每67病人1个患罕见病 中大生组支援团队捐1.9万本书助普及

香港每67个病人之中便有一个罕见病患者，罕见病种类有7000至8000种，有药物可治疗的只有500至700多种，为使大众更加明白罕见病人的情况，「香港中文大学罕见病群体学生义工服务队」今年创办《「罕」真人图书馆》，招募17组合共68位来自医学院或社会科学院的大专生，共为每组配对1位罕见病患者，透过最少3次，每次约2.5-3小时的深度访谈，为病友撰写及出版一本自传式生命故事集——《寻找四叶草──十七位罕见病友的生命故事》，并于今日举行新书发布会，希望帮助他们重新理解自己的生命，聚焦于其生命正面之处。

书本中的17个不同病友的经历，再加上相关的教育文章，令读者除了藉阅读病患的传记，设身处地了解他们的需求外，亦可以透过阅读相关的科普文章了解罕见病背后的病理，加深对罕见病的认识，从而提升对罕见病议题的关注度；同时冀日后拟定医疗政策时更细致地关注罕见病群体的需求。

为对罕病患者及参与学生带来裨益，团队将会捐赠约19,000本的书籍予医院管理局所有临床部门、香港中文大学医学院、香港大学医学院及其他机构。本批书籍价值超过200万港币，预期能够接触超过5万名医护人员。藉着捐赠书本，希望鼓励公立医院的医护人员、医学院的老师和同学更多机会熟悉罕见病议题，建立医患同行的同理心，开拓他们对罕见病的了解，体会到病友与其照顾者的处境。

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