英女患罕见疾病对阳光过敏 外出须戴「太空面罩」

一般最常听到的过敏症是对食物或是尘蟎、花粉之类的。不过，英国一名28岁女子法蒂玛（Fatima Ghazaoui），竟是对阳光过敏。她两岁时便被检查出罹患「著色性乾皮症」（Xeroderma pigmentosum, XP）。这种病让她只要曝晒在阳光下，皮肤就会出现皱褶和黑斑，且无法自行修复，如果被晒伤导致皮肤发红，则可能增加患皮肤癌和眼癌的风险，因此终身须要躲开太阳生活。

法蒂玛表示，自己20多年来为了躲避阳光，几乎都不曾在白天出门，「我的一天与其他人不同，我整天都在室内度过，而我生活从晚上才开始。」如若真的必须在阳光下活动，法蒂玛也有一套自己的办法，那就是穿戴手套、戴上类似太空人的面罩，将自己全身包得密密实实。

为了完全阻隔太阳光和紫外线的威胁，除了穿戴保护装备外，法蒂玛还必须每隔一小时就涂抹防晒乳液一次，住家的窗户也安装了特殊的紫外线过滤器。而她也因为如此，自13岁起便休学在家自学，「我不得不放弃学业，在家上学，这让我觉得自己被剥夺了童年。」

法蒂玛的父母为了保护女儿，从未告知她关于「著色性乾皮症」有多危险，「尽管如此，我在16岁时就用Google搜索了我的疾病并进行了很多研究。我发现这种疾病非常危险，并可能导致死亡。」

英国国民保健署（NHS）表示，「著色性乾皮症」目前并无治愈的方法，且在英国仅有70%的病患，可以活超过40岁。即使如此，法蒂玛依然对生活抱持著希望，并对学习和了解「著色性乾皮症」充满热情，希望透过自己的故事，鼓励其他病友一起积极勇敢的对抗病魔。