批林郑未兑换竞选承诺 曾建平倡设罕病策略督导委员会

香港罕见疾病联盟会长曾建平在港台节目中表示，虽然政府去年在施政报告提出6项针对罕病的新措施，但至今仍未有实行细节，批评特首林郑月娥未能兑换竞选承诺。

曾建平表示，几年前参加林郑月娥竞选集会时，对方曾与他握手并承诺跟进罕见病问题，但指本届政府虽回应了若干诉求，包括增加关爱基金和撒玛利亚基金对罕病药物的资助，优化申请安全网的资产审查机制，去年在施政报告亦曾提出6项针对罕病的新措施，包括建立病人资料库、提升公众认知、增加人手改善对罕病患者的护理、增加科研资源等，但直到今年8月仍未有实行细节，并只获食卫局局长回覆「尚在研究细节 」。

他又引述，港大一项研究指，香港的人均收入位列高收入地区，与全球罕病药物政策覆盖最广的加拿大、奥地利、德国及比利时相近，但罕病药物可及性的政策覆盖面，不及人均收入只相当于香港2%的低收入地区如尼泊尔、南苏丹、也门等。他续指，至今仍只有少数年幼患者得到药物治疗，为数更多的成年患者至今还在「绝望地等待」。

他亦指，明白制订具科学性且符合香港实际情况的罕病定义并不容易，非一朝一夕可以做到，但认为若政府有诚意有决心应对罕病的挑战，订立临床和医学定义始终是无法回避。他要求，政府在新一份施政报告，回应罕病患者的急切诉求，并仿效先进国家制订罕病药物政策，为罕病药物纳入安全网的机制提供清晰明确的指引。

他亦建议，成立「罕病策略督导委员会」，由食物及卫生局局长主管，成员包括政府官员、医院管理局、两所医学院、罕病专家、病人组织以及商界代表。在已有基础上，制订及分阶段推行罕病策略及规划，并统筹推行行政长官提出的各项措施，监察执行进度及向行政长官滙报。他又批评，香港与大环境脱节，并希望林郑月娥在本届政府任期内落实短期措施，并制订全面策略，作出长远规划，履行对全港罕病患者的竞选承诺。