对，希望通过分享自己的故事，能够唤起公众更多对「天使综合症」患者的支持。

郑俊弘与何雁诗正联同香港天使综合症基金会筹备一场慈善演唱会。

两人期望不仅能够为患者及其家庭提供协助，也能提高大众对这罕见遗传病的认知和一特殊群体的同理心。

何雁诗郑俊弘以正面乐观态度面对

自从儿子Asher被诊断患上罕见遗传病「天使综合症」（Angelman Syndrome），何雁诗和郑俊弘选择以正面乐观的态度面对，希望藉着他们的故事，唤起公众更多对「天使综合症」患者的支持。今日两人在社交平台宣布将于下月7日在西九戏曲中心举行慈善演唱会：「知道Asher患上天使综合症之后，我们认识了许多本地的天使家庭。才了解到目前在香港，大概只有60个确诊案例，和很多其他罕见病患者一样，社会关注度相对较少。作为父母、作为演艺工作者，我们希望能出一分力，让社会大众加深对天使综合症的认识，所以我们希望筹备一个慈善演唱会，透过音乐去呈现罕见病家庭的故事，令大家更加了解天使综合症之馀，亦对不同界别人士更为体谅。」

何雁诗盼更多罕见病患者声音等待被听见

何雁诗续说：「有赖各界有心人的支持，今次慈善演唱会门票所得收益，将全数拨捐予3个受惠机构：「香港天使综合症基金会」、「F.A.S.T.」 以及慈善演唱会协办商「云彩行动」。在此特别感谢几位义不容辞答应帮忙的朋友，包括：音乐总监 Johnny Yim（严励行），演出歌手苏永康、方力申、JW王灏儿、小肥以及RegenC.。感激大家对我们的鼓励和支持，不过除了我们一家以外，还有很多罕见病患者以及其家庭的声音等待被听见。一步一步来，希望终有一天大家都能无所顾虑站出来，让罕见能被看见。」

何雁诗形容儿子是一名战士

上周六（1日）是Asher的２岁生日，何雁诗曾在社交平台以英文撰长文，指Asher在2023年年底证实患罕见遗传病「天使综合症」，即患者会有快乐的举止、严重说话障碍、行动能力与认知能力有困难、容易癫痫发作。当刻夫妇二人感心碎、悲伤，原本想像Asher可以奔跑、玩音乐、上大学，又指两夫妻有更清晰的方向去帮助儿子。虽然儿子被诊断患上罕见遗传病，但何雁诗说：「我再也找不到比Asher更完美的儿子，他给了我们这么多的快乐，我们在一起的快乐远远超过了忧虑和悲伤。」何雁诗更形容儿子是一名战士，作为父母也为他感到自豪：「祝我们的儿子 Asher 两岁生日快乐，他为我们的生活带来了快乐，你的笑声每天都给我们带来如此多的力量。我们祝福您度过一个健康而充实的一年。我们相信你的力量和韧性，我们知道你有能力克服路上的任何障碍，我们将永远在你身边，​​，我们非常爱你，宝贝Asher！」

何雁诗娘家大宅好气派？

何雁诗和郑俊弘2020年11月举行婚礼。

何雁诗（右）陪老公郑俊弘到美国登台期间，二人在拉斯维加斯再签字结婚。

何雁诗晒出结婚证书。

郑俊弘和何雁诗于2021年底在尖沙咀补办结婚晚宴，兼庆祝结婚一周年。

何雁诗于2022年为老公郑俊弘诞下儿子。

何雁诗一家三口好幸福。

何雁诗抱著BB时似抱公仔。

何雁诗经常公开一家三口的合照。

何雁诗的儿子小时候甚似父母。

何雁诗的囝囝BB时好可爱。

何雁诗入行初期被爆父亲有「物流大亨」之称，生意遍及海外。

Asher深得公公疼锡。

何雁诗的囝囝已经1岁半大。

何雁诗曾贴出家庭照，见到饭厅的一小部份。

何雁诗出嫁前住在大埔的独立屋。

何雁诗过大礼时，聘礼摆满独立屋。

何雁诗过大礼时见到娘家的摆设。

何雁诗娘家的装潢好金碧辉煌。

何雁诗娘家的装潢好有中国风。

何雁诗的娘家摆设好中式。

何雁诗的母亲从二楼下来，表现既惊且喜。

通往二楼的楼梯金碧辉煌。

何雁诗曾在TVB节目中大晒家居环境。

何雁诗与郑俊弘的屋企走平实路线。

何雁诗公开豪宅面貌。

厨房可以企几个人。

何雁诗在家中摆放不少奖项。

 

何雁诗有一间房摆乐器。

何雁诗的客厅算宽敞。

空间感好宽落。

何雁诗希望其他照顾者知道不孤单

何雁诗和郑俊弘明白照顾有特殊需要的孩子或会让人感到孤独，希望其他照顾者知道他们在这段旅程中并不孤单，并需一同支持孩子。香港天使综合症基金会创办人Joson Chan日前在社交网分享了一个守了秘密半年的见证，当中的主角正是何雁诗和郑俊弘：「话说两个多月前，经新闻报道，得知一对艺人夫妇所生嘅儿子，出现发展迟缓嘅状况， 17个月都未识行；留意到儿子个样同状况，凭经验确实有少许似天使综合症患者，于是我一直关注佢嘅facebook 及instagram ，留意小朋友嘅最新相片及动向。」

何雁诗与天使综合症基金会创办人互相扶持

直到去年12月30日，他们一家和婆婆到日本旅行，睡到半夜突然扎醒，Joson说：「坐咗喺度不断流眼泪，（我从来未试过的），然后起身loop 电话，instagram ，发现原来嗰对艺人夫妇同仔仔又正直喺日本渡假，我返睇小朋友嘅相片及短片，感觉佢好似就系我哋失散咗嘅小天使，我鼓起咗最大勇气，系佢Instagram度留言，分享咗自己嘅小故事，勉励一番，建议佢哋去做DNA排序，从基因病入手，希望及早搵到病因，对小朋友日后嘅发展及学习有莫大帮助！我仲同Joe讲，希望小朋友唔系天使综合症，同日我哋收到何雁诗和郑俊弘讯息，Asher确诊天使综合症。」其后Joson贴上一张自幼患「天使综合症」的女儿陈咏宁与何雁诗与他合照，今年Asher的2岁生日，Joson一家有出席，他留说：「We are always with you….Love you all….」大家互相扶持，用生命影响生命。
 

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