安徽8岁女童「天使面孔」却患罕见绝症全球少于10例平均寿命仅有14年

2024-03-03 08:00

长发飘逸、眼神空灵⋯⋯内地8岁女童蓝妮妮在抖音上有近250万粉丝，许多人看到上帝给她的美貌都会忍不住称赞，然而她患有极其罕见的神经退化疾病，全球仅有几例，且无法治愈。

她无法开口说话、不会与人对视，生活无法自理。据统计，患者从发病到死亡的平均寿命仅有14年。

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蓝妮妮五官精致，随便拍都像专业模特儿。

蓝妮妮喜欢坐着发呆。

网友总是被蓝妮妮的美貌吸引，然后发现她背后的故事。

蓝妮妮经常眼神忧郁地望向远处，网友说她眼了装了天下繁星。

蓝妮妮五官精致，皮肤白里透红。

这位女孩名叫蓝妮妮，2016年出生于安徽合肥。她拥有大大的眼睛、浓密的睫毛，脸极小，五官精致，皮肤白里透红。她总是把头歪向一边，眼神忧郁地望向远处，之后眼神聚焦在某一点，愣一下，微微笑。「纯净，像没被污染过一样」，一些网友形容她「天使面孔」。

然而，这张天使般的面容下，隐藏着残酷的事实—蓝妮妮患有罕见病。父母在她6个月大时已发现她身体软趴趴的，发展迟缓，持续治疗，但直到3岁才确诊基因变异导致神经退行性病伴脑铁沉积症6型（NBIA6）。她快3岁才学会走路，6岁才学会用汤匙，只有一岁的智商，不会说话喊爸妈。经过输液、打针、针灸、理疗、康复按摩，好不容易才可以自己站稳和用手拿东西，进步缓慢。