服肌萎新药见效佩珊脱离呼吸机 曾2只手指花8个月撰计画书

可以改善脊髓肌肉萎缩症患者肌肉运作的新款口服药「服脊立」，正式获列入香港药物名册。2017年曾写信给时任行政长官林郑月娥，争取引入另一款药物的脊髓肌肉萎缩症病人周佩珊，亦有服用新药，认为效果良好，现时大部分时间都不需用呼吸机。有患者期望，新药可维持其活动能力，阻止身体机能衰退。　

现年28岁的周佩珊是脊髓肌肉萎缩症第一型患者，纵使只剩下2只手指的活动能力，但在中学文凭试考获23分的佳绩，成功考入香港大学文学院语言学系，成为全港第一名患脊髓肌肉萎缩症一型的大学生。

她的志愿是成为一名作家，曾用8个月时间日以继夜以2只手指撰写计画书，向政府建议引入脊髓肌肉萎缩症治疗，终获政府采纳建议。

另一患者何宛淇是脊髓肌肉萎缩症第二型患者，为香港职业硬地滚球运动员。现年29岁的她，就读中学时已代表香港出战国际赛，并曾赢得硬地滚球BC4级别冠军。及后，病情令其双手肌肉力量减退，无奈要「从0开始」，转战BC3级别。她期望药物有助维持她现时的活动能力，阻止身体机能衰退。

脊髓肌肉萎缩症慈善基金创办人及主席霍陈美玲表示，该症为2岁以下儿童的全球第一大遗传杀手，幸好可以有效的治疗和新生婴儿筛查作应对。

而基金会和医管局及港大合作的新生婴儿筛查计画，已开始筹备工作，希望透过筛查，可以做到早诊断、早治疗。
 

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