星岛日报

英女患罕见疾病对阳光过敏 外出须戴「太空面罩」

2020-07-28 15:14
英国一名女子患上罕见疾病,对阳光过敏,外出须戴「太空面罩」。(网图)
英国一名女子患上罕见疾病,对阳光过敏,外出须戴「太空面罩」。(网图)

一般最常听到的过敏症是对食物或是尘蟎、花粉之类的。不过,英国一名28岁女子法蒂玛(Fatima Ghazaoui),竟是对阳光过敏。她两岁时便被检查出罹患「著色性乾皮症」(Xeroderma pigmentosum, XP)。这种病让她只要曝晒在阳光下,皮肤就会出现皱褶和黑斑,且无法自行修复,如果被晒伤导致皮肤发红,则可能增加患皮肤癌和眼癌的风险,因此终身须要躲开太阳生活。

法蒂玛表示,自己20多年来为了躲避阳光,几乎都不曾在白天出门,「我的一天与其他人不同,我整天都在室内度过,而我生活从晚上才开始。」如若真的必须在阳光下活动,法蒂玛也有一套自己的办法,那就是穿戴手套、戴上类似太空人的面罩,将自己全身包得密密实实。

为了完全阻隔太阳光和紫外线的威胁,除了穿戴保护装备外,法蒂玛还必须每隔一小时就涂抹防晒乳液一次,住家的窗户也安装了特殊的紫外线过滤器。而她也因为如此,自13岁起便休学在家自学,「我不得不放弃学业,在家上学,这让我觉得自己被剥夺了童年。」

法蒂玛的父母为了保护女儿,从未告知她关于「著色性乾皮症」有多危险,「尽管如此,我在16岁时就用Google搜索了我的疾病并进行了很多研究。我发现这种疾病非常危险,并可能导致死亡。」

英国国民保健署(NHS)表示,「著色性乾皮症」目前并无治愈的方法,且在英国仅有70%的病患,可以活超过40岁。即使如此,法蒂玛依然对生活抱持著希望,并对学习和了解「著色性乾皮症」充满热情,希望透过自己的故事,鼓励其他病友一起积极勇敢的对抗病魔。

「著色性乾皮症」目前并无治愈的方法。(网图)
「著色性乾皮症」目前并无治愈的方法。(网图)

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