团体举办另类时装骚  义工以环保材料制时装 助罕见病病友圆梦

童年本应无忧无虑，惟社会上却有一群大小朋友，每天受尽罕见疾病折磨。《护•联网》Lifewire今天（28日）为在「和平农庄」办时装骚暨嘉年华，各界包括设计界、公关界、环保界等义工，采用环保物料为罕见病病友创作时装，以为他们圆梦及唤起社会关注，病友更种植以自己名字命名的圣诞树，寓意让生命延续、以爱相传。 

一班参与「catwalk」的罕见病友不少需以轮椅代步，包括患有脊髓肌肉萎缩症、全身只有几根手指能郁动的女孩；全港唯一病例、抽搐无间的男孩；甚至，全球仅两宗的姊弟同患绝症病患家庭等。 

 

义工采用环保物料为罕见病病友创作时装。谢晓雅摄

病友进行时装表演。谢晓雅摄

病友进行时装表演。谢晓雅摄

时装骚暨嘉年华在「和平农庄」举行。谢晓雅摄

时装骚暨嘉年华在「和平农庄」举行。谢晓雅摄

病友种植以自己名字命名的圣诞树，寓意生命延续，以爱相传。谢晓雅摄

现场晚上举办嘉年华，一众病友同义工烧烤共乐。谢晓雅摄

义工在聆听罕见病患者的故事和梦想后，为他们设计出环保重生物料制作、独一无二的时装，让他们变身模特儿，在大自然环境下表现自我，一尝「行天桥」滋味。

前「包山王」轮椅攀爬教练黎志伟、首位荣获世界脊骨神经科联合会颁发最高荣誉的华人朱君璞医生、香港移植运动协会名誉会长周嘉欢医生、圣约翰救伤队前总监马正兴医生、捐血纪录保持者关锡尧及联合国教科文组织（香港）和平中心理事Mr.Thirupathi Nachiappan亦有出席活动。

记者 谢晓雅

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