【母亲节】女儿患罕见病走遍11个专科 妈妈放弃高薪厚职悉心照料

2021-05-09 08:36
严太提到母亲节愿望,只盼望女儿希希健康快乐便足够。梁誉东摄
严太提到母亲节愿望,只盼望女儿希希健康快乐便足够。梁誉东摄

「母亲节愿望是,小朋友不须再出入医院。」今日是母亲节,不少妈妈均冀盼子女健康成长,但对罕见病患的母亲而言,却是奢望。严太在五年前兴奋迎来首个小生命,然而甫分娩后,便被告知女儿希希患有估计是基因变异影响的罕见疾病,天生少一对肋骨,整体发展迟缓,除了视力、听力有障碍,希希亦无法自如控制肌肉,吞咽及语言功能欠奉,严太与希希自此展开来回穿梭医院的漫长时光,更多达11个专科门诊,但见爱女近年有进步,身为母亲更燃起坚强意志,要成为爱女的最强后盾,陪伴她一起成长。

现年五岁的希希是严太的第一胎,她坦言做足所有产前检查,更自费做额外筛检,包括脆性X综合症、基因晶片、胎儿染色体异常产前检查等。她称,当时「二十三条染色体全都检查了一遍」,只有在照结构时发现希希左手有六只手指,其馀所有报告均正常。

少一对肋骨 无法肯定病因

不过,她在分娩后的两小时得知噩耗,妇产科医生发现希希情况异常,包括外貌有异、左手有六指、左右手拇指有三节、肛门异位等,须立即转送公立医院加护病房。严太说,当时心情从天堂跌到地狱,更曾怪责自己:「是不是自己做错了事?孕期是否吃错了食物?」

严太提到母亲节愿望,只盼望女儿希希健康快乐便足够。梁誉东摄
严太提到母亲节愿望,只盼望女儿希希健康快乐便足够。梁誉东摄

经过检查后,有遗传科医生发现,希希的第十八条染色体其中一组基因重复,估计是基因变异,但由于没有相关文献,无法肯定病因,亦没有病名。严太亦直接询问过医生,女儿的寿命有多长,但医生也不敢回答。无尽的手术更让她身心煎熬,她忆述,当时为解决希希因肛门异位而无法排泄的问题,为了等牀位做手术改了四次期,心情很差。

见日渐进步 燃起坚强意志

数月后,希希情况好转可以出院。严太立即为希希报名参加学前康复服务,最终在协康会接受了共约四年训练。去年希希学会自行走一小段路,严太笑言「当时真的要起来拍手跳舞」。她说,看到希希慢慢进步感到欣慰,她举例指,希希初生时不会给予任何反应,但现时懂得对父母和照顾者笑,「亦会想和你玩」。

原本任职金融业12年的严太,为照顾爱女,决定放弃高薪厚职。严太亦感受到同行者的重要性,「我们就像孤儿仔一般,没有甚么人理会。」眼见不少患病儿童及其父母都不放弃,她决定加入协康会同心家长会,以自己经历鼓励其他家长。提到母亲节愿望,她说:「如果我的小朋友不是这样,我想我会是另一个怪兽家长;但现时真的,小朋友健康快乐便足够。」

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