23岁罕见病女长时间全身剧痛要求安乐死　成澳洲最年轻案例

23岁对一个少女来说，是生命绽放最灿烂的时候，但对澳洲女子莉莉（Lily Thai）来说却是人生的尽头，而且是她无奈的选择。

莉莉因患有罕见疾病，长时间全身剧痛，且病情已恶化至多重器官衰竭，她将于周三（21日）以安乐死方式结束生命，成为澳洲1月颁布的自愿安乐死法律中年纪最轻的一个案例。

莉莉从十多岁起就一直与「病魔」搏斗，17岁诊断出患上俗称松皮症或橡皮人症候群的先天结缔组织异常疾病，一年后上呼吸道被感染，导致无法行走、排便、进食和饮水。

其后她又因脊髓液渗漏接受了治疗，最初她以为自己一切的病源来自脊髓液渗漏，相信有天能医好，然而事与愿违，她的情况没有好转，只有持续变坏。

莉莉随后前往悉尼，她的病情恶化到需要配戴「光环支架」——一个在患者头部周围形成一个环，以隐固头部和颈部。

她还不得不使用鼻饲管，因为她不能进食任何东西，体重因而跌至 40 公斤。

医护人员实现了莉莉人生的最后一个愿望，就是去海滩旅游，她躺在床上，享受著麦当劳薯条。

莉莉随后被转介给一位悉尼神经免疫学家，被诊断出患有罕见疾病自身免疫性自主神经节病（ AAG），此时的她已是长时间卧床，无法走动，并处于持续的剧痛状态。医生验出莉莉已多重器官衰竭，且在大脑左侧发现了一个大病灶。

莉莉大部分时间都在医院病床上昏睡，以减少疾病带来的持续慢性疼痛。

报道指，莉莉上周签署了决定自愿安乐死的文件，其后医护人员实现了她人生的最后一个愿望，就是去海滩旅游。一张照片显示，莉莉躺在床上，享受著一份麦当劳薯条，眺望著她面前金色的沙滩和湛蓝的海水。

莉莉说，在她决定接受自愿安乐死后，她的朋友和家人都很难过，「妈妈在当下走出房间，因为她觉得无法承受，但他们尊重我的决定，不想再看到我受苦了」

对于安乐死，莉莉表示她对自己的决定很平静，并且已经给她的朋友和家人写下了道别信，甚至还计划了自己的葬礼。

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